다발성 경화증 (MS)의 증상 중 일부는 피로와 뇌 안개처럼 다른 사람들에게는 보이지 않는 경우가 종종 있습니다. 다발성 경화증으로 살아가는 사람은 아무도 없습니다. 그러나 다른 때에는 때때로 특정 사람들에게 말하기가 가능합니다. 말할 필요가없고 언제 결정할 지에 대한 모든 대답은 하나도 없지만 결정을 내리는 데 도움이되는 지침이 있습니다.
다발성 경화증 환자 대부분이 지팡이 또는 휠체어를 사용하지 않습니다. "Mary Rensel , MD, 오하이오의 클리블랜드 클리닉에서 다발성 경화증을 전문으로하는 신경 학자. "비판적인 사람에 대한 두려움은 다른 사람들에게 말하는 것을 막을 지 모르지만 질병에 대해 조금은 교육을 받으면이 두려움은 보통 정당화되지 않습니다."
사랑하는 사람에게 말하기
당신의 사랑하는 사람들도 살고 있습니다. MS와 함께, 이것이 가장 쉬운 결정 일 수 있습니다. 다발성 경화증 증상이 나타나면 환자를 만나러 뭔가 다르거 나 틀린 것을 알게됩니다. 그들은 또한 당신에게 가장 많은 지원을 제공 할 사람들입니다.
이미 '로맨틱 한 관계에 있지 않다면, 데이트하는 것이 까다로울 수 있습니다. 관심있는 사람과 더 깊이 관여하게된다면 나중에 나보다 빨리 MS에 관해 이야기하기로 결정해야합니다. 비밀을 지키는 것으로 간주 될 수있는 것은 지속적인 관계를 유지하는 나쁜 기반입니다.
친구에게 말하기
매사추세츠의 Maynard에서 2 살인 Corinne Sheh는 다발성 경화증으로 살아 왔습니다. 오년. "친구에 관해서는, 나는 단단하고 빠른 규칙이 없다,"Sheh는 말한다. 피험자가 자연스럽게 나타나면 나는 그들에게 말한다. 나는 '엄마'친구들과 함께 있었고 우리는 비타민 D에 대해 이야기하고 있었기 때문에 나는 MS를 가지고 있기 때문에 그것을 가지고 간다고 자연스럽게 보였다. 나는 증상이 번져 아이들을 돕기 위해 다 왔어. "
친구들과 얼마나 공유하고 싶은지는 당신에게 달려 있지만, 말한 사람은 지원 네트워크의 일부가 될 수 있습니다. "대부분의 사람들은 예상치 못한 사람들로부터 얼마나 많은 도움을 받았는지 즐겁게 놀랐습니다."라고 Rensel은 말합니다. "좋은 친구는 다발성 경화증 환자에게 최고의 자원 중 하나입니다."
직장에서 공개
반면에, 함께 일하는 사람들에게 당신이 말하는 것은 까다로울 수 있으므로 정말 필요합니다. 네가 어떤 말을하기 전에 네 권리를 알기. MS와 함께 사는 많은 사람들은 풀 타임 일을 계속하고 있지만 증상이 일시적으로 직장 능력에 영향을주는시기가있을 수 있습니다. 자신이하는 일을 계속할 수 없을 때도 올 수 있습니다.
다발성 경화증으로 생활한다는 것은 장애가있는 미국인 법에 따라 특정 권리가 있음을 의미합니다. 가족 및 의료 휴가 법 (Family and Medical Leave Act)에 따라 권리가 있습니다. 예를 들어 합당한 요청 인 경우 다른 유형의 업무를 요청할 권리가 있습니다. 더 이상 일할 수 없으면 치료 나 회복을 위해 시간을 내거나 장애 급여를받을 수 있습니다. 미국 법무부는 National Multiple Sclerosis Society (국립 다발성 경화증 학회)에 대한 귀하의 권리에 관한 정보를 가지고 있습니다. 고용 권리는 주마다 다를 수 있으므로 직장에서 공개하기 전에 법률 자문을받는 것이 가장 좋습니다. "910"나는 집에 머물기 전에 보험 조정자로 일했습니다. " Sheh는 말한다. "다발성 경화증의 두뇌 안개로 인해 멀티 태스킹이 내게 너무 스트레스를 주었기 때문에 직장에서의 건강 상태를 공개하기로 마음 먹었습니다. 나는 항상 최고 수준의 직원이었고, "2 년전, 6 개월 및 다발성 경화증을 앓 았기 때문에 수술을 포기해야했습니다."라고 그녀는 말했습니다. 지금. "
적시 찾기
MS와 함께 생활하는 것이 어려울 수 있으며, 사랑하는 사람, 친구, 직장에서 일하는 것도 큰 도움이 될 수 있습니다. "그러나 그들에게 말하지 않으면 당신을 도울 수 없다"며 다른 사람들이 어떻게 정보를 공개했는지 알아보기 위해 다발성 경화증 지원 그룹에 가입하는 것도 고려해 볼 수있다.
얼굴 지원 그룹은 당신을위한 것이 아니라 페이스 북과 트위터의 지원 그룹도 있습니다. "라고 의사는 말합니다. 의사와 가까운 곳에 지원 그룹이 있는지 물어 보거나 National Multiple Sclerosis Foundation (국립 다발성 경화증 파운데이션)에 가서 찾아보십시오."
1,400 개 이상의 다발성 경화증 학회 (Multic Sclerosis Society) 지원 그룹이 있으며, 해당 지역에서 1 개를 찾으려면 학회 웹 사이트의 "지역 지원 그룹"섹션을 방문하십시오.
