사라 고만 (Sara Gorman)은 26 세에 루퍼스로 진단 받았지만 운이 좋다 고 생각합니다.
진단은 증상이 시작된 후 몇 주 이내에 발생했기 때문입니다. "불과 6 주 만에 진단 받기가 매우 불규칙합니다."12 년 전 진단받은 Gorman은 말했다. "대부분의 사람들에게 증상이 나타나기 때문에 몇 달 또는 몇 년이 걸리며 루퍼스를 분명하게 지적하지는 않습니다."루퍼스 재단 (Lupus Foundation of America)은 150 만 명의 미국인이 루푸스, 만성자가 면역 질환 피부, 관절 및 장기에 영향을 미치는 만연한 염증을 유발합니다. 유전학이 중요한 역할을하는 반면, 태양에 노출, 감염 또는 스트레스와 같은 요인에 의해 조건이 유발 될 수 있습니다. 일반적인 증상으로는 피로, 발열, 관절 통증, 호흡 곤란, 흉통, 건조한 눈, 두통, 기억력 상실 등이 있습니다. 이 질환의 한 가지 징후는 나비 모양의 얼굴 뾰루지가 뺨을 가로 지르는 것이지만, 모든 루푸스 환자가 발진을 일으키는 것은 아닙니다.
"루푸스의 초기 징후에 따라 진단하는 데 걸리는 시간은 얼마되지 않습니다."Anca Askanase , MD, NYU Langone의 근골격 치료 센터의 류마티스 전문의. "누군가가 폐에 팽창이나 수분이 있거나 뇌가 침범했다면 루푸스가 분명 할 수 있습니다. 그러나 관절통과 피로감이있는 사람은 다른 증상이 더 분명해질 때까지 류마티스 관절염이나 만성 피로 증후군이 처음으로 나타날 때까지 분류 될 수 있습니다. "고만의 루퍼스는 허리에서부터 그녀의 1 차 진료 의사가 뽑아 낸 근육으로 진단했다. 고통이 너무 심해서 고만이 잠들지 못하게되었을 때, 의사는 흉막 엑스레이를 보여준 흉부 x- 선을 주문했다. 흉막 삼출액은 폐 조직층 사이의 액체 축적을 보여 주었다. 이후 폐병 학자와 류마티스 전문의를 방문한 결과 혈액 검사 결과 항핵 항체가 높게 나타 났으며 "매우 단단한 루푸스 (lupus) 사례"진단을 받았다.
고만은 신장 문제, 빈혈, 머리카락을 개발했다 손실과 기억 상실과 혼란을 일으키는 "루푸스 뇌 안개"가 있습니다. Gorman의 의사는 그녀를 증상 조절에 도움이되는 스테로이드와 면역 억제제에 처 넣었으나 "lupus fatigue"로 인해 TV 프로듀서로서의 경력을 계속 유지할 수 없었습니다.
처음에 Gorman은 사무실을 일찍 떠나고 낮잠을 자려고했습니다. "나는 그렇게해야만 너무 화가났다"고 그녀는 말했다. "30 세가 낮에 낮잠을자는 이유는 무엇입니까?"
그녀는 파트 타임 직위로 전환하기 전에 일주일에 하루 집에서 일했지만 2006 년에는 모두 은퇴해야했습니다.
루퍼스 생활이 달라질 것이라는 사실을 받아들이 기가 어려웠습니다. "하지만 이전에는 느낄 수 없었던 고갈이었다. 똑바로 생각하기가 어려웠습니다. "
Askanase는 피곤함을 "기능에 압도적 인 무능력 [삶의 질]에 큰 영향을 미친다"라고 기술합니다.
모든 경우의 루푸스는 다릅니다. Askanase는 관절 통증의 증상은 단지 짜증나게하거나 불편할 수 있으며 발진은 장미 빛 뺨에서 비늘 모양의 염증 피부에 이르기까지 다양하다고 지적합니다. 이 상태는 일회성 에피소드로 나타나거나,주기적인 플레어와 함께 가거나 만성 증상을 나타낼 수 있습니다.
Gorman은 대부분의 경우 자신의 증상을 제어합니다. 그녀는 버지니아 주 알렉산드리아에있는 지역 지원 단체에 소속되어 있으며 "첫 사람과 루푸스 환자가 될 수 있습니다."라고 말하면서 블로그를 시작했고, 자신의 경험에 대한 책을 썼으며, 다채로운 판매 온라인 사업을 시작했습니다. 환자를위한 알약 가방은 공개적으로 약을 복용하는 것에 대해 당혹 스럽습니다. "나는 생각했다.이 끔찍한 일상을 우리가 낡고 낡아 빠져서 세련되게 만들어 줄 것이라고 생각한다"고 말했다.
"그것은 복잡한 질병이며, 사람들이 그것을 이해하기 쉽지 않다"고 말했다. Askanase. "숨이 없다면 사람들은 천식이 있다고 생각합니다. 발진이 있으면 알레르기가 있다고 생각합니다. 그러나 루퍼스는 그렇게 단순하지 않습니다. 우리는 특별한 것들을 얻었지만, 진단과 치료 측면에서 루푸스 환자들에 의해 더 잘할 수 있습니다. "
