강직성 척추염에 대한 지원 찾기 : 앰버의 이야기 | 강직성 척추염이있을 때 지원을 찾는 것이 중요합니다.

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Newberg의 Amber Panagos, Ore.는 강직성 척추염으로 처음 진단 받았고, 그녀의 삶의 지난 10 년이 마침내 감각을 잃은 것처럼 느껴졌습니다.

허리 통증, 갈비뼈 문제 및 좌골 신경통 - 모든 증상의 특징이 있습니다. 수많은 전문가를 만나게되었습니다. "한번도 강직성 척추염에 대해 언급 한 적이 없습니다. 그러나 2011 년 7 월에 ER 병원을 방문했을 때 신장 결석과 강직성 척추염의 전형적인 징후가있는 것으로 나타났습니다.

이러한 투쟁에 대한 공식적인 진단을 받으면 즉시 다른 사람들에게 손을 내밀 수 있습니다 그들의 경험을 공유하십시오. 그러나 Panagos에 대한 희망은 즉시 시작되지 않았습니다. "Panagos는 처음에는 꺼려했습니다. Panagos는 그녀의 진단이 남편과 둘을 포함하여 그녀의 미래와 가족을 위해 무엇을 의미하는지 궁금하게 생각하고 몇 주를 보냈다 고 말했습니다. 젊은 딸.

Panagos의 경험은 삶을 변화시키는 건강 뉴스를 접하는 사람에게 전형적 일 수 있습니다. 임상 심리학자이자 "간병인을위한 정서적 생존 가이드 - 노후화 부모를 돕는 동안 자신과 가족을 돌보기"의 저자 인 배리 제이콥스 (Barry J. Jacobs) PsyD는 "사람들이 새로운 진단을 받아들이려면 잠시 시간이 걸릴 수 있습니다." 모든 사람이 다르지만 동일한 상태의 다른 사람들과 연결할 준비가되기까지 6 개월 이상이 걸릴 수 있다고 Jacobs 박사는 덧붙입니다.

강직성 척추염 지원 찾기

그녀의 진단 후 3 개월 만에, Panagos는 온라인 강직성 척추염지지 그룹을 발견했다. 지도자는 유머 감각이 뛰어 났고, 그녀는 더 많은 것을 배우고 싶어했다. "나는 다른 사람들의 이야기를 읽고, 그들의 문제는 여전히 나 자신에게 관심을 끌고 싶지 않았다 "고 말했다. 그녀는 언젠가 페이스 북에 대한지지 그룹을 찾기 위해 놀랐다 - 얼마나 많은 사람들이 AS에 대처했는지를 보여주는 증거 .Panagos 그녀가 파가되고 싶다는 것을 깨닫다. 강직성 척추염지지 그룹에서보다 적극적으로 공격합니다. "나는 홀로있는 사람이 아니라는 것을 알고 나에게 말하게했다."라고 그녀는 말합니다.

지원 그룹에 참여하는 것은 사람들이 자신의 경험이 유효하다는 것을 느끼게하고, 조건을 혼자서 도우며 다른 사람들과 이야기 할 수 있다고 느낄 수있게 해줍니다. 증상과 치료 방법을 비교할 수 있습니다.

Panagos는 이제 강직성 척추염에 대한 다양한 온라인 지원 그룹과 관련이 있습니다. 여기에는 여성에 초점을 맞춘 온라인 지원 그룹이 포함되어있어 회원들간에 공유 할 수 있습니다. 혼합 된 섹스 그룹에서는 여성적인 문제를 제기 할 수 없습니다. 남성과 여성 모두를위한 페이스 북 기반 그룹 인 강직성 척추염의 얼굴; 그녀가 취하는 생물학적 약물에 중점을 둔 토론 그룹. 그녀는 강직성 척추염을 앓고있는 부모들을 위해 자신의 후원 그룹 인 SpondyMom을 시작하기도했습니다.

Panagos는 자신의 지역에서 대면 지원 그룹이 없습니다. 그런 그룹이 근처에 있더라도 모임을 오가며 여행하는 것이 어려울 것입니다. AS를 악화시키지 않으면 서 15 분 이상 차에 타는 것이 어렵 기 때문입니다. 바쁜 엄마로서 그녀는 온라인 지원 그룹이 유용하고 편리하다는 것을 알았습니다. 특히 AS 관련 수면 문제가 밤에 그녀를 깨 웠을 때 더욱 그렇습니다. "나는 영국에서 오전 2시에 누군가와 이야기를 나눌 수있다"고 그녀는 말한다.

Panagos는 또한 자신의 상태에 대해 친구 및 가족들에게 정직하다는 것이 도움이된다는 사실을 발견했습니다. 처음에 그녀는 그들이 힘들어하는 것을 알게 될 것이라고 걱정했고, 동시에, 그녀는 명백한 이유없이 그녀가 종종 남편과 심술 궂을 것이라고 알고있었습니다. 이제 그녀는 열어서 도움이 필요할 때 더 쉽게 도움을 청합니다. "때로는 남편에게 '나는'손톱이있다 '고 말한다. 여자 신발을 묶는 것을 도울 수 있니? ' "라고 그녀는 말합니다. 그녀는 새로 진단받은 AS가 자신의 지역에서 지원 그룹을 찾도록 격려합니다. Spondylitis Association of America는 미국 전역에 지원 그룹 목록을 갖고 있으며 어떻게 시작할 지에 대한 정보를 가지고 있습니다. 또한 Panagos는 가까운 대면 그룹이없는 경우 온라인 지원 그룹의 사용을 권장합니다.

Jacobs에 따르면 대면 회의는 매우 유용 할 수 있지만 온라인 토론 그룹은 때로는 더 효과적 일 수 있습니다. "그들은 익명을 허용하고 더 편리 할 수 ​​있습니다. 많은 위험을 감수하지 않습니다. "라고 그는 말합니다.

온라인 또는 인적 지원 그룹의 다른 유형을 사용하여 가장 유용하다고 생각하는 것을 볼 수 있습니다. 강직성 척추염만으로 혼자가 아니라는 것을 알고 있으면 도움을받을 수 있습니다.