차례:
- 의사의 대기실에있을 때 기아나는 기적적으로 걷기 시작했습니다. 그녀는 절름 거리는했지만 그럼에도 불구하고 걷고있었습니다. 철저한 검사 후, 소아과 의사는 그녀가 최근에 아팠기 때문에 "반응성 관절염"또는 아마도 어린 관절염을 가질 수 있다고 제안했습니다. 그는 골절을 배제하기 위해 엉덩이에서 발끝까지 엑스레이를 주문했습니다.
- 딸은 14 개월 밖에되지 않았기 때문에 어떻게되었는지 설명 할 수 없었습니다. 그녀가 알고있는 건 엄마 다. 다른 두 명의 여자들이 그녀를이 차갑고 단단한 침대 위에서 쥐고 있었고 거대한 기계가 그녀를 매달아 미친 소리를 냈다. 그것은 내가 엄마로서해야했던 가장 어려운 일 중 하나였습니다. X 레이 촬영에 약 30 분이 걸렸고 Gianna는 전체 시간을 외쳤습니다.
- 다음 날 아침 Gianna를 촬영하기 시작하면서 그녀는 저를 향해 걸어갔습니다. 나는 한 손에는 핸드폰을 들고 다른 한쪽은 그녀에게 "괜찮아, 자기야, 엄마 한테 걸어 가라."하고 소리 쳤다. 그녀는 그녀가 필사적으로 나에게 걸어 가려고 애 쓰면서 울었다. 나는 그녀의 다리가 좌절 했다며 말할 수 있었다. 그녀가하고 싶은 일을하지 않을 것입니다. 나는 또한 그녀가 고통 스러웠다 고 말할 수 있습니다. 어머니는 아이의 고통에 대해 알고 있습니다.
- 비디오, Gianna의 혈액 검사, 그리고 제가 묘사 한 바에 따르면, 그녀는 청소년 관절염으로 진단 받았고, 소아 류마티스 전문의는 남편과 저에게 JA에 대한 알려진 원인이나 치료법이 없다고 말했습니다.
- 그러면 제 아름다운, 결백 한 아기에게 주입 할 실제 약을 준비 할 때가 왔습니다. 나는 처방전 표지에 "주의 : 화학 약품 - 적절하게 처분하라."라고 보았습니다. 나는 그것을 완전히 잃어 버렸습니다. 나는 더 이상 내 딸과 남편을 위해서 그것을 함께 가질 수 없었습니다. 내 아기에게 화학 요법 약물을 주입하려고한다는 현실이 나를 핵심으로 흔들어 놓았습니다. 상황의 중력이 마침내 나를 때렸다.
- Gianna의 관절염이 무릎뿐 아니라 발목까지 퍼졌습니다. 의사는 etanercept (Enbrel)라고 불리는 생물학적 약물을 추가했습니다. Gianna의 첫 번째 주사를 맞은 지 일주일 후, 나는 아침 커피를 마시면서 연극을 보면서 앉아 있었다. 그 때 그것은 저를 때렸다. 그렇게 평범한 내가 평생 잊지 못했던 Gianna는 전혀 절름발이가 아니었다. 나는 며칠 동안 그녀의 절뚝 거리는 것을 보지 못했다. 1 회 복용 후 약이 효과가있었습니다! 기적이었습니다!
- 나는 그녀의 질병이 사춘기 후반에 다시 생기면 어떻게 될지 궁금합니다. 그녀는 춤을 좋아합니다. 그녀가 원한다면 그녀는 전문적인 댄서가 될 수 있습니까? 그녀의 병이 완쾌 될 것이라는 희망과, 그녀가 불길 때 그녀가 병을 관리하는 것을 도울 수있을 것입니다. 그녀는 여전히 그녀의 생애 최고의 삶을 살도록 허용합니다.
매일 아침 딸 Gianna의 기저귀를 갈아 준 후, 나는 그녀를 바닥에 내려 놓았고 그녀는 그녀의 주위 세계를 탐험하기 위해 날아갔습니다. 그러나 그 모든 것은 어느 날 아침 14 개월 만에 바뀌 었습니다.
나는 그녀를 평상시처럼 바닥에 뒀지 만 이번에는 넘어졌다. 나는 그녀를 도왔습니다. 그녀는 즉시 바닥으로 떨어졌습니다. 나는 그녀의 손을 동축으로 걸을려고 노력했지만, 그녀는 울기 시작하고 서 있기를 거부했다. 나는 그녀를 거실로 데리고 가서 몸 전체를 검사하기 시작했다. 나는 그녀에게 무엇이 잘못되었는지 전혀 몰랐다. 그날 오후 소아과 의사를 만나기로 약속 했어요.
의사의 대기실에있을 때 기아나는 기적적으로 걷기 시작했습니다. 그녀는 절름 거리는했지만 그럼에도 불구하고 걷고있었습니다. 철저한 검사 후, 소아과 의사는 그녀가 최근에 아팠기 때문에 "반응성 관절염"또는 아마도 어린 관절염을 가질 수 있다고 제안했습니다. 그는 골절을 배제하기 위해 엉덩이에서 발끝까지 엑스레이를 주문했습니다.
딸은 14 개월 밖에되지 않았기 때문에 어떻게되었는지 설명 할 수 없었습니다. 그녀가 알고있는 건 엄마 다. 다른 두 명의 여자들이 그녀를이 차갑고 단단한 침대 위에서 쥐고 있었고 거대한 기계가 그녀를 매달아 미친 소리를 냈다. 그것은 내가 엄마로서해야했던 가장 어려운 일 중 하나였습니다. X 레이 촬영에 약 30 분이 걸렸고 Gianna는 전체 시간을 외쳤습니다.
엑스레이는 아무 것도 밝혀 내지 않았으므로 소아과 의사는 혈액 검사를 지시했습니다. 혈액 검사 결과 Gianna는 몸에서 염증 수준이 극도로 높았지만 여전히 진단을 찾을 수 없었습니다. 의사는 아침에 딸을 찍어서 무슨 일이 일어 났는지 정확하게 볼 수 있도록 제안했습니다.
다음 날 아침 Gianna를 촬영하기 시작하면서 그녀는 저를 향해 걸어갔습니다. 나는 한 손에는 핸드폰을 들고 다른 한쪽은 그녀에게 "괜찮아, 자기야, 엄마 한테 걸어 가라."하고 소리 쳤다. 그녀는 그녀가 필사적으로 나에게 걸어 가려고 애 쓰면서 울었다. 나는 그녀의 다리가 좌절 했다며 말할 수 있었다. 그녀가하고 싶은 일을하지 않을 것입니다. 나는 또한 그녀가 고통 스러웠다 고 말할 수 있습니다. 어머니는 아이의 고통에 대해 알고 있습니다.
그녀가 한 발걸음마다 눈물이 잘 생기고 결국 저는 울기 시작한 지 약 30 초가 지났을 때 더 이상 고통 스러움을 보지 못했습니다. 그래서 나는 그녀를 데리러갔습니다. 나는 지금 막 일어난 일에 대해 기뻐하지 않았지만 뭔가 잘못되었다는 것을 "증거"했습니다.
비디오, Gianna의 혈액 검사, 그리고 제가 묘사 한 바에 따르면, 그녀는 청소년 관절염으로 진단 받았고, 소아 류마티스 전문의는 남편과 저에게 JA에 대한 알려진 원인이나 치료법이 없다고 말했습니다.
"어머니는 자녀의 고통에 대해 알고 있습니다."
-Tina Chiappetta Tweet우리가 의사의 사무실을 나온 후 남편은 내가 g 먹는 물기. 그것이 내가하고 싶었던 마지막 일이었습니다. 내가하고 싶었던 첫 번째 일은 울었습니다. 14 개월 된 제 아기는 통증을 유발할 수있는 만성 질환이 있으며 정상적인 삶을 살아갈 수 없습니다. 나는 충격을 받았다. 남편은 거부당했습니다. <주의 : 화학 요법 약물>
다음 주에 남편, 딸, 그리고 나는 간호사가 methotrexate (Rheumatrex, Trexall) 주사를 투여하는 방법을 가르쳐 줄 의사 사무실에갔습니다. 지아나. 튜토리얼을 마친 후, 나는 채워진 동물에게 주사를 준비하고 투여하는 것을 연습했습니다. 그것은 한 조각의 케이크였습니다!
그러면 제 아름다운, 결백 한 아기에게 주입 할 실제 약을 준비 할 때가 왔습니다. 나는 처방전 표지에 "주의 : 화학 약품 - 적절하게 처분하라."라고 보았습니다. 나는 그것을 완전히 잃어 버렸습니다. 나는 더 이상 내 딸과 남편을 위해서 그것을 함께 가질 수 없었습니다. 내 아기에게 화학 요법 약물을 주입하려고한다는 현실이 나를 핵심으로 흔들어 놓았습니다. 상황의 중력이 마침내 나를 때렸다.
관련 : 상처 블로거 : RA로 주자가 된 방법
이 시점까지는 의사를 완전히 신뢰했습니다. 나는 남편과이 치료법에 대해 이야기 한 것 같았습니다. 그는 그것이 반응성 관절염 인 희망에 매달리고 있었고 그녀는 언젠가 기적적으로 완치 될 것입니다. 나는 방금 만난 간호사의 어깨를 움츠 렸습니다.
약 1 분 후에 울었습니다. 간호사는 Gianna의 다리를 아래로 잡았고 Gianna는 울고 자유롭게되기 위해 고생했습니다. 나는 심호흡을하고, 바늘을 다리에 집어 넣고, 플런저를 누르고, 아이에게 마약을 주입했습니다. 막 죽일 뻔했는데, 끝나 자마자 나는 그녀를 팔에 휩쓸었다.
신약 1 회 복용
메토트렉세이트 (Rheumatrex, Trexall)와 매주 물리 치료 2 개월 후, 나는 Gianna가 향상되었다는 것을 알았지 만, 그녀는 여전히 걷는 데 큰 어려움을 겪고있었습니다. 그녀는 아침에 걸을 수 있었지만 아주 뚜렷한 다리를 절었다. 남편은 Gianna가 한쪽 다리를 절름 거리 만보고 의사에게 말할 가치가 없다고 나에게 확신시켜 주려고했다. 그는 여전히 거부당했습니다.
Gianna의 관절염이 무릎뿐 아니라 발목까지 퍼졌습니다. 의사는 etanercept (Enbrel)라고 불리는 생물학적 약물을 추가했습니다. Gianna의 첫 번째 주사를 맞은 지 일주일 후, 나는 아침 커피를 마시면서 연극을 보면서 앉아 있었다. 그 때 그것은 저를 때렸다. 그렇게 평범한 내가 평생 잊지 못했던 Gianna는 전혀 절름발이가 아니었다. 나는 며칠 동안 그녀의 절뚝 거리는 것을 보지 못했다. 1 회 복용 후 약이 효과가있었습니다! 기적이었습니다!
진단 후 정확히 1 년, 소아 류마티스 전문의는 Gianna가 약물 치료를 받았다고 결정했습니다. 즉 관절염이있는 관절이 없음을 의미합니다. 그녀가 1 년 동안 약물 치료 상태를 유지 한 후에, 우리는 약물 복용을 중단하고 그녀가 완화 상태에 있음을 희망 할 것입니다.
Gianna의 밝은 미래
Gianna는 약물 치료를 받았지만 여전히 그녀에 대해 걱정하고 있습니다. 매일 매일. 나는 그녀에게주는 약이 앞으로 그녀의 건강에 영향을 줄지 궁금해. 아이들은 최근에이 약을 복용하기 시작 했으므로 개발 도상 환자에게 장기간의 영향을 아는 사람은 아무도 없습니다.
나는 그녀의 질병이 사춘기 후반에 다시 생기면 어떻게 될지 궁금합니다. 그녀는 춤을 좋아합니다. 그녀가 원한다면 그녀는 전문적인 댄서가 될 수 있습니까? 그녀의 병이 완쾌 될 것이라는 희망과, 그녀가 불길 때 그녀가 병을 관리하는 것을 도울 수있을 것입니다. 그녀는 여전히 그녀의 생애 최고의 삶을 살도록 허용합니다.
티나 치아 페타 (Tina Chiappetta)와 그녀의 남편
, Rocco는 캘리포니아 주 새크라멘토에 딸 Gianna와 함께 살고 있습니다. Tina는 아름다운 소노마 카운티에서 남편을 만났을 때 집에 머물러있는 엄마입니다. 그녀는 엄마가 풀 타임 직업이 아니라고 말합니다. 그것은 항상 직업입니다. Tina는 또한 관절염 국립 연구 재단의 이사직을 맡고 있으며 관절염 재단과 지역 자원 봉사자 JA 학부모 코디네이터로 활동하고 있습니다. 그녀는 유년기 관절염이있는 미국 어린이 30 만 명을지지하는 자유 시간을 많이 보낸다. 그리고 JA에 대한 치료법을 찾는데 도움이되는 인식과 돈을 모으는 것이 그녀의 사명이다.
