MS가 제시하는 어려움을 어떻게 극복합니까? 사람들은 다르게 문제에 접근합니다. 다음 번에이 쇠약 해지는 질병의 문제점을 극복하기위한 대답이 부족할 때 무엇을 할 수 있는지보십시오.
이 HealthTalk 프로그램은 MS ActiveSource의 교육 보조금을 통해 후원됩니다.
아나운서 : HealthTalk Multiple Sclerosis 프로그램에 오신 것을 환영합니다. MS Today : Real People, 진정한 도전. 이 프로그램은 Biogen Idec Incorporated 교육 프로그램 인 MS ActiveSource의 교육 보조금을 통해 지원됩니다. 우리는 환자 교육에 대한 그들의 헌신에 대해 MS ActiveSource에 감사드립니다.
오늘 저녁 우리 패널 토론자는 우리 프로그램 Biogen Idec의 후원자로부터 사전 기금을 받았다고보고합니다.
이 프로그램에 표현 된 의견은 전적으로 손님의 견해입니다 . HealthTalk, 스폰서 또는 외부 기관의 견해 일 필요는 없습니다. 항상 그렇듯이 의사에게 가장 적합한 의학적 조언을 구하십시오.
Andrew Schorr : MS Today : Real People, Real Challenges에 참여해 주셔서 감사합니다. 항상 장애물을 극복하는 가장 좋은 방법은 정보로 자신을 무장시키는 것입니다. 지식은 권력이라고 종종 말하며, 그것은 사실입니다. 따라서 사용할 수있는 많은 유용한 리소스가 있지만 때로는 동일한 문제가있는 다른 사람들로부터 아이디어를 찾아내어 찾는 것이 도움이됩니다. 그래서 소매를 감아 라 - 오늘 밤 문제를 해결할 것입니다!
시카고에서 전화를 걸 때 [일리노이 주]는 Tony Reder 박사입니다. Reder 박사는 시카고 대학교 (University of Chicago)의 신경학 부교수이며 시카고 대학교 의과 대학 (University of Chicago University)의 클리닉 디렉터입니다. Tony Reder, HealthTalk에 다시 오신 것을 환영합니다.
Dr. Anthony Reder : 안녕하세요.
Andrew : 오늘 밤 우리와 함께 해 주셔서 감사합니다. 오늘 저녁 피츠버그에서 우리와 함께합니다, [PA] Rock Heyman 박사입니다. Heyman 박사는 신경학의 조교수이자 MS Center의 이사이며 피츠버그 의료 센터 (Pittsburgh Medical Center)의 신경 면역학 부서 책임자입니다. Heyman 박사에게 HealthTalk에 다시 오신 것을 환영합니다.
Dr. Rock A. Heyman : 고맙습니다. 안녕하세요.
Andrew : 우리는 특별 게스트가 시애틀의 스튜디오에서 저와 합류했습니다. Karla Margeson은 갑작스런 심한 공격으로 2005 년 6 월에 MS 진단을 받았습니다. 그녀는 단지 21 살이었습니다. 그녀는 환자 교육에 대한 열정이 있음을 알게되었고, 이제는 만성 질환으로 살고있는 다른 사람들에게 힘을 실어주기 위해 HealthTalk에서 우리 모두와 함께 일합니다. 칼라, 너와 함께 해줘서 고맙다.
마르 그슨 칼라 : 데려 줘서 고마워.
앤드류 : 시작하기 전에 의사로부터 처방전 정보를 받고 싶다. 지난 달, 우리는 FDA가 Tysabri [natalizumab]를 시장에 반환 할 수있는 우선 검토에 동의했다고 들었습니다. 이는 3 월말에 곧 예정된 결정이었습니다. 이번 달 뉴스는 Campath [alemtuzumab]라고 불리는 단클론 항체를 중심으로 나타난다. Heyman 박사님, 우리를 채우시겠습니까? MS를위한 Campath는 어디에 있습니까?
Heyman : Campath는 명시된대로 단클론 항체 (만성 림프 구성 백혈병 치료를 위해 FDA 승인)를 받았으며 2 기 연구에서 다발성 경화증 환자를 대상으로 연구를 진행했습니다. 2 단계 연구는 정확한 용량의 약물을 찾기 위해 고안되었으며 최종 또는 3 단계 연구로 진행하기에 충분한 안전성을 확보하려고합니다. MS에서의 주요 연구는 두 가지 다른 용량 중 하나 인 Campath를 인터페론 Rebif (인터페론 베타 -1a) (MS의 표준 치료법)와 비교하는 것이었다. 유럽과 미국에서 모두 334 명의 환자가 참여한이 연구에서 환자들은 신약으로 1 년에 1 회 치료를 받았다. 환자는 Campath를 낮게 또는 많이 복용하고 Rebif와 비교했습니다. 그리고 Campath는 Rebif와 비교하여 1 년 동안 공격 수를 75 % 줄였습니다. 그래서 그 모습이 아주 좋았습니다.
그러나 2 건의 사망을 포함 해 심각한 부작용이 있었기 때문에 연구를 중단해야했습니다. 특발성 혈소판 감소 성 자반병 - 기본적으로 혈소판이 감소되어 비정상적인 멍이 들거나 출혈을 일으킬 수있는 상태 인 ITP로 알려진 면역 문제를 일으킨 Campath에 3 명이있었습니다. 그리고 그것은 한 사람에게 치명적이었습니다. Campath에 있던 두 명의 환자도 신체의 면역 체계가 그레이브스 병 (Graves 'disease)이라고 불리는 갑상선을 공격하는 다른 면역 상태를 개발했습니다. 이것은 심각하지만 ITP만큼 심각하지는 않습니다. 그리고 뇌막염을 일으킨 추가 환자가 한 명있었습니다.
지금 당장 일어나고있는 일은 이러한 연구에 참여한 환자에게 이러한 위험 가능성에 대해 알려주는 것입니다. 연구 조사원은 캄 파스가 누구에게 안전 할 지 예측할 수있는 요소를 찾아 내기 위해 열심히 노력하고 있으며 또한주는 것이 안전하지 않은 사람이 있는지도 확인합니다. 그러나 확실히 Rebif에있는 환자와 비교하여 도움이 될 수있는 다른 약에 대한 매우 큰 애도입니다. 그러나 더 많은 안전 정보가 분류되어야합니다.
Andrew : 이제 Reder 박사님, 추가 하시려는 것이 있습니까?
Dr. Reder : 아니요, Rebif에 비해 75 %의 감소로 매우 놀라운 결과입니다. 이 Campath 약물에 대한 또 다른 혼란스러운 점은 영국에서 처음 검사를 받았을 때 영국에서 갑상선 문제가 발생했으며 그 중 약 1/3이 문제였습니다. 미국에서는 두 명의 환자 만있었습니다. 그래서 우리가 확신 할 수없는 약을 준비 할 때 뭔가가 변했습니다. 그 점에서 더 안전하지만, 이제는 다른 문제들이 있습니다.
Andrew : 글쎄, 우리는 그것을 지켜 볼 것입니다. 그리고 미래의 MS 교육 웹 캐스트에서이 마약 및 다른 사람들의 뉴스를 더욱 자세히 알려 드리겠습니다. 자, 지금 당장 휴일이 우리에게 임 하거든요. 바쁜 한 때가되었습니다. 어떤 사람들은 약물 치료를하지 않을 수 있습니다. Heyman 박사님, 얼마나 중요합니까? Dr. Heyman, 그것이 무엇이든 당신의 치료를 계속하는 것입니까?
Dr. Heyman : 물론, 의약품은 의사가 처방 할 수있는 방식으로 최선을 다합니다. 보통 시장 출시를 승인 받기 전에 복용하는 것이 가장 좋습니다. 따라서 최적의 반응과 대개 최소한의 부작용을 위해서는 질병을 수정하는 약이나 증상 관리 약품에 상관없이 의사가 추천 한 일정에 계속 머물러있게하는 것이 가장 좋습니다. 확실히, "여행 상황이나 다른 주요 삶의 이벤트로 인해 정말로 바꿀 필요가 있습니다."라고 말할 때가 있습니다. 그러나 휴일에 스스로 결정을 내리기 전에 의사 나 간호사와 이야기하는 것이 가장 좋습니다
Andrew : 좋은 조언입니다. 이제 HealthTalk에서 여러분에게 정보를 제공하는 것을 믿습니다. 앞으로 몇 달 동안 치료에 대해 더 많이 듣기 위해 계속 지켜봐주십시오. 이제 Karla Margeson을 살펴 보겠습니다. 너와 나는 공통점이있다, 칼라 우리는 질병에 직면하여 특정 도전에 직면했습니다. 내 것은 암, 백혈병 - 만성 림프 구성 백혈병 - 그리고 다발성 경화증이었습니다. 이제, 나를 위해, 가장 큰 도전은 내가 미래를 털고, 미래가 나를 위해 무엇을 열었는지 알지 못한다는 느낌이었습니다. 그것의 불확실성은 모두 내 마음에 상당히 무겁게 달려있었습니다. 지금까지 가장 큰 도전은 무엇입니까?
Karla : 저도 그런 감정을 느꼈습니다. 그러나 가장 큰 도전은 내가 진단을받은이 감정의 롤러 코스터와 함께가는 것이 었습니다. 6 개월 전 진단 받았어요. 그리고 MS의 진단을받은 사람들과 마찬가지로 처음 몇 달 동안 나는 모든 종류의 감정을 가지고 있었고 모든 것이 너무 빨리 변하기 때문에 무엇을해야할지 확신하지 못했습니다.
Andrew :
맞아요. Andrew :
당신은 전혀 익숙하지 않았습니다. Karla :
맞아요, 제게 새로운 것이 었습니다. 나는 그것에 대해 들어 봤지만, 그것이 무엇인지 또는 그것이 내 삶의 변화 나 그와 비슷한 것을 의미하는지 이해하지 못했습니다. 그래서 제가 그 도전을 끝내는 방법은 내 마음을 하나씩 괴롭히는 일종의 모든 문제에서 제가 할 수있는만큼 자신을 교육하는 것이 었습니다. Andrew :
자, 21 살, 지금 22 살입니다. 밤에 깨어있는 당신의 모습이 무엇인지 궁금합니다. 네가 몇 주 동안 입원했다는 것을 알았을 때 박쥐에서 심각한 공격을 당했어. [당신은] 과거를 지나쳤습니다. 그렇다면 당신은 인터넷에 접속하여 모든 것을 연구하기 시작한 사람입니까? 그리고 당신이 작가이기도하다는 것을 알고 있습니다. 그래서 당신을위한 콘센트였습니다. Karla : 당연히, 인터넷을 통해 확실히 도서관을 비롯한 많은 책과 연구를 많이했습니다. . 그것은 내가 대부분의 시간을 보냈던 당시였습니다. 당시 저는 프리랜서 작가 였기 때문에 운 좋게도 앉아서 모든 것을 받아 들일 시간이있었습니다. 저를 괴롭히는 주제를 연구 할 것입니다. 순간. 나는 미래의 어떤 것이 될지 불안해하고 하나씩 연구하려고한다. 그리고 그들 중 일부는 다른 사람들보다 정보를 얻기가 어려웠습니다. 이 문제의 배경을 밝히기 위해 장애인 권리 나 건강 보험에 관한 기사를 쓰거나 나 같은 사람을 돕기 위해 게시하도록하십시오.
Andrew : 두려움이 생겼습니다. 당신은 자신의 글쓰기 기술과보고 기술을 사용하여 필요에 따라 정보를 수집 한 다음, 다른 사람을 위해 작성하는 일종의 카타르시스 적 치료법이었습니다.
Karla : Absolutely , 그리고 그것이 내가 [HealthTalk]에서 어떻게 끝났는지에 대한 것입니다.
Andrew : 글쎄, 그것에 대해 이야기 해 봅시다. 따라서 도전은 확실히 기회를 창출 할 수 있습니다. 따라서 HealthTalk의 역할에서 MS에 관한 것뿐만 아니라 우리가 다루는 다른 만성 질환에 대해서도 폭 넓은 정보를 수집 할 수 있습니다. 만성 질환을 앓고있는 사람들이 공통적으로 겪어야 할 몇 가지 문제가 있다고 생각합니까?
Karla : 확실히, 우리 네트워크의 모든 것을 듣게됩니다. 우리는 10 개의 네트워크와 질병을 가지고 있습니다. 그리고 사람들이 서로 다른 질병으로 고통을 겪고 있음에도 불구하고 내가 가진 공통점이 얼마나 많은지에 대해 사람들이 그들의 경험에 대해 글을 쓸 때 항상 저를 놀라게합니다. 나는 우리 모두가 직면 한 커다란 것들 중 하나가 긍정적 인 것으로 생각한다. 진단을 받거나 진단을받은 지 10 년이 지난 지금, 인생이 끝났음을 믿을 때, 그리고 당신이 극복하지 않을 것이기 때문에 정말로 쉽습니다. 당신의 인생이 확실히 바뀌었기 때문에 상실감이 있었고, 그것이 부정적으로 보일 정도로 힘들었습니다. 그래서 그것은 하나입니다. 또 하나는 우리 모두가 불확실성을 다루는 것입니다. 암 환자들이 항상 돌아 오는 것에 대해 걱정하고있는 사람들에 대해 이야기 한 것을 알고 있습니다. 그리고 나는 사면의 기간을 가진 우리의 질병 중 하나, 당신은 항상 걱정한다고 생각합니다. 당신은 어떤 일이 일어날 지 절대 알지 못합니다. 그래서 우리 모두가 겪어야 할 또 다른 도전입니다.
Andrew : 저는 암 환자에 대해 알고있는 태도가 있다고 생각합니다. MS에서 잘하는 것은 똑같습니다 : 오늘은 좋은 하루입니다. 아니면 되돌아보고, 축하하면서, 나는이 많은 주를 보냈습니다.이 여러 달 동안 문제가 없었 으면합니다. 모든 사람이 가지고있는 것입니다.
Karla : 우리는 모든 일에 어려움을 겪습니다. 그리고 나서 우리 모두가 직면 한 마지막 도전은 우리 만의 건강에 관한 것이 아니라 항상 진행되고있는 것에 대해 정보를 얻고 질문을하고 진단 테스트와 그런 것들을 얻는 것 등 우리 자신의 건강을위한 옹호자가되는 것입니다. 나는 다른 사람에 대해 모르지만, MS를 가졌기 때문에 무관 한 일이나 관련이없는 것으로 생각할 때, 증상이 혼합되어 있기 때문에 사람들은 모든 문제를 탓하는 경향이 있습니다. MS에서 즉시 조사를하고 싶지는 않습니다. 그리고 제가 언론에 비유하는 것은 제게 달려 있습니다. 더 많은 질문을하고 어쨌든 테스트를 수행하도록 요청하십시오. 그리고 10 번 중 9 번, 그것은 나의 석사와 아무런 관련이 없습니다.
그러므로 자신의 건강 관리를 책임지는 것이 중요합니다. 내 건강 전문가가 돌보아주기를 기대했지만, 불행히도 그것이 작동하는 방식이 아닙니다. Andrew :
이제 저는 21 세의 갑자기 입원 한 다음 MS 진단을 밝히는 당신의 모습을 보았습니다. 그리고 대부분의 공급자는 당신보다 나이가 들었으므로 많은 말을하고 "이건 어때? 그게 뭐지? 설명해 줘 다른 옵션있어?"
Karla : 물론 의사들과 많은 경험이 없기 때문에 처음에는 말을하지 않았습니다. 나는 꽤 건강 해요. 이것은 나를위한 갑작스러운 일이었습니다. 그러나 내 질문에 대한 답변을 얻지 못했음을 깨닫기 시작했을 때, 나는이 방문에 대해 돈을 지불하고 있음을 깨닫기 시작했으며, 이것은 내 자신의 건강 관리이며, 실제로 그것에 대해 사전 대책을 강구해야합니다.
Andrew : 그리고 여러분이 21, 41, 61 또는 81인지에 상관없이 모두 좋은 조언입니다. 이제 Karla, 재발견 MS를 가지고 있지만 더 진보적 인 형태의 MS로 사람들의 요구를 해결하는 데 매우 관심이 있습니다 - 그 이유는 무엇입니까? Karl :
내가 침대에서 누워있을 때 언급 했었습니다. 깨어나, 다른 문제에 대해 걱정하는 중, 그 문제들 중 하나는 2 차 - 진행성 MS로 빠져 나가는 것이 었는데, 이는 일부 사람들의 재발 - 사후에 발생합니다. 질병을 치료하는 약 때문에 지금 [걱정]하지는 않지만 내 마음이 두렵다. 나는 그것에 대해 알기 위해 나가서 일종의 순찰을하고 돌아갈 수 있었다. 침대로. 그러나 거기에 물질의 뚜렷한 부족이있었습니다. 진보적 인 형태의 치료법이 부족하기 때문에 그러한 것이 있는지 나는 모른다. 나는 무슨 일이 일어나고 있는지 잘 모르겠다. 그러나 나는이 곳에서 잘 살고 있고 그들 자신의 조언과 조언을받는 사람들이 있다는 것을 알고있다. 그리고 어떤 이유로 든 그곳에는없는 것 같아요. 나는 그것이되어야한다고 생각합니다. Andrew :
좋습니다. 음, HealthTalk에서의 우리의 헌신의 일부입니다. Karla, HealthTalk에서 노인이되어서 우리 팀의 일원이되어 주셔서 감사합니다. 자신을 위해 정보를 찾는 것에 관심이있을뿐만 아니라 모든 회원에게 놀라운 일을합니다. 미래에 대한 당신의 도전은 무엇으로 보입니까? 당신은 정말로 당신의 성인 생활을 시작했습니다. Karla :
나는 있습니다. 그리고 미래에 대한 나의 목표는 내가 MS 진단을 받기 전에 내가하고 싶은 모든 일을하는 것입니다. 있잖아, 나는 여전히 의미있는 경력을 원한다. 환자를 돕는 데 의미있는 경력을 원하기 때문에 조금 옮겨갔습니다. 나는 의미있는 직업을 갖고 싶고 가족을 갖고 싶습니다. 그리고 내 목표는 여전히 동일하지만, MS가 제시 할 수있는 약점을 중재하는 것이 새로운 도전이 될 수 있다고 생각합니다. 그 분야에서 내가 할 수있는 것을 바꿀 수있는 능력이 있기 때문입니다. 하지만 내 도전은 내가 할 수있는 최선을 다해야하는 힘으로 약점을 중재하는 것이 될 것입니다. Andrew :
글쎄, Karla, 너를 잘 지켜봐. 너를 가질 기쁨이야. 오늘 밤 우리와 함께. Reder, Karla 박사는 전자 메일 및 뉴스 레터와 관련하여 그녀의 과제와 일부 회원들의 의견을 많이 공유했습니다. 또한 자신의 삶에서 특히 어려운 문제에 직면 한 소수의 환자가 있습니다. 그걸 조금 나누어 주시겠습니까? Reder :
그래, 나는 환자가 많지만 요즘에는 흥미로운 것들이 생각났다. 하나는 Michelle입니다. 그녀는 약 35 살이고 그녀는 8 년 동안 MS를 앓고 있으며, 그녀에게는 3 명의 아이들이 있습니다. 그리고 그녀가 가지고있는 문제는 비록 그녀가 질병을 수정하는 약물 중 하나에 있지만, 그녀는 끔찍한 기억을 가지고 있습니다. 그녀는 어떤 것도 똑바로 유지할 수 없습니다. 그녀는 책을 읽기 시작하고 페이지의 첫 번째 부분이 무엇을 말했는지 기억할 수 없습니다. 따라서 쇼핑에서 대화에 이르기까지 집안의 물건을 기억하는 모든 일에 실제로 방해가 될 것이라고 말할 수 있습니다. 그리고 나는 그녀를 알츠하이머 병에 사용할 수있는 기억력을 향상시키는 약물 중 하나에 넣었습니다. 그녀는 6 개월 후 돌아와서 "오, 이제 더 나아 졌어. 나는 MS 환자를위한 지원 단체를 운영하고있어. 나는 완벽하지는 않지만 평균보다 훨씬 나은 것으로 돌아왔다." 그리고 나에게 그것은 매우 잘 기능 할 수 없었던이 여인이 완전한 턴어라운드를 가지고 있었고 지금 그와 같은 그룹을 운영하고 있다는 것이 놀랍습니다. 앤드류 :
토니, 저는 모든 사람들의 상황이 다르다는 것을 알고 있습니다.하지만, "글쎄, 니가 그 약을 먹인 마약은 뭐니?"라고 말하는 사람들이있을 것입니다. Reder :
글쎄요, 이것은 알츠하이머 병 치료를위한 새로운 약물 치료제 인 memintine이었고, 신경 보호 효과가있을 수 있습니다. 그리고 Karla는 단지 그것에 대해 이야기하고있었습니다. 진보적 인 MS를 어떻게 치료합니까? 그리고이 약물이 점진적 MS에서 효과가 있는지는 모르겠지만, 미래에 우리가 볼 수있는 또 다른 아이디어 일뿐입니다. [의학 편집자 주 : Aricept는 FDA가 MS 치료에 대해 승인하지 않았습니다.] Andrew : 글쎄요,인지 문제는 MS 환자 모두에게 중요합니다. [당신이 나누고 싶은 다른 이야기가 있습니까?
Reder : Jim이라는 또 다른 남자가 있습니다. 이것은 다시 사물을 통제하는 것과 관련이 있습니다. 그는 비교적 좋은 모습을하고 있으며, 실제로 시카고 북쪽의 모피 상인이지만, 그가 내게 준 통찰력은 그의 지원 그룹에서 나왔습니다. 그리고 그들이 가진 것은 아내가 MS를 갖고있는 남자이고 그 남자는 태극권을 가르칩니다. 그리고 나는 생각하고있다. "좋아, 좋다." Bu 저는 물리 치료와 스트레칭을 사람들에게 전하던 중, MS 환자가 요가를 배우는 fitMS F-I-T-M-S라고 불리는 시카고 요가 사이트도 있습니다. 그러나 저는 태극권이 균형과 자세, 힘과 스트레칭을 향상시키기 때문에 견딜 수있는 사람들에게 좋은 것이라고 생각하기 시작했습니다. " [그것들을 향상시키는] 아주 적당한 속도로, MS에 이상적입니다. 그리고 저는 그것이 MS의 지원 그룹에서 온 것인데, 서로 이야기하고 다발성 경화증을 치료할 수있는 방법을 찾아 내려고 노력한다는 점에서 그가 저에게 주신 정말 좋은 통찰이라고 생각했습니다.
Andrew : 맞습니다. Joy Wagner를 우리 프로그램에 소개했다. 우리는 그녀의 비디오를 사이트에 올려 놓았고, 그녀는 확실히 환상적입니다. 따라서 Reder 박사는 사람들과 협력하여 MS와 함께 직면하고있는 이러한 과제를 해결할 수 있지만, 의사와 의사가 의사 소통하는 데는 매우 만족합니다. 그래서 이러한 도전과 이러한 우려를 가진 사람들에게, "어떤 약을 먹어야 하는가"라는 것 이상으로 사람들에게 무엇을 권하고 싶습니다. 그래서 그들은 훌륭한 의사 - 환자 관계를 유지할 수 있습니다. 환자 측에서는 무엇을 할 수 있습니까?
Dr. Reder : [그들은 질문을 준비해야합니다.] 그래서 저는 사실 MS 간호사가 없기 때문에 실제로 환자와 이야기 할 시간이 있습니다. 그리고 그것은 제가 일하는 의사들에게 일종의 것입니다. 그래서 저는 많은 사람들이 현명한 사람들이며 생각을 갖고 있다고 생각하기 때문에 실제로 환자와 이야기하는 것을 좋아합니다. 그리고 종종 나는 그들과 이야기 할 것이며, 나는 종이 조각을 채찍질하고 다발성 경화증에 대해 쓰고있는 장에 넣을 것이기 때문에 그들이 말한 것을 적어 보겠습니다. 나는 환자들로부터 많은 통찰력을 얻는다. 그들이 필요로하는 것은 질병에 익숙하고 의사와 상담 할 시간이 충분하다고 생각합니다.
Andrew : Heyman, 당신은 엄청난 육체적 인 어려움에 직면 한 환자들을 치료했습니다. 우리와 함께 몇 가지 사례 연구를 공유 할 수 있습니까?
Heyman : 물론, Reder 박사와 마찬가지로 성공을 거둔 사람들을 생각할 때 많은 환자가 생각 날 때가 있습니다. 때로는 의사로서 우리와 아무런 관련이 없습니다. 그들 자신. 예를 들어 제가 돌보는 여러분 중 한 명은 일차적으로 진행성 인 MS가 있습니다. 질병을 악화시키는 데 도움을 줄 수있는 치료법을 아직 제공 할 수없는 상태이며, 그에게 정말 큰 투쟁이었습니다. 그는 일을 포기해야하는 매우 독립적 인 사람이었습니다. 그러나 그는 즉시 일을 멈추고 나가서 운동 요법에 참여했으며 재정적으로이를 수행 할 방법을 찾았습니다. 아시다시피 장애가 생기면 소득이 감소합니다. 그는 커뮤니티 칼리지에서 최소한의 과정을 수강함으로써 지속 가능하고 유지할 수있는 방법을 발견했습니다. 그는 1 년 동안 장비를 사용할 수 있습니다. 그리고 진보적 인 MS에 4 ~ 5 년이 지난 지금 그는 진단받은 때보 다 더 강합니다. 그것은 분명히 그의 질병이 변하기 때문이 아니라 그의 전망이 바뀌고 자신의 신체와 삶에서 무엇을하는지에 달려 있습니다. 그리고 할 수있는 일을 보는 것이 놀랍습니다. 그리고 MS를 소지 한 많은 사람들은 승마를하거나 골프를 치거나 다른 MS의 기술을 습득하여 새로운 기술을 배우는 이유를 알게됩니다.
그리고 그것은 수년간 나쁜 방광을 다룬 후에 능력을 되찾고 여행하거나 변명 할 길을 찾는 사람들에게 큰 도움이 될 수 있습니다. 그리고 그 당시에는 자신과 가족뿐 아니라 신경과 전문의 나 비뇨기과 의사에게 카테터 나 DDAVP (데스 모 프레 신)와 같은 약을 사용하는 매우 독창적 인 해결책이 필요할 수 있습니다. MS가 가지고있는 어려움을 극복하기 위해 사람들이 찾을 수있는 방법은 MS가 있거나 거기에 MS가 있어도 실제로 새로운 것을합니다.
이곳의 대학 교수는 현지에서 자신의 코스 작업에 큰 어려움을 겪고있었습니다. 성공적으로 그리고 사물을 다르게 보는 것을 기꺼이해서 가르 칠 수 있습니다. 사전 계획을 세우고 기술을 사용하여 그녀의 교수법을 적용합니다. 그녀는 새로운 코스를 설립했습니다. 교수로서의 그녀의 평가는 약물 치료와 무관하게 다르게 적응하고 계획하는 방법을 찾았습니다. Andrew :
[That 's] 모든 좋은 충고입니다. 이제 관객에게 도전에 직면 한 사람들을 위해, 나는 많은 것들이 있다고 확신합니다. 장애물을 극복하기 위해 어디에서 시작합니까? 그것은 위의 모든 것, 마약, 계획입니까? 제일 먼저하는 게 더 박사? "장애물이 있습니다. 어떻게 해결할 수 있습니까?"
Dr. Reder :
다들 다름 때문에 MS에서 큰 도전 중 하나입니다. 제가 이야기 한 첫 번째 여인은 이미 마약을 복용 했으므로 그 일은 옳은 일이었습니다. 그러나 그녀는 여전히 문제가 있었고, 우리는 다음 단계로 나아가고 또 다른 치료법을 찾아야했습니다. 그리고 제 생각에 가장 중요한 것은 환자가 정말로 똑똑하고 자신의 질병을 치료하는데 정말로 공격적이라고 생각합니다. 그리고 사람들이 비타민 목록과 함께있는 것과 같이 들어간다면 상관 없지만 나는 그들에게 가서 "이 사람이 일할 수도 있습니다.이 사람을 만지지 마십시오."라고 말하고 싶습니다. 나는 일이 매우 열려 있고 그들과 함께 일하기를 좋아합니다. MS가 너무 변하기 쉽기 때문에 나는 그것에 대한 간단한 대답을 드릴 수 없습니다. 어떤 사람들은 좋아 보이며 끔찍한 두뇌 스캔을 가지며 어떤 치료도받지 못합니다. 그리고 다른 이들은 질병을 막는 치료법을 사용하고 있습니다. 그리고 다른 사람들, 우리는 아무 문제를 돌보는 데 정말로 어려움을 겪습니다. 그래서 매우 복잡하고, 나는 사람들과 이야기하고 그것을하고 생각할 시간이 있습니다.
Andrew : Heyman, 거기에 더해지기를 바랍니다.
Dr. Heyman : 예, 의사, 간호사, 주치의, 전체 의료 팀 및 조직과 공개적으로 의사 소통하는 것이 도움이된다고 생각합니다. 나는 각 환자와 함께 보내고 싶어하는만큼의 시간이 없다. 내가 싫어하는 것은 방문의 절반을 그들이 어떤 약이 있는지, 어떤 복용량과 얼마나 오래 있는지, 각 리필을해야합니다. 그리고 우리는 많은 것을 성취 할 수 있습니다. 그래서 가장 중요한 질문이 먼저 나열된 훌륭한 목록으로 환자들이 나타나면 행복합니다. 그래서 우리는 그들에게 다가 갈 수있게됩니다. 의사가 당신에게 어떤 약들이 있는지, 그리고 그들이 복용하고있는 것이 당신을 치료할 때 안전 할지를 의사가 알아야하기 때문에 방해가되는 다른 모든 간단한 것들.
의사 환자 방문을 통해 "나는 뭔가를 바꿀 필요가 있음을 안다. 뭔가 새로운 것이 성공하면 기분이 좋을 것이며, 위험을 감수하고 앞으로 나아갈 마음이있다"고 말하도록지지했다. Andrew :
때로는 사람들이 더 이상 콘서트에 어떻게 가야하는지 궁금해하는 것처럼 간단 할 수도 있습니다. 특히 사람들이 당신 앞에서 서있을 때, 그리고 당신의 에너지 레벨이 이전과 다른 경우가 있습니다. 그러므로 우리 웹 사이트에 게시 한 비디오를 확인하십시오. 오늘 밤 인터넷으로 우리와 함께한다면 바로 거기에 있어야합니다. Sue Dahlin과 함께합니다. 최근 Billy Ray Cyrus 콘서트에서 Sue를 따라했습니다. 수는 사전에 티켓을 구입하고 휠체어를 밀어주는 데 도움이되는 친구에게 동반자 표를 줄 수 있습니다. 그래서 도전과 해결책이 있습니다. 음, 이제 우리는 청중들에게 당신의 질문에 대한 프로그램을 열 것입니다, 그리고 첫 번째 질문은 미네소타의 Mary에게서 얻은 것입니다. 그녀는 묻습니다. "다음 단계가 불가능할 때 벽을 넘을 수 있습니까? 다음 단계가 너무 어려워서 식료품 가게에 가거나 취업 면접을 가지거나 일을하러가는 등의 어려움이 무엇이든간에?" 자, 칼라, 많이 생각해. 그냥 발발 할 때 의견이 있으십니까? 그것은 50 피트 높이의 벽입니다. 어떻게 그걸 극복하려고합니까?
칼라 :
내가 말했던 첫 번째 일은 예전처럼 인생으로 돌아갈 서두가 없기 때문에 시간을주는 것입니다. 시간이 좀 걸릴거야. 그래서 내일 나가서 목록에있는 모든 것을 다해야한다고 느끼지 마십시오. MS를 사는 것은 정말 큰 일입니다. Andrew :
그렇습니다. 다른 사람들의 제안을 얻기 위해 지금 우리가 할 수있는 사람들이 있다고 확신합니다. MS와 사람들은 당신 앞에서 신발을 신고 있습니다.
John은 "지난 몇 년 동안 개발 된 MS 약 중 대부분이 재발송을위한 것임을 알았습니다. 2 차 - 진보적 "- 당신이 칼라 (Karla)에 관해 말한 것 -"나 같은 환자를위한 신약 개발이 있습니까? " Reder 박사는 새로운 것이거나 2 차 진보를 추구하는 것입니다. Dr. Reder :
네, 그게 미래입니다. 어떻게 대처합니까? 백혈병 치료에 사용되는 항체 인 리툭산 (Rituxan) [리툭시 맵 (Rituxan)]에 대한 재판이 진행 중입니다. Andrew :
만성 림프 구성 백혈병의 치료를 받았습니다. 나는 그것에 대해 모두 알고있다. 예, 암 마약 (심지어 Campath와 같은)이 말하고있는 것은 연구 중입니다.
Reder : 미래에 발생할 수있는 한 가지는 Tysabri [natalizumab]가 재발행되면 점진적 MS에 효과적 일 것입니다. 그리고 그 증거가 없기 때문에 나는 그것을 말하지 않아도된다는 것을 압니다. 그러나 나는 Tysabri를 가지고 들어와 들어 왔던 1 차 진행성 MS 환자 3 명이 있었는데 그들은 모두 똑같은 말을했습니다. "6 일 후 그것을 느낀다. 기분이 좋았다. 그리고 한달 동안 지속되었다. 그리고 나 다시 기분이 나 빠지기 시작했다. "
세 명 중 세 명이었다. 그리고 그것은 위약 효과와 그 모든 것들이었을 수 있습니다. 그러나 3 명 중 3 명이 MS를 몇 년 동안 보았던 사람이라고 말하면 귀를 기울여야합니다. 따라서 이것은 진행성 MS에 도움이되는 예상치 못한 약물 일 수 있습니다. Andrew :
Heyman, 그런 종류의 MS에 대한 약과 관련된 당신의 견해는 무엇입니까? Heyman :
2 차 진행성 MS는 재발 - 치료보다 치료하기가 어려울 것입니다. 다발성 경화증을 가진 많은 사람들은 MRI에서 재발에 영향을 미치는 2 차 진행성 MS에서 인터페론에 대한 모든 시도를 알지 못하지만 그룹이 장애 진행의 결과에 중요한 영향을 미치지 않았기 때문에 측정하기가 더 어렵고 사람들이 얼마나 잘 걷는지를 측정합니다. 나는 여전히 이차성 - 진행성이있는 대부분의 환자에게 인터페론을 고려하고 있지만, 우리가 필요로하는 것은 영향을 줄 수있는 약, 이전에 리서치가 말한 것, 신경 퇴행의 일부 또는 신경의 마모 또는 죽어가는 종류 세포. 그 세포를 더 잘 보호 할 수있는 방법을 찾는다면, 나는 그것이 미래의 질병이 장기간 지속될 수있는 곳이라고 생각합니다. 그리고 나서 MS와 함께있는 모든 사람들에게 재생산과 복구에 대한 생각은 미래에 관련 될 것입니다 또한
