차례:
- "특히 4 세 때 유치원에 앉으려고했던 것을 기억합니다. 다른 아이들이 할 수있는 것처럼 내 다리를 건너지 못하게되었습니다. "라고 Stones는 회상합니다. 불행하게도 JIA의 치료는 자신의 문제를 야기했다. "스테로이드를 사용하여 간헐적 인 치료 이외에 처음에는 [질병 - 변형 방지 류마티스 제] 메토트렉세이트 [상표명 Trexall]로 치료 받았다. "불행히도, 메스꺼움과 구토와 같은 불쾌한 부작용을 겪고있는이 약물에 관용이 없습니다. 나는 메토트렉세이트의 각 제제를 순차적으로 섭취했는데 처음에는 경구 현탁액을, 그 다음은 정제를, 그 다음에는 피하 주사를 맞았습니다. 내가 겪고 있었던 부작용으로 인해, 나는 우연히 '비 준수 자'였습니다. 왜냐하면 나는 다른 선택의 여지가 없다고 느꼈기 때문입니다. 부작용은 관절염보다 더 심하게 느껴졌고 나는 끔찍한 약을 복용하는 것보다 차라리 휠체어에 앉을 것이라고 말한 것을 기억합니다. "
- "관절염이있는 어린 아이로서 정신 건강은 전혀 논의되지 않았습니다."라고 스톤스는 말합니다. "나는 부모님, 친구 또는 의료 전문가를 포함하여 누구에게도 공개적으로 감동을 느끼지 않았습니다. 나는 모든 것을 병에 담았다. 그러나 최악의 일은 육체적으로 육체적으로는 할 수 없거나 외출하기에는 피곤하기 때문에 관절염이 내 나이에 다른 젊은이들과 정상적인 일을 할 수있는 능력에 끼친 영향이었습니다. "
- 극한 피로의 영향을 어떻게 처리합니까?
- 맨체스터 대학에서 생물 의학을 전공 한 그는
- 소아과에서 성인 간호로 전환하기위한 유럽 권고의 개발, 관절염을 앓고있는 젊은이를위한 모바일 앱 개발 및 관절염 환자의 데이터 수집 표준화를 포함하여 여러 해 동안 여러 프로젝트에서 일했습니다.
고통은 Stones의 삶에서 끊임없는 동반자였습니다. 영국 리즈 대학교 (University of Leeds)의 24 세 대학원 연구원이었던 그는 어린 시절에 청소년기 특발성 관절염 (Jven)이라고 불리는 유년기 관절염으로 진단 받았다. 그는 또한 건선 관절염, 섬유 근육통 및 크론 병을 발전 시켰습니다.
"특히 4 세 때 유치원에 앉으려고했던 것을 기억합니다. 다른 아이들이 할 수있는 것처럼 내 다리를 건너지 못하게되었습니다. "라고 Stones는 회상합니다. 불행하게도 JIA의 치료는 자신의 문제를 야기했다. "스테로이드를 사용하여 간헐적 인 치료 이외에 처음에는 [질병 - 변형 방지 류마티스 제] 메토트렉세이트 [상표명 Trexall]로 치료 받았다. "불행히도, 메스꺼움과 구토와 같은 불쾌한 부작용을 겪고있는이 약물에 관용이 없습니다. 나는 메토트렉세이트의 각 제제를 순차적으로 섭취했는데 처음에는 경구 현탁액을, 그 다음은 정제를, 그 다음에는 피하 주사를 맞았습니다. 내가 겪고 있었던 부작용으로 인해, 나는 우연히 '비 준수 자'였습니다. 왜냐하면 나는 다른 선택의 여지가 없다고 느꼈기 때문입니다. 부작용은 관절염보다 더 심하게 느껴졌고 나는 끔찍한 약을 복용하는 것보다 차라리 휠체어에 앉을 것이라고 말한 것을 기억합니다. "
10 세에 돌은 etanercept (Enbrel)로 처방 받았다. "당시, 그것은 어린이들을 위해 새롭게 허가 된 혁명적 인 생물학적 치료법 중 하나였습니다. "며칠 동안 복용 한 후, 건강 상태의 변화가 현저했습니다. 나는 일어나서 고뇌없이 걸어 다닐 수 있었다. 주저하지 않고 주말을 즐겁게 보낼 수 있습니다. "
육체 건강이 감정적으로 어떻게 영향을 주었습니까?
관절염 치료에 성공 했음에도 불구하고이 상태는 돌에 큰 감정적 고통을주었습니다.
"관절염이있는 어린 아이로서 정신 건강은 전혀 논의되지 않았습니다."라고 스톤스는 말합니다. "나는 부모님, 친구 또는 의료 전문가를 포함하여 누구에게도 공개적으로 감동을 느끼지 않았습니다. 나는 모든 것을 병에 담았다. 그러나 최악의 일은 육체적으로 육체적으로는 할 수 없거나 외출하기에는 피곤하기 때문에 관절염이 내 나이에 다른 젊은이들과 정상적인 일을 할 수있는 능력에 끼친 영향이었습니다. "
사회적으로, 그는 "나는 괴롭힘을 당하고 사람들이 쳐다 보며 웃었다."라고 말하면서 "돌은 관절염으로 인해 실제 어린 시절을 경험하기가 힘들다고 말합니다."노인병으로 종종 자라나는 것으로 자라납니다. 나는 어려움을 겪었고, 내 나이보다 오래되어야했다 "며"내가 한 일에 대해 합당하고 신중해야했으며 매우 조용하고 긴장하며 걱정했다 "고 말했다.
언제 어떻게 진단 받았 는가? 건선 관절염이 있습니까?
십대 시절에 스톤즈는 어린 아이였던 습진과 다른 피부의 변화를 알게되었고 결국 손, 팔꿈치 및 무릎에 플라크 건선으로 진단되었습니다. 그의 1 차 진료의와 류마티스 전문의는 그가 건선 관절염 (PsA)을 발병했다는 결론을 내 렸습니다. orm of psoriasis of joints. "
건은 건선 관절염의 증상이 사람마다, 한 시간 동안 한 개인에서도 크게 달라질 수 있다고 Stones는 말합니다. "증상 중 일부는 관절 안과 주변의 통증, 부기 및 뻣뻣함을 포함합니다. 힘줄이 뼈에 붙어있는 부위의 통증 [enthesitis로 알려져 있음]; 손톱의 움푹 들어간 곳, 변색 및 짙어 짐; 피곤함. "
극한 피로의 영향을 어떻게 처리합니까?
스톤의 경우 피로는 모두의 최악의 증상 일 수 있습니다. "나는 기분이 좋지 않을 때 사물을 다르게하기 위해 자신의 라이프 스타일을 적응시키는 법을 배움으로써 고통을 관리하고 다루는 법을 배웠습니다."라고 그는 말합니다. 그러나 나는 여전히 만성적 인 상태 또는 여러 경우에 만성적 인 상태로 살면서 발생하는 피곤함에 대처하기 위해 애 쓰고있다. 피로감을 없애고 줄이는데 도움이되는 마법의 타블렛이나 크림은 없습니다. "
스톤즈는 어떻게 피로를 관리합니까? "단호한 충고는 당신이 일하고, 공부하고, 가족 생활의 균형을 유지하고, 사회 생활을 유지하려고 할 때보다 쉬워 진다고 말합니다. "나는 확실히 더 많이 쉬고 허락을받지 않았다. 저는 아침에 특히 지친 기분이 들기 때문에 일주일 내내 일의 균형을 잡으려고합니다. 그래서 오후와 저녁에 더 생산적 일 때 일합니다. 연구원이되어서 어떻게 삶을 바꿨습니까?
맨체스터 대학에서 생물 의학을 전공 한 그는
돌은 이제 그의 박사 학위를 마쳤습니다. 그는 또한 다양한 국내외 프로젝트에 대한 환자 리서치 파트너 및 고문 역할을합니다. "
연구는 정말 많은 방법으로 나의 삶을 변화 시켰습니다. "전 세계를 여행하고, 새로운 기술을 개발하고, 수많은 사람들을 만나고, 관절염 및 기타 근골격계 질환을 앓고있는 사람들, 특히 젊은 사람들에게보다 나은 삶을 제공하는 데 기여했습니다."
소아과에서 성인 간호로 전환하기위한 유럽 권고의 개발, 관절염을 앓고있는 젊은이를위한 모바일 앱 개발 및 관절염 환자의 데이터 수집 표준화를 포함하여 여러 해 동안 여러 프로젝트에서 일했습니다.
나는 일화와 증거 기반 정보의 차이점을 사람들이 이해할 수 있도록 돕고, 조언과 지원을 위해 신뢰할 수있는 정보원을 찾아야하는 이유를 설명했다. "연구자, 의료 전문가 및 환자 연구 파트너가 일반 대중이 연구에 접근 할 수 있도록하는 것이 중요합니다."
만성 질환으로 어떻게 긍정적으로 유지합니까?
웹 사이트에서 일하면서 그가 좋은 날씨와 나쁜 날씨가 있다는 것을 인정합니다. "언젠가 나는 세상을 정복하고 싶다. 다른 날에는 침대에서 나오는 것이 투쟁입니다. "라고 그는 말합니다. "현실은 내가 내일 일어날 때 어떻게 느낄지 또는 내가 나중에 어떻게 느낄지 결코 모른다는 것이다. 그것은 알려지지 않은 곳에 사는 것과 같고 도전적 일 수 있습니다. "
핵심은 그가 정말로 염려하는 것을하는 것입니다. "나는 나 자신을 유감스럽게 생각하는 여기 앉기로 결정할 수 있었다. 아니면 바람에주의를 기울이고 밖에 나가서 내가 좋아하는 것을 해줄 수 있습니다. "라고 그는 말합니다."내가 어떻게 지내는지 물으면, 나는 괜찮다고 말할 것 "이라고 Stones는 덧붙인다. "다른 많은 사람들과 비교할 때, 나는 정말로 잘하고 있습니다. 나는 삶에서 가능한 한 최선을 다하려고 노력한다. "
