전신성 홍 반성 루푸스 (전신성 홍 반성 루푸스 또는 SLE라고도 함)는 "다중 시스템"질환입니다. 이는 관절, 신장, 피부, 혈관 및 심장과 폐 주위의 안감이 신체의 여러 부위에서 증상을 유발할 수 있음을 의미합니다. 매년 16,000 명 이상의 미국인이 전신성 홍 반성 루푸스를 발병합니다. 90 %의 여성이 여성이며 대부분이 15 세에서 45 세 사이의 어린이입니다.
전신성 홍 반성 루푸스가 있으면 루푸스가 조용 할 때와 루푸스가 활성화되는시기를 가질 수 있습니다. 전신성 홍 반성 루푸스의 활성기는 발적이라고 불립니다.
전신성 루퍼스 생활
캐서린 라플란트는 매사추세츠 주 케이프 코드의 유치원 교사였으며 항상 피로감을 느끼기 시작했습니다. "수년 동안 나는 의사들에게 내가 너무 피곤하고 통증이 있었다고 말하면서 다리와 발진, 발열이 부어 오르고 증상이 나타 났고 결국 전신성 홍 반성 루푸스 진단을 받았다. 실제로는 안심이되었습니다. "라고 LaPlant는 말합니다. "내 의사는 내가 정신병이라고 생각하기 시작했습니다."루푸스는 시간이 지남에 따라 매우 다른 증상을 나타낼 수 있기 때문에 진단하기가 어려울 수 있습니다. 전신성 홍 반성 루푸스를 가진 보통 사람은 4 년 동안 세 명의 다른 의사를 만나고 그 상태로 올바르게 진단되기 전에 나타납니다.
전신성 홍 반성 루푸스 및 루푸스 발병의 일상 증상
"나는 매일 피로감을 느낍니다. 태양으로부터 벗어나 수면을 많이 얻는다. 나는 가장 잘한다. 가장 힘든 일 중 하나는 대부분의 시간 동안 사람들이 얼마나 아프다는 것을 깨닫지 못한다는 것이다. "LaPlant.
사실, 사람들은 루푸스는 항상 루푸스의 "전신 증상"을 다룹니다. 이들은 일반적으로 피로, 관절 통증 및 근육통을 포함하는 루푸스의 일반적인 증상입니다. 전신성 홍 반성 루프의 피로는 고갈, 발열, 체중 감소, 내부 기관 침범의 증상을 유발할 수 있습니다. LaPlant는 수년에 걸쳐 그녀의 시체를 듣고 배웠으며 지금은 플레어가 올 때를 감지 할 수 있다고합니다. 그녀는 그 시간에 천천히 노력하고 피아노를 연주하고 저널을 보관함으로써 스트레스로부터 벗어납니다. 어떤 경우에는 루프스 플레어를 의학적으로 치료해야합니다.
루퍼스 치료
연구에 따르면 플라 퀼 (Plaquenil, hydroxychloroquine)이라는 약물이 루푸스 플레어를 예방할 수 있으며 LaPlant를 포함한 전신성 루프스를 가진 많은 사람들이 매일 플라 퀼을 복용합니다. "내 류마티스 전문의가 하루 2 회 플라 케닐에 입원 한 이래로 나는 훨씬 더 잘 해왔다. 중요한 플레어가있을 때 나는 잠시 동안 스테로이드에 걸린다"고 말한다. 프레드니손과 같은 스테로이드는 염증을 줄이는 약물입니다.
전신성 홍 반성 루푸스의 치료법은 없지만 의약품이 도움이됩니다. Prednisone을 사용하지 않으면 전문가들은 4 년 내에 모든 루프스 환자의 절반이이 병으로 사망 할 것이라고 추정합니다. 오늘날 5 년 생존율은 90 %를 훨씬 넘습니다. 또한 전신성 홍 반성 루푸스는 과학 연구의 활발한 영역이며 미래의 치료법에 대한 희망이 있습니다.
전신성 루퍼스에 감정적으로 대처
만성적이고 예측 불가능한 질병을 다루는 것은 신체적, 사회적 및 정서적으로 유출 될 수 있습니다. 전신성 홍 반성 루푸스를 가진 사람들은 또한 질병이나 약물 치료에 사용 된 약물로 인한 기분 변화, 피로감 및 혼란을 경험할 수 있습니다. 우울증은 공통적 인 문제입니다.
"내 성격은 낙관적이지만 슬픔의 시간은 빠져 나가기가 힘듭니다. 나는 과거보다 더 감정적입니다. 친구와 가족 그리고 나는 자신을위한 옹호자가되어야한다는 것을 배웠습니다. 질병에 대해 더 많이 배울수록 더 잘 치료할 수있었습니다. "라고 LaPlant는 말합니다.
사람들은 살아 있다는 것을 알아야합니다 그 어느 때보 다 전신성 홍 반성 루푸스로 더 좋고 더 오래갑니다. 연구에 따르면 병에 대해 더 많이 배우고 자신의 진료에 관여하게되는 사람들은 일반적으로 전신성 홍 반성 루푸스에서 더 잘 관리됩니다. LaPlant는 귀하의 한계에 대해 배우는 것이 중요한 첫 걸음이라고 말합니다. "항상 쉽지는 않지만 끝낼 수 있습니다. 사람들은 여전히 루푸스로 삶을 살아갈 수 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
