약 1 100 명의 아기가 심장 결함으로 태어 났지만 구조적인 문제는 하나의 종류가 될 수 있습니다.
선천성 심장 질환이있는 성인이이 상태의 어린이보다 많습니다.
심장 결함으로 태어난 대부분의 사람들은 미국에서는 해마다 4 만명의 아기가 선천성 심장 결함 (CHD)으로 태어났다. 미국 질병 통제 예방 센터 (CDC)에 따르면, 선천성 심장 결함 (CHD)이 다른 유형의 출생 결함보다 더 많이 태어난 것으로 나타났다. . 심장 결함의 대부분은 알려진 원인이 없지만, 신생아를위한 현대적인 산전 관리 및 심장 수술의 성공으로 인해,이 어린이 중 많은 수가 성인이되어 그 어느 때보 다 생존합니다. CHD와 관련된 유년기 사망률은 1987 년에서 2005 년 사이에 거의 60 % 나 떨어 졌다고 American College of Cardiology의 저널에 발표되었다. 그러나 선천성 심장 결함으로 태어난 많은 사람들은 그들의 마음이 얼마나 광범위하게 지속되는지 깨닫지 못한다. 다른 사람들의 마음과 달라야한다. CHD는 단순한 소아 건강 문제가 아닙니다.
성인의 선천성 심장 결함에 대해 의사가 듣지 못한 10 가지 사항이 있습니다.
1. 선천성 심장 결함이 모두 동일하지는 않습니다.
컨디션 장애로 태어난 100 명의 아기 1 인당 - 심장의 구조에 문제가 있음 - 각 상태는 고유 할 수 있습니다. 선천성 심장 결함이 40 가지가 넘는 알려진 유형이 있기 때문에 어린이 심장 재단에 기고하십시오. 인생 전반에 걸쳐 차이는 지속됩니다. "
"성인 환자 두 명은 똑같은 증상이 없습니다. 각자 자신의 희귀 질환입니다 "라고 선천성 심장 결함으로 태어난 간호사 테네시 멤피스의 폴라 밀러 (63 세)는 설명합니다. 그녀는 현재 성인 선천성 심장 협회 (ACHA)의 회원 서비스 관리자로 일하며 심장 결함이있는 성인을 지원합니다.
가장 일반적인 심장 결함은 심장 판막이 열리지 않을 때 발생하는 폐동맥 밸브 폐쇄증과 협착입니다 완전히, 미국 출생 기록에 대한 2012 년 전국 조사를 찾았습니다. 두 번째로 흔한 국가 심장, 폐 및 혈액 연구소에 따르면, Fallot의 사지 문학으로 알려진 복잡한 결함입니다. 이 상태에있는 사람들에게는 심장이 뇌실 사이에 구멍이 생기고 심장이 정상적으로 폐로 이어질 수있는 막힘이 생기고 다른 결점들도 있습니다.
2. 아이들보다 성인이 선천적 인 심장 결함으로 살고 있습니다.
성인이되었을 때까지 선천성 심장 결함으로 태어난 것을 알지 못할 수도 있습니다. 선천성 심장 질환이있는 성인으로서 때때로 혼자라고 느낄 수도 있습니다. 그러나 그렇지 않습니다. "ACHD로 살고있는 성인이었던 다른 사람을 49 년 동안 만난 적이 결코 없었습니다."라고 Miller는 말했습니다. "나는 간호사였습니다."현재 미국 성인 백만 명이 선천성 심장 결함으로 생활하고 있다고 심장 학자들은 추정하며, CHD를 앓고있는 어린이는 1 백만 이하입니다. 미국의 숫자는 실제로 공중 보건 시스템이 환자의 삶 전체를 추적하는 캐나다의 비율을 기반으로합니다. ""미국에서는 성인을 추적 할 시스템이 없기 때문에 정확한 숫자가 없습니다. 아이들은 자라서 후속 조치를 잃습니다. "라고 Miller는 말합니다. 미 의회가 2010 년에 선천성 심장 선물 법 (Congenital Heart Futures Act)을 통과 시켰기 때문에 곧 바뀔 것입니다. 법안은 환자의 수명 기간 동안 CDC 추적을위한 자금을 제공합니다. 그러나 현재 밀러는 "우리는 ACH로 살고있는 가장 오래된 사람이 누군지 알지 못합니다. 우리는 알 방법이 없습니다. "
3. 선천성 심장 결함 수술은 치료법이 아닙니다.
어린 시절 심장 수술을받은 경우 성인과 같은 후속 조치가 필요합니다. "의사들은 '고정 된'이라는 단어를 사용하지만 고정되어 있지 않습니다. 당신은 완치되지 않았습니다. "라고 덧붙인 밀러는"그녀를 가장 놀라게 한 CHD에 관한 사실입니다. CHD를 앓고있는 성인은 ACHA에 따르면 비정상적인 심장 리듬, 뇌졸중, 심부전, 조기 심혈관 질환 사망 등의 건강 문제와 다른 성인에 비해 병원 입원률이 세 배가 될 수 있습니다.
증상이 구체적이지 않기 때문에 쉽게 간과 할 수 있습니다. 펜실베이니아주의 허쉬 (Hershey)에있는 펜 스테이트 허시 의료 센터 (Penn State Hershey Medical Center)의 선임 심장 전문의 엘리자베스이 애덤스 (Elizabeth E. Adams, DO)에 따르면 심장이 두근 거림을 느끼거나 운동이 어려워 지거나 피로감이 증가하고 숨이 참을 수 있습니다. 사람들은 "모래 속에 머리를 묻고 싶어 할 수도 있습니다."아담스 박사는 악화 된 심장 문제의 가능성에 직면하기보다는 오히려 말합니다.
4. 선천성 심장 결함으로 태어났다면 성인의 심장은 특별한 치료가 필요합니다.
선천성 심장 결함에 대한 전문 교육을받은 심장 전문의는 American College of Cardiology 및 American Heart Association의 지침에 따라 적어도 한번은 말하고 매년 더 복잡한 심장 결함. 그러나 ACHA에 따르면, 선천성 심장 결함으로 태어난 사람들의 10 % 미만이 실제로 성인으로 필요한 의료 서비스를받습니다. 밀러 박사는 적절한 의료 서비스 제공자가 일반 심장 전문의와 동일하지는 않으나 실제 경험이없는 CHD에서 단 6 시간의 강의 교육을 받았을 수 있다고 밝혔다. 대조적으로, 성인 선천성 심장 전문의로서 Adams는 성인 선천성 심장 결함에 대해 특별히 1 년 이상 교육을 받았습니다.
이 분야는 곧 새로운 전문 분야가 될 것이며 첫 번째 보드 시험은 2015 년 10 월에 American Board 내과학. 성인 선천성 심장 협회 (United States Congenital Heart Association)가 관리하는 성인 선천성 심장 질환 (ACHD) 클리닉의 미국지도를 간략하게 살펴보면 일부 지역에서는이 센터가 거의 없다는 것을 알 수 있습니다. 전문화 된 진료를 받기 위해 여행해야 할 수도 있습니다. Miller는 테네시 출신으로, 주에 ACHD 클리닉은 2 곳 밖에 없습니다. 그녀는 지역 의사를 만날 것을 제안하지만 성인 CHD 전문가를 포함하는 팀 접근법을 사용합니다. "당신에게 기록을 보내고, 당신의 지역 의사와 이야기 할 수있는 누군가를 찾아라."라고 그녀는 말한다.
5. 선천성 심장 결함으로 생활해도 다른 심각한 질병으로부터 면제되는 것은 아닙니다.
CHD를 앓고있는 성인으로서, 당신은 다른 노화의 증상에 여전히 감염 될 수 있습니다. 밀러는 사람들을 놀라게하고 실망시킵니다. "당신은 이것이 당신이 가지고있는 것이라고 생각하고, 당신은 다른 것을 얻지 않을 것입니다. 그러나 골다공증과 노화의 질병을 개발할 수 있습니다. 이런 일들은 나이가 들면서도 계속 일어난다 "고 설명했다.
자궁암 진단을받은 평생 심장병 환자 인 Alissa Butterfass는 두 어린 아이의 어머니에게 충격을 주었다. Butterfass는 큰 배의 전이 라 불리는 심장 결함으로 태어났다. 나는 심장 마비가 있었는데, 나는 안전했다. "Butterfass는 ACHA에서 공유 한 개인 이야기에서"나는 암에 면역되지 않았다. "라고 적었다.
6. 심장 이미징 검사는 선천성 이로 인해 선천성 심장 결함을 전문적으로 훈련받지 못한 심장 전문의는 중요한 질병의 징후를 놓칠 수 있습니다. 예를 들어 심장 판막을 급하게 교체해야하는 순간에 기회가 바로 넘어갈 수 있습니다. Miller는 "그들은 정상적인 구조의 심장을 관찰하는 데 익숙합니다. 우리는 펑키 한 마음을 가지고 특별한 치료가 필요합니다."심장 구조의 결함은 심장에 구멍이 있거나, 혈관이 빠져 있거나, 심장 판막이 손상되었거나, 다양한 조합의 차일 수 있습니다 정상적인 심장 배치 상태.
7. 선천성 심장 결함이있는 성인으로서 운동을해야합니다.
"자라면서 운동을 한 적이 없습니다."밀러가 회상합니다. "이제 그들은 운동이 매우 중요하다는 것을 알게되었습니다! 사람들은 걷고 움직이는 것이 좋습니다. "Miller는 안전하고 적절한 운동 계획을 찾기 위해 의사와상의 할 것을 제안합니다. 미국 심장 협회 (AHA)는 심장 결함으로 태어난 대부분의 사람들은 신체 활동을 제한 할 필요가 없다고 말합니다.
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8. 당신은 나이가 들수록 맥박 조정기가 필요할 수도 있습니다.
"맥박 조정기가 필요할지도 모른다고 언급 한 적은 없었습니다. "그러나 42 세에 두 명의 어린 자녀가있을 때 심장 박동기를 착용하게되었습니다."심장 박동기가 피부 아래에 이식되어 심장 박동을 규칙적으로 유지하기 위해 전기 자극을 사용합니다. 부정맥으로 불리는 비정상적인 심박수가 선천성 심장 결함이있는 많은 사람들에게 나타날 수 있습니다. 매우 빠른 심박동 인 빈맥 (tachycardia)은 특히 흔한 것으로 Circulation의 리뷰를 참고합니다. 그리고 Miller가 경험 한 것처럼, 일부 CHD 환자는 성인으로 심방 세동이있을 것입니다.
심장 박동기 삽입을 심장에 삽입하는 것은 CHD를 앓고있는 많은 성인 환자에게 더 복잡하다고 아담스는 말합니다. "마음 속에 올바른 연결 고리가 없다면 리드를 연결하는 것이 더 복잡 할 수 있습니다."라고 그녀는 설명합니다.
9. 선천성 심장 결함으로 태어났다면 술을 마시면 위험 할 수 있습니다.
"음주는 탈수증을 일으켜 부정맥을 악화시킬 수 있습니다."심방 세동을 통제하지 못하는 밀러 (Miller)는 말합니다. 가장 일반적인 심장 리듬의 이상입니다. 알코올 외에도 흡연과 코카인과 같은 각성제는 선천성 심장 결함으로 생활 할 때 특히 위험합니다. IVA를 사용하면 AHA.
10에 따르면 훨씬 더 위험에 처할 수 있습니다. 지원 네트워크를 찾는 것이 인생을 변화시킬 수있는 사건이 될 수 있습니다. "
"너를 이해하는 사람들의 네트워크를 지원하는 것이 나를 위해 인생을 바 꾸었습니다. 그것은 내게 열정을 불어 넣었습니다. "ACHA와 함께 일하는 Miller는 말합니다. ACHA의 토론 포럼에는 8,400 명의 회원과 수천 명이 있으며 수천 가지 주제를 다룹니다. 또한 심장 - 심장 ACHA 대사는 환자와 그 가족들이 건강 여행을 따라 개인적인 도움을 제공하도록 안내 할 수 있습니다. AHA의 지원 네트워크 커뮤니티에는 선천성 심장 질환 아동의 부모를위한 온라인 포럼도 있습니다.
