지난 밤에 전화가 울렸다. 놀랄 일도 아니었다. 그날 초, 나는 병든 10 살 난 소년 동쪽의 부모로부터 이메일을 받았다. 아버지는 내 고등학교에서 뉴스 레터를 받고, 그들은 내가 살아가는 것에 유의했다. 아빠는 많은 자원으로 돌아 섰고 필사적으로 나에게로 향했다.
아이는 수년간 온 / 오프 상태가 안 좋았다. 메스꺼움, 낮은 에너지, 관절이 부어 오르거나, 고의적으로 피가 나왔습니다. 그들은 의사의 긴 목록을 보았지만 여전히 진단이나 논리적 인 치료 계획은 없습니다. 그들은 매일 아들이 좋은 것인지 나쁜 것인지 궁금해 할 것입니다. 가족과 결혼에 대한 스트레스를 상상할 수 있습니다.
전화가 왔을 때, 그것은 남자의 아내 리타 (Rita)의 것이 었습니다. 우리는 꽤 오랫동안 말했다. 저는 "Dr. Schorr"가 아니기 때문에 경험있는 환자 일 뿐이므로 저는 그녀의 자녀를 위해 옹호하는 과정에서 그녀와 만 일할 수있었습니다. 임상 적 내용에 관해서는 그들이 말하는 것처럼 나는 단지 "위험하다"는 것을 알고 있습니다.
리타의 이야기는 전에 여러 번 들었던 이야기입니다. 그들은 의사에서 의사에게 갔고, 결국에는 소년의 건강 상 모호하고 불규칙한 증상으로 인해 혼란스러워졌습니다.
MS, 류마티스 관절염 또는 건선, 또는 크론 병이있는 경우, 자기 면역 상태가 어떻게 시간이 지남에 따라 자신을 소개하는 이상한 방법으로 매우 우스울 수 있는지. 당신은 또한 때로는 적절한 진단을 받기까지 수년이 걸릴 수도 있음을 알고 있습니다.
저는 리타에게 이것을 말했고 친구에게 연락하고, 그녀의 자녀와 다른 많은 사람들을 위해 환자 옹호의 불 덩어리를 촉구했습니다. 휴스턴의 베스 메이 (Beth Mays)는 자신의 아이가 매우 드문 상태에 빠지기 시작한 후 호산구 질환을위한 미국 파트너를 창립했으며, 매우 혼자라고 느끼는 다른 부모들과도 연결했다. 나는 그녀에게 아들에게 특별한 조건이있을 수 있기 때문에 리타에게 전화하지 말라고 말했지 만, 뉴저지에있는 베스와 이사회 멤버가 그녀의 아들을 위해 박쥐에게 더 강력한 방법으로 코치 할 수 있기 때문에 리차드에게 그녀에게 전화하도록했다.
필자의 조언은 그녀의 아들을 필라델피아, 신시내티 또는 보스턴에서와 같은 어린이 병원에 데려 오는 것이 었습니다. 그들은 어려운 사례를 다루는 것으로 유명하며, 소아과 형사 및 학제 간 팀을 소유하고 있다는 것을 자랑스럽게 생각합니다. 불행히도 많은 의료 분야가 파편화되어 있습니다. 아직 확실한 진단을받지 못하면 어디를 가야 할지를 아는 것이 어려울 수 있습니다. 그것은 보살 피고 헌신적 인 일차 진료 의사가 실제로 도울 수있는 곳입니다. 그러나 리타의 아들의 경우 소아과 의사가 지혜로 웠습니다.
올바른 의사가 소년의 경우를 맡을 수 있기를 바랍니다.이 상황에서 악당을 찾아 내고 성공적으로 싸울 수 있습니다. 그녀가 돌아야할지 모르겠으므로 리타의 고통을 느낍니다. 그리고 피곤함은 모두 힘들어요. 나는 많은 사람들이 그 점을 느꼈을 것이라고 확신합니다.
하지만 제 경우와 베쓰 메이의 아들의 경우와 다른 많은 사람들에게도 당신이 마침내 오른쪽으로 연결했을 때 안심할 수 있습니다. 서비스 제공자와 올바른 치료 계획. 그게 내 딸의 사건과 어떻게 관련이 있는지 곧 써 보겠습니다. Beth Mays는 저의 구원자였습니다. 그리고 나는 항상 그녀에게 그 빚을지게 될 것입니다.
너 스스로이 길을 걸어 왔니? 무엇을 제안 하시겠습니까?
- Andrew
