간병인은 감정적 인 상황입니다. National Caregiving Alliance는 다발성 경화증 환자를 돌보는 경험에 대해 421 명의 간병인과의 인터뷰에서 77 %가 진단 당시 연민을 느꼈다고 밝혔지만이 소식은 두려움, 불안, 분노, 혼란 및 고립을 많은 사람들에게 가져다주었습니다. 17 %만이 일찍부터 낙관적 인 입장을 보였습니다. 시간이 지남에 따라 그들은 간병인이 다른 관계를 상하게 함을 인정했으며, 간병인의 3 분의 1은 간병의 결과로 신체적 또는 정신적 건강이 어려움을 겪었다 고 말했습니다.
다발성 경화증에 대한 간병이 어려운 이유 중 하나는 MS는 종종 사람들이 개인적으로나 직업적으로 중요한 삶에 속할 때 진단됩니다. Case Western Reserve University의 클리블랜드 클리닉 러너 (Lerner) 의과 대학 부교수 인 데보라 밀러 (Deborah Miller) 박사는 "사람들은 역할 모델이 없으며 다른 책임이있다. 클리블랜드 클리닉 (Cleveland Clinic)의 다발성 경화증을위한 멜렌 센터의 사회 복지사가 있습니다. 가족은 사랑하는 가족이 모험 할 수 없기 때문에 다른 가족과 사교적 인 관계를 맺지 못할 수도 있습니다. 또한 질병은 궁극적으로 직장 및 의료 비용 손실로 인해 가족의 평생 소득 잠재력을 손상시킬 수 있으며 그러한 가족을위한 재정적 지원은 거의 없습니다. Miller 박사는 "MS를 가진 사람들은 노인과 같은 다른 그룹과 동일한 프로그램을받을 자격이 없습니다."라고 덧붙였습니다.
간병인 화상의 징후 발견하기
때때로 간병인이 간병인을 돌보는시기를 말하기는 쉽지 않습니다. 희생. 신호는 무엇입니까? "화를 내고 피로감을 느끼기 시작하면 평상시처럼 힘이 없거나 기질이 약해져 간병인이 소진 될 수 있습니다."라고 Miller는 말합니다.
간병인의 소진으로 향할 수있는 구체적인 징후는 다음과 같습니다 :
건강 상태가 악화되고 있습니다.
- 너는 잘 자고 있지 않습니다.
- 너는 종종 슬퍼하거나, 분노하거나, 짜증이 나서.
- 너
- 너는 미래에 대해 희망이 없다고 생각한다.
- 너는 관계를 끝내거나 너 자신이나 다른 사람을 해칠 것이라고 생각하고있다.
- 간병인의 소진으로 인한 결과는 다음과 같이 나타낼 수있다. 널리 퍼져있어 라. 그것은 간병인의 정서적 및 신체적 건강에 영향을 미칠 수 있으며 보살핌을받는 MS 환자에게 부정적인 영향을 미칩니다. 다발성 경화증을 앓고있는 군인 퇴역 군인에 대한 연구에 따르면, 단호하고 애정 어린 사회 지원 네트워크 (간병인을 포함하여 연장되어 있음)가 우울한 것으로 나타났습니다. 연구원은 MS와 함께 살고있는 사람들과 간병인 모두를위한 사회적 지원을 구축하는 것이 그 가정을 도울 수 있다고 권고합니다.
간병인의 연소는 부부로서 당신을 해칠 수도있어 이혼과 같은 격변으로 이어진다. 디트로이트의 웨인 주립 대학의 신경학 교수 인 오마르 칸 (Omar Khan) 교수는 "많은 만성 신경 질환과 마찬가지로 다발성 경화증은 이혼율이 매우 높은 일반적인 질병 중 하나이다."
더글라스와 티나 쿠퍼 (Douglas and Tina Cooper) MS보다 사랑이 강할 때 다발성 경화증 때문에 모든 결혼이 끝나는 것은 아닙니다. 더글라스와 티나 쿠퍼는 그들이 코넬 대학교에서 학부모가되었을 때 만났습니다. 그들은 사랑에 빠졌지 만 더글러스가 군대로 드래프트되고 티나가 해외에서 공부할 때 헤어졌다. 19 년 후 각자 결혼하여 결혼 생활을 시작했습니다. 서로 사랑하고 결혼 할 준비가되었습니다. 그러나 Tina는 더글라스에게 다발성 경화증에 걸렸다 고 말했습니다. "나는 그것을 찾았고, 불면의 밤을 내가 처리 할 수 있을지 궁금해했다."라고 더글러스는 말한다. "나는 할 수 있다고 결정했다." 그는 돌아 보지 않았습니다.
티나는 결혼 초기 10 년 동안 다발성 경화증 증상이 상대적으로 적었습니다. 그러나 두 번째 십년은 다리를 사용하지 않고 그녀를 떠난 악화로 시작되었습니다. 10 년 후, 그녀는 병사들과 팔을 사용하지 않고있었습니다.
모든 것을 통해, 더글라스는 그들의 사랑 이야기를 낭만적 인 동화 같은 것으로 보았고, 서로에 대한 그들의 헌신에 관한 책을 쓰더라도 :
팅과 나 : 사랑, 용기와 헌신의 회고록
(// www.tingandi.com/). 오늘, 티나와 더글러스는 뉴욕에 산다. Douglas는 Tina가 요구하는 의료 보조원 및 간호사를 일정을 계획하고 지불하는 일을 돕고, 자신의 작문 비즈니스를 관리합니다. "나는 어떻게 든 그녀의 보살핌에 기여하지 않는다면, 나는 내 자신의 이익 추구에 대해 나쁘다고 느낄 것"이라고 그는 말한다. "하지만 내가 할 수 있기 때문에, 나는 내 짐을 짊어지고 있다고 느낀다. 우리 모두에게 이런 일이 일어났다. 그녀는 더 큰 짐을지고있다. 그녀는 탁월하고 강하다. 그녀는 세상에서 가장 소중한 사람이다. " 결혼 반지에는"꿈이 실현되었습니다 "라는 글자가 새겨 져 있으며, 창립 25 주년을 맞아 더글러스는 티나에게"Together Forever "라는 마음을 전했습니다.
몸을 돌보는 일
사랑하는 사람을 돌보는 것 귀하의 관계에서 친밀감을 유지하려면 다음 간병인들의자가 간호 조치를 고려하십시오 :
MS를 귀하 모두에게 일어나는 것으로 봅니다.
귀하의 파트너에게 다발성 경화증이 나타나면, "Douglas는 말합니다. 다발성 경화증에 대처하기 위해 팀으로 일해야합니다.
- 의사들과 함께 이야기하십시오. Khan은 많은 간병인들이 사랑하는 사람이 그 상태 나 미래의 함의에 대해 공개적으로 이야기하지 않는다면 폐쇄적이라고 느낄 수 있다고 말합니다. 의사는 환자 개인 정보 보호법 때문에 허가없이 가족과 이야기 할 수 없으며 때때로 환자가이 열린 대화에 동의하기 어렵습니다. 그러나 그것은 간병인을 포함 시켜서 자신의 마음을 편안하게하기 위해 사랑하는 의사와 만나는 것을 돕습니다. "많은 간병인들은 그들이 떠날 때 좀더 편하게 누워서 질병에 대해 필요한 정보를 얻고 치료에 대해 배우게됩니다."
- 필요에 대해 이야기하십시오. 간병인은 종종 사랑하는 사람의 필요를 먼저 사랑하는 사람이 할 수 없을 때 자신이 즐기는 것을하고 싶다는 것에 대해 자신의 전적인 말을 무시하거나 죄책감을 느낍니다. 사랑하는 사람에게 당신이 필요로하는 것과 그것이 일어날 수있는 방법에 대해 이야기하십시오. Miller는 부부 나 가족으로서 활동했던 것을 그룹 전체 나 자신으로 제한적으로 즐길 수있는 방법을 찾는 것이 중요하다고 말했습니다.
- 지원을 요청하십시오. 다른 사람들과 이야기하기 같은 여행을 다니는 커플이나 간병인이 도움이 될 수 있습니다. 간병인을위한 개인 또는 가상 지원 그룹에 가입하면 모든 사람의 필요를 더 잘 균형 잡는 방법에 대한 아이디어를 얻을 수 있습니다. 더글러스와 티나는 국립 다발성 경화 학회 (National Multiple Sclerosis Society)에 적극적으로 참여했으며 지원 그룹이 도움이되었다고 말합니다.
- 저장하고 계획하십시오. 티나의 증상은 딸과 더글라스가 결혼했을 때 최소한 이었지만 쿠퍼스는 미래에 비용이 상승 할 수 있습니다. Douglas는 엔지니어링 분야에서 박사 학위를 소지 한 사람은 "우리가 조심스럽게 살았다는 것을 알았습니다. 그는 큰 이익을 얻기 위해 대기업과 함께 일했으며 Coopers가 필요한 보살핌을 제공하는 데 도움이 된 장기 요양원 보험에 투자했습니다. 불확실한 미래를 맞이하는 젊은 부부의 경우, 계획을 수립하는 것이 안심할 수 있습니다.
- 자신의 이익 추구.
9 세의 더글라스는 58 세에 그의 아내를 돌보기 위해 은퇴했습니다. 그러나 이후로 그는 사람들이 회고록을 쓰고 출판 할 수 있도록 돕는 사업도 진행했습니다.
관리 업무 조정 - 많은 간병인들은 책임의 대부분을 수행 할 필요성을 느낍니다. 그러나 부하를 공유하는 것이 좋습니다. 필요한 도움에 대해 구체적으로 설명하십시오 - 친구와 가족은 도움이되고 싶지만 필요한 것을 미리 기대할 수는 없습니다. 어떤 사람들은 자신이 원하는 의사를 얼마나 많이 갖고 있는지 걱정할 수 있습니다. 밀러는 사랑하는 사람과 몇 시간을 보내는 등 일정한 요청으로 시작하여 연례 의사의 약속을 지키고 있다고 제안합니다. 간병 서비스를 이용하십시오.
- "나는 휴식이 필요합니다."라고 말할 수 있습니다. 주말이나 주말을 돌볼 수있는 가족, 친구, 심지어는 유급 가정 건강 보좌관을 찾아서 휴식을 취하고 재충전하십시오. 귀하의 지역 다발성 경화증 지원 그룹은 귀하 지역의 평판이 좋은 위탁 간호 자원으로 귀하를 안내 할 수 있어야합니다. 전문가를 고용하십시오.
- 풀 타임 가정 보좌관을 고용 할 수 없거나, Miller는 목욕 및 화장실 같은 일상 생활 활동을 돕기 위해 파트 타임으로 이러한 서비스를 사용하길 권장합니다. "이것은 배우자 본드 또는 부모 - 자식 채권을 보존하는 데 도움이 될 것입니다"라고 그녀는 조언합니다. 쿠퍼의 경우 24 시간 연중 무휴 치료를 통해 더글라스와 티나는 티나가 병상에 누워 있더라도 계속 편안하게 살 수있게되었습니다.
