Erythrodermic Psoriasis와 함께 사는 건선 센터 -

Anonim

Vickie Dowling의 어린 시절에는 치아를 닦을 때조차도 불가능한시기가있었습니다. 대학에서 인생의 모든 가능성을 탐구해야 할 때, 그녀는 가장 위험한 종류의 건선의 소화 불량증을 경험했습니다. <979> 적혈구 건선은 단백질과 체액 손실, 심지어 심부전을 유발할 수 있기 때문에 생명을 위협합니다. 또한 피부는 얇은 조각보다는 오히려 얇은 판으로되어 있습니다.

19 세 또는 20 세 소녀에게 할 수있는 일을 상상해보십시오. 그러나 Dowling의 이야기는 인생이 당신의 방식을 던지는 생존과 숙달 중 하나입니다. 오늘날 Dowling (45 세)은 캘리포니아 주 칼스 배드에있는 심리학자로 건선 공동체에서 활동 중이다.

조기 진단

Dowling은 10 세 경에 건선 진단을 받았다. 그녀의 발진은 건선 진단으로 이끈 생검 후 부모님이 학교에서 약 1 개월 동안 학교에 나서지 않았다는 것을 기억합니다.

그 에피소드가 끝난 후, Dowling 씨의 질병은 대학에 갈 때까지 " 건선은 매우 두드러졌습니다. 그것은 내 몸 전체를 뒤덮었습니다. "Dowling은 첫 학기가 끝날 때까지 고생하고 나서 크리스마스 방학을 보냈습니다.

두 번째 플레어가 1 년 후에 나왔고 그녀는 병원에 입원해야했습니다. Dowling은 "나는 간신히 걸을 수있었습니다. 건선 관절염, 적혈구 건선, 플라크 건선 및 농포 건선이있었습니다. 염증은 어디 에나있었습니다. 그녀의 건선 증상의 범위 때문에, 그녀는 휠체어에있었습니다. "다들 내가 화상 환자라고 생각했습니다."

Dowling은 어린 시절의 첫 진단에 대한 반응을 회상하지 않지만 그녀는 건선 치료의 일부인 타르 목욕을 싫어한다는 것을 기억합니다. "나는 그들이 싫은 냄새를 맡기 때문에 그들을 좋아하지 않았다."그녀는 당시 학교에서 벗겨 졌기 때문에 그녀의 친구들은 그녀의 상태를 알지 못했다. "아무도 가족 외에 나를 보지 못했습니다."라고 Dowling은 말합니다.

대학에서의 그녀의 화염은 다른 이야기였습니다. Dowling은 "나는 당혹 스럽다. "내가 데이트 한 친구들과 친구들은 더 이상 내게 관심이 없었다. 그것은 황폐했다. 나는 지금 되돌아 보니 아마 무지라는 것을 알았습니다. "

생명을 건드린 건선 에피소드

2 학년 때 일어났던 더 심각한 발적은 일상적인 병참 문제를 야기했다. Dowling은 "5 명의 다른 소녀와 아파트에있었습니다. 그들은 나를 꾸짖어 야했습니다. "Dowling은 학교를 그만 떠나서 동부 해안에서 가족이 이주한 캘리포니아로 가기로 결정했습니다. 그녀에게는 친구가없고 건선 증상이 풀 렸습니다.

"나는 머리카락을 잃어 버렸고 몇 번의 좌상 만 남았습니다. 내 손톱이 변형되었습니다. 사람들은 내가 암 환자라고 생각했습니다. "라고 Dowling은 말합니다. "모든 나의 지원 시스템과 친구들이 내가 살곤했던 곳으로 돌아 왔기 때문에 나는 비참했다. 내 세계가 동굴 탐험을하고 끝내고있는 것처럼 느껴졌습니다. "Dowling은 나이든 여성의 스타일 가발을 착용하고 우울한 느낌으로 거울을 들여다 보았습니다. Dowling은 "매일 매일의 도전이 그것을 통해 이루어지고있었습니다. "나는 고립되고 무력하고 우울한 느낌이 들었다. 그것은 매우 외롭었습니다. "

도울 링의 시신은이 질병에 의해 파괴되었고 그녀의 가족은 그녀의 기본적인 육체적 인 필요를 돌봐야했습니다. Dowling은 "어머니는 옷을 입고 치아를 닦아주고 나를 먹였습니다. "Dowling이 치유되기 시작하자 그녀는 교육을 계속하기로 결심하고 궁극적으로 심리학 학위를 받았다. Dowling은 "나는 건선 환자를위한 후원 그룹을 만들기 시작했으며, 내위원회 구성원은 내가 내 교육을 계속하도록 격려했다. "동시에, 저는 캘리포니아 대학 (University of California, Irvine)에서 가장 강한 멘토가 된 한 여성을 위해 일하고있었습니다. 저의 강점을 보았을 때 저는 제가 가진 수많은 무의미한 자기 의심을 분명히 볼 수 없었습니다 내 피부. "

Dowling은 대처와 스트레스 관리에 대해 배우고 강력한 지원 네트워크를 갖는 것이 그녀에게 대학원 프로그램에 수용 될 수있는 힘을 주었다고 말했습니다. "내가 완전히 한 학기 동안 학교에서 물러 난 것을 포함하여 불길로 인해 교육을 마치는 데 더 오래 걸렸지 만 인내심, 결단력, 강력한 교수진 2 인의지지와 격려 덕분에 내 목표를 달성하는 데 도움이되었습니다. "

매일의 도전에 대처

오늘 Vickie Dowling의 건선 치료는 피부를 돌보고 재발을 예방하기 위해 할 수있는 일에 중점을 둡니다. Dowling은 "매일 얼굴과 목에 자외선 차단제를 바르고 머리에서 발끝까지 매일 로션을 바릅니다. 그녀는 두피 건선 때문에 어두운 옷을 입지 않도록해야합니다. "Dowling은 매일 많은 양의 물을 마시려고 노력하고 생선 기름 보충제와 프로바이오틱스를 매일 복용합니다."라고 그녀는 설명합니다. "나는 가공 식품을 먹지 않으며, 할 수있을 때 걷고 신축합니다."라고 그녀는 말합니다. 그녀는 생물학적 제제와 같은 기존의 건선 치료제와는 달리 자연적인 건선 치료법을 선호합니다.

도울 링은 스트레스를 최소화하는데도 사용됩니다. "다음 플레어가 언제 생길지 계속 궁금해합니다." 나는 긍정적 인 태도를 유지하려고합니다. 나는 건선 연습을하고 국립 건선 재단 (National Psoriasis Foundation)과 같은 영감을주는 문학 작품을 읽습니다. "

Dowling은 재단에 그녀에게 강력한 소셜 네트워크를 부여하는 것을 인정합니다. Dowling은 "자원 봉사를 통해 저에게 힘을주고 교육시켜 주지만 다른 사람들에게 힘을 실어 줄 수 있습니다. "건선은 매우 고립적입니다. 사람들은 숨 깁니다. 나는 보이고 싶지 않았습니다. National Psoriasis Foundation은 나에게 생명줄 같았습니다. "

Dowling은 계속해서 재단에 적극적으로 참여하는 자원 봉사자입니다. 그녀는 옹호 활동을하며, 샌디에고의 건선 치료 워크숍 의장, 건선 사건 및 회의에서 말하고, 다른 사람들을 교육하기위한 기사를 쓰고, 건선 환자에게 정신 요법을 제공합니다. Dowling은 "다른 사람들에게 인식과 교육을 제공하면 많은 보상을받을 수 있습니다. "내가 처음 진단을 받았을 때 가능한 많은 정보와 지원이 없었기 때문에 다른 사람들을위한 지원과 교육 네트워크의 일원이 될 수 있다는 것이 대단히 기쁩니다."

사람들이 건선에 대해 알고 싶어하는 것

사람들은 전염성이 없다는 것을 알고있었습니다. 사람들은 두려워합니다. 거기에는 많은 무지가 있습니다. "Dowling은 수영장에서 나가기를 요청 받았으며 손톱과 머리카락에 대한 살롱 서비스를 거부당했습니다. "건선 환자의 역할 모델이 될 수 있다고 생각합니다. 다른 사람들이 두려워해서 무서워하고 외로워하는 사람들이 너무 많습니다. "

매일 건강 건선 센터에서 자세히 알아보십시오.

Howard Chang의 건선 블로그 읽기.

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