차례:
- 이것은 단지 그녀의 작품이 아니라 Horonjeff의 개인적인 삶이 아니라 그녀의 질병을 그녀를 통제해라. 이것은 그녀의 파트너 인 키건 스테판 (Keegan Stephan)을 포함하여 그녀 주변의 사람들에게 그녀의 필요에 대해 이야기하는 것을 의미합니다.
- 운동을 위해 뉴욕 주변의 호론 제프 바이크에 요가, 필라테스 및 춤 연습. 그녀는 또한 언젠가 그녀가 타이어를 갈아 주거나 개를 마주 보지 못하게 할 것이라고 받아들입니다.
주요 유익한 운동
- 운동은 관절 경직을 줄이는 좋은 방법입니다.
- 휴식과 활동의 조화는 JIA 증상을 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 의사 소통은 보이지 않는 질병이있는 정서적 인 통행료로 도움이 될 수 있습니다.
매일 아침 일어 났을 때 Jon Horonjeff는 몸으로 확인합니다.
관절은 어때? 그녀의 왼쪽 손목이 최근에 그녀를 괴롭 히고 있습니다, 어떻게 오늘 느낍니까? 여전히 고통 스럽기 때문에 스크램블 드 에그로 팬을 들고 다시 도전하게 될 것입니다.
"매일 아침 이길 수는 없습니다."그녀는 말합니다. "그리고 오늘 아침은 덜 매혹적인 아침이 될 것입니다."소년 특발성 관절염 (JIA)을 가진 평생은 전문 환자 인 Horonjeff (30 세)를 만들었습니다. 그녀는 15 개월 때 JIA로 진단 받았습니다. 대부분의 경우 불편 함은 아침의 딱딱한 느낌 일 뿐이지 만 최근의 날씨 변동으로 인해 평소보다 관절이 더 고통스러워졌습니다.
고통에 대처하는 것은 절충안을 의미합니다. Horonjeff는 그녀가 춤을 추고 싶은지, 친구들과 외출 할 것인지를 아는 데 최소 8 시간의 수면이 필요합니다. 충분한 수면을 취해도 그녀는 두 가지 중 하나의 활동 만 선택할 수 있습니다.
미국 질병 통제 예방 센터 (CDC)에 따르면 미국 내 약 30 만 명의 어린이들이 JIA와 같은 류마티스 질환을 앓고 있습니다. 류마티스 질환은 연결 관절과 결합 조직에 영향을 주어 부어 오르거나 불편 해합니다. JIA 환자는 관절통을 제외하고 JIA 치료에 사용되는 면역계를 억제하는 약물로 인해 심한 피로감과 감염에 대한 감수성이 증가 할 수 있습니다.
Horonjeff의 진단은 부모님이 관절이 부어 오르고 절뚝 거리다. Horonjeff의 어머니 인 Sherri는 그녀가 진단을받은 순간을 회고하면서 "엄청난 고통을 겪고있었습니다. "슬픔의 과정이지만, 아이를 위해서 계속해야한다는 것을 알고 있습니다."
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'아기, 엄마에게 걸어 라.'유아의 관절염 통증 비디오에서 촬영 됨 JIA는 폐허가되지만 Horonjeff는 황폐화되었다. 그녀는 뉴욕 대학에서 박사 과정을 밟음으로써 JIA의 아이들을 돕는 데 일생을 바쳤습니다. 그녀의 연구는 관절염이있는 어린이가 활동하지 못하게하는 요인을 밝히는데 초점을 맞추고 있습니다. 관절염 어린이들은 다른 어린이 들보 다 운동하는 경향이 적습니다. 그리고 Horonjeff는 운동이 관절염 증상의 감소에 중요하다는 것을 알고 있기 때문에 그녀는 활동하지 않는 원인을 치료하려고합니다. 고통 스럽습니까? 과민성 부모인가요? 구식 의료 정보입니까?
"제가 어렸을 때 진단 받았을 때, 철학은 여전히 '움직이지 마세요'였습니다. 이제 우리는 운동 OK 일뿐만 아니라 실제로 모든 우리의 질병 증상에 유리하다는 것을 이해합니다. "라고 Horonjeff는 말합니다. 그녀는 치료법이 "언제든지 곧 오지 않을 것"이라고 말했다. 그러므로 지금 건강을 유지하기 위해 사람들이 할 수있는 것을 살펴 보는 것이 중요합니다. "
이것은 단지 그녀의 작품이 아니라 Horonjeff의 개인적인 삶이 아니라 그녀의 질병을 그녀를 통제해라. 이것은 그녀의 파트너 인 키건 스테판 (Keegan Stephan)을 포함하여 그녀 주변의 사람들에게 그녀의 필요에 대해 이야기하는 것을 의미합니다.
관계의 시작에서 Horonjeff는 스테판에게 건강을 유지하는 데 필요한 휴식이 얼마나되는지 불편했습니다. 그녀는 별거 할 때마다 휴식을 취할 것입니다.
"나는 그 여자가 항상 아플 거라고 생각하거나, 자기 시간을 보내거나, 의사의 약속을하거나, 그녀는 말한다.
Horonjeff는 서로를 알아 가면서 그녀의 심판에 대한 두려움을 극복하고 자신의 필요를 전달해야한다고 깨달았다. Horonjeff를 만나기 전에 JIA에 대해 알지 못했던 Stephan은 처음에는 그녀가 피로를 숨기고 있다는 사실을 알고 놀랐습니다.
이제 Stephan은 Horonjeff의 한계를 이해하고 그녀에게 그녀의 한계를 알리는 것이 더 좋습니다. 그러나 때때로 그것은 여전히 도전입니다. "[Horonjeff]가 피곤함, 고통 -을 표현하지 않을 때 놀랄 수 있습니다. 갑작스럽게 나는 그것에 대해 듣고 내가 뭔가를하도록 그녀를 밀어 붙이는 것을 느꼈습니다."Stephan이 말했습니다.
그녀 주위의 사람들이 하루 동안 무엇을 성취 할 수 있는지 이해하는 것이 중요합니다. 그러나 하루에 운동을 할 수있는 이유와 그 다음날 랩톱을 한 방에서 다른 방으로 옮길 수없는 이유를 이해하는 것이 어려울 수 있습니다. 다른. 그녀는 때로는 스테판과 그녀 주변에서 다른 사람들과 얼마나 나눌지를 아는 것이 어렵다는 것을 알게됩니다.
"나는 내 이슈로 가족이나 파트너 또는 친구들에게 부담을주고 싶지 않고 평생을 고생했습니다."라고 호론 제프 (Horonjeff)는 말합니다. JIA에 대처하는 방법
Horonjeff의 JIA 대응 전략은 건강 유지를위한 모든 일을하는 것입니다. 그녀는 균형 잡힌 식단을 유지하고 정기적으로 운동을하며 충분한 휴식을 취합니다. 플레어는 여전히 위험하지만 가능한 한 건강한 상태를 유지하면 그녀는 평생 동안 원하는 것을 할 수 있습니다.
운동을 위해 뉴욕 주변의 호론 제프 바이크에 요가, 필라테스 및 춤 연습. 그녀는 또한 언젠가 그녀가 타이어를 갈아 주거나 개를 마주 보지 못하게 할 것이라고 받아들입니다.
"항상 할 수있는 일이 있습니다."라고 Horonjeff는 말합니다. "나는 오랜 세월 동안 이것을 해왔으며 이것이 단지 질병 과정의 일부라는 것을 이해하고, 나는 심호흡을하고 '좋아, 지금 나는 할 일이있다.'라고 말했습니다. "
질병을 관리하는 부분은 매월 의사의 약속을 의미합니다. Horonjeff는 많은 의사들과 우호적 인 관계를 맺고 NYU의 병원의 복잡한 배치를 암기했습니다.
"나는 병원에서 항상 집에있는 것처럼 느낍니다."라고 그녀는 약속 시간에 걸어갔습니다.
그녀의 상태에 대해 잘 알고 있습니다. Horonjeff는 의사와 편안하게 대화하고 처방전을 협상합니다. 그녀는 질병에 걸리지 않기 위해 약속을 지켜야합니다.
지금 건강을 유지하기 위해 할 수있는 일은 그녀의 삶에서 중요한 주제입니다. 교환을 통해 그녀는 박사 과정을 밟고 파트 타임으로 인체 공학적 컨설팅을 할 수 있습니다. 그녀는 할 수있을 때마다 관절염을 앓고있는 어린 아이들을 멘토로 삼고 있으며 대부분의 관절염 회의에 참석하고 있습니다.
그녀는 JIA의 아이들이 자신의 질병을 통제하도록 장려하고 힘을 실어주기를 희망합니다.
