2012 년 5 월 10 일 목요일 (HealthDay News) - 사람들이 루푸스 진단을받는 데 수년이 걸리는 경우가 있습니다. 이는 전신성 홍 반성 루푸스 증후군의 증상이 매우 많은 Marisa Zeppieri-Caruana의 경우는 아니 었습니다. 얼굴에 나비 모양의 발진, 일일 열 및 가려운 관절과 같은 많은 증상이 있었는데 의사가 즉시 23 세의 환자가 병을 앓고있다.
그 이후로 현재 34 세인 Zeppieri-Caruana는 30 차례 입원했으며 4 차례의 미니 뇌졸중과 함께 루푸스와 관련된 여러 가지 문제를 안고있다. 루푸스가 활동성 질환 (발적)과 증상이없는 기간 (증상)이있는 기간을 거치십시오. 불행히도, Zeppieri-Caruana는 그녀가 완전히 용서 받고있는 시간이 없다고 말했다.
"나에게는 평균 날에는 피로와 발열이 포함된다. 체중 조절을 시도하기가 정말로 어렵고, 나는 보통 기분이 들지 않는다. "나는 하루 종일 낮잠을 자야한다"고 설명하면서 "나는 하루 종일 배낭을 들고 다니는 것과 거의 같아 때때로 10 파운드 밖에 안되지만 때로는 훨씬 더 많다. 작은 일을하는 것, 내가 코끼리로 등을 대고있는 것 같아요. 항상 여분의 짐을 지니고 다니고 있습니다. "
5 월 10 일은 세계 루퍼스 데이 (World Lupus Day)입니다. 이 만성자가 면역 질환. 루퍼스 재단 (Lupus Foundation of America)에 따르면, 약 150 만명의 미국인이 루푸스 (lupus) 형태를 가지고 있으며 전 세계적으로 약 500 만명으로 추산되고 있습니다.
루퍼스는 남성보다 여성을 훨씬 더 많이 공격하는 경향이 있습니다. "오하이오 주 클리블랜드 클리닉의 류마티스 전문의 인 하워드 스미스 박사는"여성 대 남성 비율은 9 대 1이며, 일반적으로 루푸스는 가임기 여성에서 진단된다 "고 말했다. , 진행되고있다. 예를 들어, 많은 사람들이 과거보다 더 빨리 진단 받고 있다고 루퍼스 재단의 미국 의학 - 과학 자문위원회 (Medical-Scientific Advisory Council) 회원이자 임상 의학 교수 인 케네 쓰 칼 루니 안 (Kenneth Kalunian) 캘리포니아 대학 샌디에고 의과 대학에서 그는 "진단을받을 때 상황은 확실히 개선되고 있지만 증상이 덜한 사람들에게는 아직 시간이 걸리지 만 10 년 전부터 현저하게 증가했다"고 말했다.
다른 전문가는 시간 경과가 발생할 수있는 이유를 설명했다. 루퍼스는 인식하는데 오랜 시간이 걸릴 수 있으며 다른 많은 질병을 모방 한 것으로 환자가 감염이나 악성 종양이 없는지 확인하는 것이 중요합니다. "라고 Michelene Hearth-Holmes 조교수는 말했습니다. 내과 및 류마티스 전문의가 네브라스카 메디컬 센터 (Omaha)에 있습니다.
루푸스를 앓고있는 대부분의 사람들은 피곤하고 코와 뺨의 다리를 통해 얼굴에 발진이 생기며 많은 사람들이 관절염 증상을 나타내며 빈번한 발열. "루퍼스는 머리부터 발끝까지 환자에게 영향을 미치는 질환이 될 수 있습니다."스미스가 말했다. 영향을 미칠 수있는 부분에는 피부, 관절, 신장, 심장 및 혈관이 포함됩니다.
빠른 진단을받는 것과 함께 루푸스의 또 다른 까다로운 측면은 사람마다 다릅니다. 루스의 2 건의 사례는 비슷하지 않으며 각 환자는 개인으로서 치료되어야한다 증상은 경증에서 생명을 위협하는 것까지 다양 할 수있다 "라고 Hearth-Holmes는 말했다.
치료에 사용할 수있는 많은 약물들이있다. 낭창. 아스피린 및 기타 통증 완화 약물은 부 신피질 호르몬 제제와 마찬가지로 일부 증상을 조절하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 일반적으로 말라리아 퇴치 용 약물로 개발 된 hydroxychloroquine (상표명 Plaquenil)이라는 약이 있습니다.
신장 관련이없는 중등도 이상의 중증 루푸스에 대해 승인 된 가장 최근의 약물은 벨리 무맵 (belrimab : 상품명 Benlysta ). 이 주사 가능한 약물은 면역 체계가 어떻게 작용 하는지를 수정합니다.
전문가들은 면역계가 작동하는 방식을 바꿀 임상 시험에서 개발되거나 연구되고있는 많은 약물들이 있으며, 새로운 약제가 더 효과적이고 부작용이 적다는 희망이있다.
"It 's 루푸스 연구에서 매우 유망한시기인데 많은 환자들이 휠체어에 들어갔을 때 류마티스 관절염이 10-15 년 전에 있었던 것을 연상케합니다 휠체어에 많은 류마티스 관절염 환자가 보이지 않습니다 "라고 Kalunian은 말했습니다. 연구원들은 여전히 더 나은 약물 치료를 위해 노력하고 있으며, 환자들이 스스로 할 수있는 조치들이 있습니다. 예를 들어, 세 명의 의사와 Zeppieri-Caruana는 모두 루퍼스 환자는 가능한 한 태양으로부터 멀리 있어야한다고 말했다. 환자가 옥외에 있어야 할 경우, 의복, 선 스크린, 모자 및 선글라스로 은폐해야합니다. 썬은 루푸스 발진을 악화시키는 것 외에도 신체의 나머지 부분에서 실제로이 질환을 활성화시킬 수 있다고 Kalinian은 말합니다. 스미스는 사람들이 루푸스에 걸렸다면 사람들은 담배를 피지 않는 것이 중요하다고 말했습니다. "혈관에 침범 할 수 있기 때문에 루푸스 환자에게 흡연은 끔찍합니다."라고 말합니다.
Zeppieri-Caruana는 자신이 먹는 것이 자신의 감정에 큰 변화를 일으킨다는 사실을 알았습니다. 그녀는 붉은 고기와 튀김 음식이 특히 루푸스를 악화시킬 수 있다고 말했다. 스미스 박사는 과일, 야채, 곡물과 같은 심장 건강 식품을 먹는 것이 중요하다고 말했다. 왜냐하면 심장 질환은 루푸스 환자의 위험으로 점점 더 많이 인식되고 있기 때문이다.
또한 필요할 때 휴식하는 것이 중요하다. 그러나 Hearth-Holmes는 이것은 사람마다 다르다고 말했다. 그녀는 일부 사람들은 풀 타임으로 일할 수 있다고 말하면서 다른 사람들은 그것이 소진되는 것을 발견했다고 말했다. 그녀의 조언? "
제한하고자하는만큼만 자신을 제한하십시오."
운동은 또한 루푸스 환자의 모양을 유지하고 유연성을 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그러나 이것은 다시 질병의 심각성에 달려 있습니다. 스미스는 중증 루푸스 환자들조차도 어떤 종류의 활동에 참여하려고 노력해야한다고 충고했다. 그는 "무 활동은 자체적으로 문제를 일으키며 뼈가 가늘어지고 관절이 부어 오른 사람이 움직일 때 힘들어진다"고 말했다.
Zeppieri-Caruana는 지원 그룹에 가입하고 함께 치료에 관해 이야기 할 것을 권고했다. 낭창. 그녀는 온라인 그룹이 있다고 말했고, 너무 피곤해서 외출 할 때 매우 도움이되지만 여전히 지원이 필요하다고 말했다.
