Pustular 건선 진단에 대처하기
Jones는 Pustular 건선 진단에 대한 그녀의 반응은 실제로 안도감을 느낀다고 회상합니다. "나는 그것이 무엇인지 알아 내서 기뻤지 만 치료가 어려운 건선 형태라는 것을 배우기가 기쁘지 않습니다."특히 존스는 pustular psoriasis가 질병이 아닐 수 있다는 것을 안심했습니다. 다른 사람들에게 전달됩니다. 진단 전 한순간에 그녀는 심지어 자신의 상태가 나병인지 궁금해했습니다. "나는 그것이 무엇인지 알지 못했을 때, 전염성이 있다는 것을 염려했습니다."존스는 말한다. "나는 남편이나 딸이 그것을 얻는 것을 원하지 않았습니다."
그녀의 가족은 그녀의 화염 동안 그녀에게 엄청난 도움이되어 왔다고 존스는 말합니다. "나는 진공 청소기를 잡지 못해서 진공 청소기를 사용할 수 없었습니다."라고 그녀는 회상합니다. "나는 신발을 신지 못했고 걷기는 바닥 유리를 걷는 것과 같았습니다."그 당시 십대였던 그녀의 딸은 요리를했습니다. Jones는 "우리 가족은 모든 것을 다했습니다."라고 말했습니다. Jones에게는 농포 성 건선 치료 중에 가장 큰 어려움이 없었습니다. "나는 이것을 통해 기억할 수 있다면, 내가하고 싶은 일은 귀엽고 섹시한 작은 샌들 한 켤레를 착용하는 것입니다."라고 Jones는 말합니다. "나는 걷거나 체육관에가는 것에 대해 결코 불평하지 않을 것이라고 스스로 약속했다."
마침내 그녀를 위해 일한 건선 치료
2009 년 다행히도 그녀는 2009 년에 새로운 건선 치료제 인 Stelara (ustekinumab) 그녀의 pustular 건선 치료에 효과적입니다. 존스는 놀랐다. "존슨은 올바른 약을 발견하기 전에 손과 발에 비닐 봉투를 낀 채로 잤다. "나는 불편 함을 관리하는 데 도움이되었습니다."
많은 건선 환자들과 마찬가지로 그녀와 의사는 자신에게 가장 좋은 건선 치료법을 발견 할 때까지 여러 가지 약을 시도해야했습니다. 건선 증상 관리에 대한 길은 존스에게는 쉬운 일이 아니었고,이 마지막 종착지는 마찬가지로 울퉁불퉁했습니다. "보험 회사는 내가 필요한 약을 지불하지 않았습니다."그녀는 기억합니다. 3 개월마다 한 번씩 주사를 맞을 때마다 엄청나게 많은 $ 5,000로, 존스는이 건선 치료약을 살 수 없었습니다. 그러나 그녀는 다른 건선 원형 성 건선 환자의 도움으로 국립 건선 재단 웹 사이트 포럼을 통해 온라인으로 만났고, 보험 회사에 건선 치료비를 지불했습니다. 존스는 그녀가 "거의 3 년 동안 자유롭고 깨끗해졌습니다"라고 기쁜 마음으로 알려줍니다. 그리고 그 섹시한 샌들 은요? "나는 그들을 착용하고, 붉은 발톱 광택로,"그녀는 승리했다.
Palmoplantar Pustular Psoriasis에 대한 일상 관리 전체적인 건강을 유지하고 농포 성 건선 증상을 더 상쇄하기 위해 Jones는 스트레스를 최소화하려고합니다. "나는 스트레스가 그 중대한 부분이라고 생각합니다."라고 그녀는 말합니다. 그녀는 실제로 즐기는 활동을하기 위해 노력합니다. "나는 항상 정원이 있고, 닭을 키우기 시작했습니다."존스는 운동 할 수있을 때 운동을 시도합니다. "도움이 되더라도 항상 운동 할 수는 없습니다. 걸을 때 아플 때 계단 등반가를 사용할 수 있습니다. 나는 정말로 나쁜 때를 제외하고 그것을 사용했습니다. "또한 존스는 종합 비타민과 생선 기름 보충제를 포함한 비타민을 피부에 좋다고 생각합니다. "나는 또한 피부에 보습을 유지하기 위해 Aquaphor와 Vaseline을 사용합니다."라고 Jones는 말합니다. "나는 무 글루텐 다이어트와 같은 것을 시도했지만 효과가 없었다. 나는 심지어 내가 어딘가에서 읽었던 Clorox에서 내 발을 찌르는 시도를했다. 그리고 나는 사해 소금을 시도했습니다. 올바른 약물 치료를받을 때까지는 아무 것도 효과가 없었습니다. "
존스 박사는 팜 플로 나르 (Palmoplantar) Pustular Psoriasis에 대해 알고 자하는 바를 존슨은 언젠가는 자신의 특정 형태의 pustular psoriasis에 대해 더 많은 연구가 진행되기를 희망합니다. "플라크 건선에 효과가있는 것이 야자골 성 농포 건선에 반드시 필요한 것은 아닙니다."라고 그녀는 말합니다. "연구가 우릴 유익하게 만든다면 그것은 우연의 일치입니다."존스는 사람들이 질병에 대해 더 많이 알고 싶어하기를 바랍니다. "지식이없는 사람들은 전염성이 있다고 생각합니다."라고 Jones는 말합니다. "그들이 얼마나 고통 스러운지 모릅니다."존스의 경우 온라인 그룹 지원이 도움이되었습니다. "당신은 혼자가 아니라는 것을 알고 있습니다. 좋은 친구를 만났습니다. "
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