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폐 고혈압으로 생활하기 |

차례:

Anonim

폐 고혈압으로 인해 생기는 어려움에도 불구하고 브리타니 에반스는 다른 환자들을 돕기 위해 최선을 다하고 있습니다.

애틀란타 거주 브리트니 에반스는 경력을 포기했습니다. 그녀는 폐 고혈압 때문에 사랑 받았다. 그러나 그녀는 새로이 질병으로 진단받은 사람들을위한 옹호자로서의 목적을 발견했다. 약 10 년 전 22 세 때, 에반스는 생과자 요리사로 70 시간 동안 주간을하고 있었다. 숨이 차고 비정상적으로 피로감을 느끼기 시작했다.

9 개월 후 그녀는 알레르기 전문의와 5 명의 다른 의사를 방문했다. 그녀는 말한다. "나는 너무 아파서 숨을 멈추지 않고 거의 말을 할 수 없었다."마지막으로 의사 중 한 명이 스트레스 심 초음파 검사를 지시했다. 스트레스 심 초음파 검사는 6 분간의 걷기 전과 후에 심장의 초음파 이미지를 수집했다. 디딜 방아에.

하지만 Evans nev

폐 고혈압 진단

에반스는 특발성 폐 고혈압 증후군을 앓고 있는데, 의사는 폐동맥 고혈압 환자에서 폐동맥 혈전증 특별한 원인을 밝혀 내지 못한다. "그녀는 에포 프로 스테 놀 나트륨 (Flolan)을 처방 받았고, 호흡이 즉시 호전되었다고 말했다."나는 다시 숨을 쉴 수있을 때까지 얼마나 아플 지 몰랐다. 그러나 에반스는 여러 합병증 때문에 6 개월 동안 약물에 머물렀다.

메스꺼움, 통증 및 통증이 있었고 카테터를 통해 심장에 약물을 공급했다.

그녀는 폐동맥 고혈압 (PAH)을 치료하기 위해 승인 된 많은 약을 시도해 왔습니다. ""저는 다른 많은 치료법을 사용하고 있습니다. - 흡입, 피하, 다양한 약들 "

12 현재 PAH를위한 승인 된 약, "나는 7 개를 잡았다 - 곧 8 개가 될 것이다!" 그녀는 또한 의사가 처음 예상했던 것보다 더 오래 살아있는 확률을 때렸다. Evans의 폐 고혈압 진단 후 1 년 동안 나는 매일 아침 일어나기가 너무 흥분했다. 2 년 넘게 살기 때문에 한 번에 하루에 집중했습니다. "Evans는 여러 가지 새로운 트리트먼트와 파이프 라인이 승인됨에 따라 미래를 내다 볼 수 있다고 느끼고 있다고 말했습니다.

단지 하루를 지내는 대신 장기적인 건강, 감정적 인 건강, 그리고 가장 중요한 것은 행복하다는 것을 걱정합니다. "라고 그녀는 말합니다. "그들은 내 첫 해에 내 레이더에 있던 것들이 아니 었습니다."

이제 더 많은 옵션이 제공됨에 따라 그녀는 다른 사람들에게 그들의 치료에 대해 능동적으로 대처하고 다른 약물에 대해서만 물어 보지 말라고 조언합니다. 더 효과적인 것은 물론 폐 재활 및 운동에 관한 것입니다.

관련 : 폐 고혈압 진료 팀

폐 고혈압에 대한 도전

폐 고혈압은 진행성의 난치병이지만 Evans는 "

에반스는 자신이 좋아하는 생음악 콘서트에 참석할 충분한 에너지를 여전히 가지고 있습니다."

"가장 중요한 것은 낙관적이고 강인한 성격을 갖는 것입니다." 그녀는 차에 장애자 스티커가 있어야하며, 때때로 그녀가 지나가는 사람들로부터 분노를 느끼는 것을 비웃습니다.

"너는 완벽하게 건강 해 보이기 때문에 힘들다"고 설명한다. "사람들은 당신이 얼마나 아플 지에 대해 당신의 말을 들으면됩니다. 아마도 그것의 가장 어려운 부분 일 것입니다."

에반스의 열정은 이제 인식 제고와 환자 경험 향상에 초점을 맞추고 있습니다.

"모금과 인식으로 시작했습니다. 그녀는 회상합니다.

그녀는 자신을 좋아하는 젊은이들이 헌신적 인 인식 프로그램을 필요로한다고 강하게 느꼈기 때문에, Hope의 자문위원회를 창안하고 봉사하는 것을 도왔습니다. 20 대 및 30 대 환자를위한 온라인 지원 그룹.

에반스는 또한 온라인으로 다른 환자의 경험과 멘토에 관한 컨퍼런스에서 공개적으로 발표합니다.

그녀는 13 개의 Tom Lantos Innovation in Community Service Award 보조금 중 하나를 받았으며, 이는 새로 진단받은 사람들에게 제공 할 정보 및 자원 자료를 개발하는 데 사용하고 있습니다. 폐 고혈압. ""가장 큰 우려 중 하나는 항상 환자의 진단 경험이었고, 어떻게 우리가 덜 충격적으로 만들 수 있는지에 관한 것 "이라고 Lantos 교부금 덕분에 나는 작은 메모장을 만들 수 있었다. 각 시트에는 폐 고혈압 협회의 가장 중요한 온라인 자료가 인쇄되어 있습니다. 의사와 간호사가 새로운 환자 나 환자에게 약간의 지원이 필요할 것입니다. "라고 덧붙였습니다.

폐 고혈압 예후

"폐 고혈압은 다음과 같다. "고 강조했다. 그는 폐렴이 심하고 강직 적이기 때문에 치료가 불가능하다"고 말했다. 폐 고혈압 전문의 Samuel A. Allen은 미시간 트로이 (Troy)에있는 보 몬트 병원 폐 고혈압 센터 소장을 대신해

고혈압은 삶의 질을 향상시키고 질병의 진행을 늦출 수 있습니다.

격렬한 활동없이 발생하는 호흡 곤란과 같은 증상이있는 경우, 진단을 구하고 관리 전문 지식을 갖춘 보건 전문가가 치료를받는 것이 사전 대책이됩니다. 조건.

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