차례:
주요 관심사
- 보호자는 자폐증으로 독립적 인 삶을 영위 할 수있는 성인에게 중요한 역할을합니다. 자폐아 아동이 성인기로 전환하도록 돕기위한 최선의 전략을 세웁니다.
- 데이브와 린 아 렐리 치니는 자신의 아들 칼에게 경외감을 불러 일으키는 업적으로 자랑 할 수 없었습니다. 23 세의 첼리스트와 가수는 뉴욕시의 카네기 홀 (Carnegie Hall)은 두 번 코네티컷 주 의원 의원을 위해 부름을 받았으며 영화 "잃어버린 유년기"에서 상영되었습니다.
이들은 젊은 성인에게 인상적인 성과가 될 것입니다. 그러나 칼은 자폐증으로 진단 받았습니다 나이 2 그리고 그는 여전히 stru했다. 치아를 닦고, 옷을 벗고, 길을 건너고, 친구를 사귀는 등의 기본적인 작업을 할 수 있습니다. 아들은 나이가 많았지 만 Dave와 Lynn은 여전히 Karl이 가능한 한 독립적으로 살아 가야 할 필요가 있는지 확인하는 데 많은 시간을 할애합니다.
자폐증을 가진 사람들은 21 세가 될 때까지 돌보는 경우가 많습니다. 정부가 지원하는 교육 인 타이틀먼트가 자폐증에 해당한다고한다. 그 시점에서 그들의 간병인의 역할이 바뀝니다. 자녀들이 기본적인 일을하면서 자녀를 인도하는 대신 부모들은 일자리를 찾고 생활을 도우며 다른 필요한 서비스를받을 수 있도록 도와야합니다.
아들의 성인 생활은 지금까지 아레 찌 니스의 가장 큰 도전이었으며 오름차순으로 남아 있습니다. 칼은 코네티컷에있는 부모님 집 근처의 주거 시설에서 지난 몇 년간을 보냈습니다. 그는 그곳에 머물렀을 때 번영했지만 2015 년에 주정부 기금이 부족하기 때문에 집을 떠나야 할 수도 있습니다.
그 경험은 자폐증 성인의 보육사에게는 상당히 일반적인 경험이라고 Leslie Long은 주거 및 성인 담당 이사 자폐증에서 말하는 서비스. 가족은 종종 자폐증을 앓고있는 어린이가 21 세의 교육 수급 자격을 상실 할 때 많은 어려움에 직면합니다.
처음에는지도에 성인용 주택이 부족하며 많은 주에서는 2,500여 가지의 대기자 명단이 있다고 그녀는 말했습니다.
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아레 찌 니스는이 소식을 듣지 않고있다. 그들은 자신의 지역 사회 내에서 활발한 편지 쓰기 캠페인, 로비 여행 및 풀뿌리 활동주의 프로젝트를 통해 자폐증 (특히 생활 협약) 성인에게 더 많은 기금을 할당하도록 주 정부에 로비하고 있습니다. 끈기있는 한 쌍은 심지어 예상되는 상처의 전부는 아니지만 일부를 뒤집어 놓기 위해 약간의 진입을했다. 그들은 자폐증을 앓고있는 성인의 부모가 자녀를 돌볼 수 있도록 돈을 다시 모을 수있었습니다. Lynn이 말했듯이, "아직 시작은되었지만 아직 충분하지 않습니다."<린>과 Dave는 칼이 영구적으로 집에 오기를 원하지 않습니다. 그들은 단지 자신의 이익에 부합한다고 믿지 않습니다. "나는 어떤 성인과 마찬가지로, 내 아들이 자신의 삶을 살아야하고 엄마와 아빠가 집에 붙지 않아야한다는 것을 매우 강하게 느낍니다."라고 린은 말했다. "내 아들은 어른이고 위엄있는 삶과 아파트가 있어야합니다. 나는 그가 할 수있는만큼 많이 할 수 있기를 바란다. "그러나 데이브는"미래는 지금 큰 물음표 "라고 덧붙였다. 또한 자폐증을 가진 성인을 돌보는 사람에게는 드문 일이 아닙니다.
자폐증이 실시한 설문 조사에 따르면, 자폐증 간병인의 24 %만이 성인 서비스를 받기 위해 대기중인 목록에 있다고 응답했습니다. 이 단체에 따르면, 이는 정보가 부족하고 많은 간병인을 계획하고 있다는 것을 보여줍니다 - 설문 조사 결과와 같이 4 명의 보호자 중 한 명만이 자폐아로 사랑하는 사람의 미래 주택 수요를 저축하고 있음을 보여줍니다.
자폐아 성인 보호자를위한 정보
자폐증 환자의 간병인을 위해 일찍 참여하는 것이 중요하다고 린은 말했다. 예를 들어, 귀하의시 또는 주에서 자폐증을 앓고있는 성인을위한 상황이 무엇인지 알아보십시오. 어떤 옵션을 사용할 수 있습니까? 성인용 서비스 대기자 명단이 있습니까? 이 목록은 얼마나 걸립니까? 어떻게 아들이나 딸을 명단에 올릴 수 있습니까?
간병인은 가능한 한 빨리 모든 서비스 목록을 받아야한다고 말하면서 오랫동안 동의했습니다. 귀하의 주정부 기관에 연락하여 "주 및 지역의 성인 서비스를 실제로 이해하기 위해 일찍 계획을 세우십시오."라고 Dave는 또한 간병인이 사랑하는 이들이 있는지 확인하기 위해 유언장 및 생명 보험 정책을 수립 할 것을 권고했습니다. "우리가 떠났을 때 우리는 칼을 딸에게 부담이되지 않도록 합법적 인 계획을 세웠다"고 말했다.
