섣달 그믐 날 이었지만 2002 년 Ann Marie Johnson은 축하의 기분이 아닙니다. 그날 초 뉴욕 주 브루클린 주민은 다발성 경화증 (MS)으로 진단 받았다. 그래서 그 해의 희망을 보는 대신, 그녀는 그것을 두려워하고있었습니다. "나는 두려워서 죽을 뻔했다."나는 미래가 어떻게 될지 전혀 몰랐다. 내가 아는 건 치료법이없는 질병을 앓고있어서 걸을 수 없다는 것이 었습니다. "10 년이 지난 지금, 42 세의 휴먼 서비스 전문가 인 존슨 (John Johnson)은 MS만으로 살아남은 것이 아닙니다. 그녀는 번성하고있어. 약물 치료와 함께, 그녀는 그녀를 위해 세상의 변화를 가져 왔기 때문에 MS 지원 그룹과 관련이 있다는 것을 인정합니다. 그녀는 "지원 그룹에 가입하는 것이 내가 할 수있는 최선의 결정이었다"고 말합니다.
올바른 MS 지원 그룹 검색
MS 진단 후 약 6 개월 후에 Johnson은 지원 그룹이 그녀가 그녀의 "새로운 평범함"에 적응할 수 있도록 도왔지만, 어떤 그룹에 합류하기를 원하지는 않았습니다. 그녀는 관련된 사람들과 함께하고 싶었습니다. "나는 30 대 젊은이들이 어디에 있는가 - 가족, 어린이, 삶을 원하는 사람들은 어디에 있는가?"라고 그녀는 말했습니다. "MS와 함께있는 사람들은 어디에 있는가?"그녀는 그들이 어딘가에 있었다는 것을 알고있었습니다.
존슨은 NMSS (National Multiple Sclerosis Society)에 도움을 청했고 그녀의 집과 가까운 완벽한 지원 그룹을 찾았습니다. "그것은 모든 삶의 방식에서 나온 그룹 이었지만 더 중요하게는 MS와 대담하고 용기있게 살기로 선택한 사람들의 그룹이었습니다"라고 그녀는 말합니다. "처음 1 년 동안 처음 몇 달 동안 우는 것이 많았지 만, 웃음이 많이 생기고, 나 자신에 대해 웃으며, 질병에 대해 웃고, 서로 웃고있었습니다." '너 알아? "
MS 지원 그룹의 역할
MS 지원 그룹은 모든 단계의 질환자를 도울 수 있다고, 사회 복지사 인 LISW의 Deborah M. Miller 박사는 말합니다. 클리블랜드 클리닉의 다발성 경화증에 대한 멜렌 센터 (Mellen Center for Cleveland Clinic)와 오하이오 주 클리브랜드에있는 케이스 웨스턴 리저브 대학의 클리블랜드 클리닉 러너 대학의 조교수가 처음 진단을 받으면 사람들은 종종 충격, 부정 및 불안감을 느낍니다. 예를 들어 치료가 중단되거나 보행기와 같은 보조 장치가 필요할 경우 나중에 다시 나타날 수 있습니다. 지원 그룹은 사람들이 질병의 각 위기 지점을 겪을 때 도움이 될 수 있다고 Miller는 말합니다.
지원 그룹은 우정을 제공합니다 감정적 인 지원 등 중요한 문제 해결 도구라고 Miller는 말합니다. 예를 들어 MS에 관해 고용주와 이야기하는 데 어려움을 겪고 있다면 지원 그룹에 다른 사람들도있을 것입니다. 그 과정을 통해 그녀는 "존슨에게지지 그룹 멤버들은 MS의 도전에도 불구하고 에너지를 보존하고 삶과 일을 계속하는 법을 가르쳐 주었다. 또한 그녀는 약물 요법을 관리 할 수있는 더 나은 방법을 찾는데 도움이되었습니다.
자체 MS 지원 그룹 찾기
미국 내 NMSS와 관련된 1,400 개 이상의 지원 그룹이 있습니다. 따라서 NMSS를 찾는다면 NMSS를 시작할 수있는 좋은 곳입니다.
NMSS 가맹 조직의 지도자들은 조직의 전문가들에 의해 훈련되고 연락을받으며, 어려운 상황이 발생하면 지원 그룹, 전문가가 전문가의 안내를 제공하거나 필요한 경우 인수 할 수도 있습니다.
직접 지원 그룹이 아닌 경우 NMMS의 온라인 지원 그룹을 통해 MS와 수천 명의 다른 사람들과 연결할 수 있습니다. <
지도자 또는 회원 중 3 명으로 구성된 MS 지원 그룹에 현재 참여하고있는 존슨은 새로 진단받은 MS가 그들이 혼자가 아니라는 것을 알기를 원합니다. "당신은 혼자 힘으로이 병을 옮길 필요가 없습니다."라고 알고 싶어하는 많은 사람들이 있습니다. 필자는 여행 중에 MS 지원 그룹 가족 및 다른 사람들을 찾은 것을 기쁘게 생각합니다. 우리 모두가이 모든 것을 함께 나눈 것 같습니다. "
