앨리스 쿡 (Alice Cook)은 다발성 경화증 환자를 사랑하는 어려움을 알고 있습니다. 그녀의 남편 인 영화 제작자 제이슨 다 실바 (Jason DaSilva)는 몇 년 전에 만성 진행성 증후군으로 진단 받았다. "현재 만난 시간에 Jason은 이미 보행 보조기를 사용하고있었습니다."라고 Cook (현재 36 세)는 말합니다.
브루클린 거주자 두 명이 뉴욕에있는 MS 지원 그룹에서 만났습니다. 둘 다 참여하기를 꺼려했습니다. 쿡은 재발하는 MS를 가진 어머니가 제안했기 때문에 참석했다. DaSilva는 그의 어머니의 충고에 대해서만 갔었습니다.
DaSilva는 회의에서 귀엽다고 생각했던 Cook에게 전화 번호를 물었습니다. "그래서 MS에 관해 말할 수 있었으니, Walk, "라는 다큐멘터리를 만들었습니다. DaSilva는 다음날 Cook에게 전화를 걸어 저녁 식사를 부탁했습니다. 그들은 1 년 후, DaSilva가 그의 휠체어에서 맹세 한 2010 년 9 월에 결혼했습니다. "When I Walk"는 유타주의 2013 Sundance Film Festival에서 상영되었고 격찬을 받았습니다.
Cook은 DaSilva의 간병인이되어야하고 30 대 초반의 대부분의 커플과 다른 삶을 의미 할 것이라는 것을 알고있었습니다. . "우리가 데이트 할 때 많은 고뇌를 느꼈습니다."라고 Cook은 말합니다. "나는 그와 사랑에 빠졌기 때문에 선택의 여지가없는 것 같았습니다."
MS Caregiver는 엄마가되었습니다.
아들 Jase는 2013 년 2 월에 태어났습니다. 엄마, 엔지니어, MS 간병인 인 쿡은 사실상 거의 시간을 할애하지 못했지만 그녀는 주저하지 않을 것이라고 말했습니다. "나는 개인의 자유가별로 없지만 가족이있다."라고 그녀는 말합니다. Jase가 태어나 기 전에, Cook은 DaSilva의 일상적인 MS 관리 및 보살핌에 대한 많은 부분을 책임졌습니다. 그녀는 그가 목욕을하고 옷을 입도록 도왔습니다. 또한 손을 움직이는 데 어려움을 겪으므로 DaSilva도 식사를 돕기 위해 도움을 필요로하고 Cook은 그를 먹이로주었습니다.
그러나 아기가 도착한 후 바쁜 스케줄로 인해 Cook은 다른 간병인에게 의존해야했습니다 남편을 돕기 위해. 그녀는 아들과 함께 오전 6시에 일어나서 아기 조깅을하는 사람과 도망갑니다. Jase의 유모는 오전 8시에 요리사가 브루클린에있는 집에서 지하철을 타고 직장으로 데려 갈 때 온다. "제이슨은 하루 종일 조수가 있습니다."라고 Cook은 말합니다. 그는 또한 자신이 할 수있는 한 최선을 다해 노력하는 영화 프로젝트를 돕기 위해 인턴을 운영합니다.
쿡이 집에 돌아 오면 가족과 함께 저녁을 먹습니다. 쿡은 아기를 침대에 놓고 남편과 시간을 보낸다. 그러나 "나는 너무 지쳐서 오후 10 시가 넘지 않는다."
주말에는 Jase를 수영 수업에 데려 갔고 가족으로 장애인이 이용할 수있는 식당을 선택하여 친구들과 만난다. DaSilva의 현재 프로젝트 중 하나는 서로 다른 지역에있는 건물과 다른 장소의 휠체어 접근성을지도 화하고 다른 사람들과 정보를 공유하는 것입니다.
DaSilva는 Jase가있을 때 Cook이 유일한 보모 역할을 할 수 없음을 인정합니다. "그녀는 내 아들과 나를 함께 관리 할 수 없었다"고 그는 말한다. "그래서 우리는 다른 모든 사람들이 우리를 도울 수있는 이유입니다."
간병인도 도움이 필요합니다.
쿡은 부모님의 도움도 받았지만 근처에 살지 않기 때문에 대부분 감정적입니다. "우리 아빠는 내 치어 리더 같아."그녀가 말한다. "그는 또한 무엇이든 좋은 충고 자다. 엄마는 여전히 저를 도와줍니다. "
그리고 쿡은 부정적인면에 머물러 있지 않습니다. "정서적 인 측면에 대해서는 생각하지 않습니다."라고 그녀는 말합니다. "당신이 너무 바쁘기 때문에 당신은 감각이 없어집니다. 나는 문자 그대로 슬퍼 할 시간이 없다. 나는 그냥 업무에 머물러 있습니다. "
다른 간병인에 대한 Cook의 조언은 수완이 있어야합니다. 도움을 요청하는 것을 두려워하지 마십시오. 한 번 DaSilva는 바닥에 떨어졌고 Cook은 그를 어떻게 회복 시킬지 모릅니다. "우리 친구들에게 전화해서 그들에게 다가 오게하는 것 이외에는이 문제를 어떻게 해결할 지 전혀 몰랐습니다."라고 그녀는 말합니다. "나는 그걸 몇 번해야만했다."
다른 사람들을 위해 최선을 다하는 몸을 돌보는 것
미시시피를 가진 간병인으로서 간병인으로서, 자신에 대해서 생각해보아야한다고 임상 적 심리학자이자 국립 다발성 경화증 전문 센터 소장 인 Rosalind Kalb 박사는 말한다. Society in New York.
MS 간병인에게 보내는 주요 메시지는 승무원의 비행 전 안전 조언과 유사합니다. "옆 사람을 돕기 전에 자신의 산소 마스크를 착용하는 것"이라고 Kalb 박사는 말합니다. 자신이 사랑하는 사람에게 최선의 배려를 제공하고, 자신의 신체적, 정서적 건강에주의를 기울이고 자신의 휴식과 휴식을 취하는 것이 중요합니다. 당신의 웰빙은 당신과 당신이 사랑하는 사람에게 중요합니다. "MS와 같이 예측할 수없는 질병을 가진 사람을 돌보는 것은 스트레스를 많이받습니다. 그 스트레스는 건강을 좋지 못하게하고 슬픔과 고립을 느끼게하는 위험을 증가시킵니다. 그렇기 때문에 간병인은 간병인과 연구원 인 RN, Kathleen Costello가 말합니다. 간병인은 간병인과 연구원 인 Kathleen Costello가 말했습니다. 볼티모어에있는 존스 홉킨스 다발성 경화 센터 (Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center)에서 일하고있다.
쿡에 따르면, "물건을 퍼즐이나 게임으로 접근하는 데 도움이된다."
