POTS : 인생을 뒤집을 수있는 신비한 증후군 |

차례:

Anonim

뉴욕 라이 (Rye)의 Wendy Baruchowitz는 POTS의 악몽과 실신에 대한 두려움에서 살아 남았습니다. Wendy Baruchowitz

하이라이트

POTS의 현저한 증상은 서있을 때 피로와 어지럼증입니다.

여성은 남성보다 POTS에 감염되기 쉽지만 그 원인은 알려지지 않았습니다.

미국에서 1 ~ 3 백만 명이 POTS의 영향을받습니다.

두 번째 자녀를 출산 한 것으로 가정 해 보겠습니다. 실신의 두려움없이 서거나 걸을 수 없기 때문에 아기를 돌볼 수 없습니다. 당신은 메스꺼움, 구토, 그리고 두통과 호흡 곤란을 경험합니다. 자제 할 수도 있습니다. 뇌가 너무 안개가 나서 똑바로 생각할 수없고 잠도 못 자고 너무 피곤해서 침대에서 빠져 나올 수 없습니다. 너는 실제로 죽을 까봐 두렵다.

한편, 다른 사람은 신생아를 돌보아 주어야한다. 왜냐하면 너는 단지 그를 붙들 수있을 정도로 강하지 않기 때문에, 신생아를 돌봐야한다. 당신의 수수께끼의 병 중 하나입니다.

뉴욕의 라이 (Rye) 뉴욕의 웬디 바루 조위 츠 (44 세)는이 악몽 같은 시나리오에서 살아 남았고 철저하게 변화된 여성을 보냈습니다. 그녀는 이제 POTS, 자세 자세 교정 성 빈맥 증후군으로 알려진 신비한 상태를 가진 사람들을 돕는데 많은 시간을 할애합니다.

POTS 란 무엇입니까?

POTS는 심장 박동이 30 또는 혈압을 거의 또는 전혀 변화시키지 않으면 서 분당 더 많은 박동. 심장 박동수의 이러한 증가는 심혈관 계통이 혈압과 혈류를 유지할 수있는만큼 열심히 노력하고 있음을 의미합니다. 희귀 질환 임상 연구 네트워크 (Rare Diseases Clinical Research Network)에 따르면 POTS는 약 50 만명의 미국인에게 영향을 미치며 그 중 대부분은 35 세 미만의 여성들에게 영향을 미친다. POTS를 갖기 전에 Baruchowitz는 뉴욕의 광고 대행사에서 일하는 바쁜 활동적인 어머니였습니다. "나는 대부분의 사람들이 평범한 삶을 살기 위해 살았습니다. 저는 엄마였습니다. 나는 하루 종일 일하고 싶었고, 여행했고, 파티와 사교 모임을 친구들이나 가족들과 함께 생각해 보지도 않았습니다. 그녀는 회상합니다.

POTS 증상, 그러나 진단 없음 그녀가 둘째 아들을 임신하는 동안 Baruchowitz는 39 세의 미성년자를 경험했습니다. 합병증 및 그녀의 의사는 사전 예방책으로 수개월 동안 휴식을 지시했습니다. 그녀의 만기일 바로 일주일 전에, 그녀는 초록색 빛이 다시 돌아 다니는 것에 흥분했다. 그러나 그녀가 처음으로 일어 섰을 때, 그녀는 즉시 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다. "나는 피가 머리에서 흘러 나와 내 발에 휩싸이는 것을 느낄 수있었습니다. 내 마음이 경주하고 있었다. 나는 현기증 나고 구역질이났다. "라고 그녀는 말합니다.

Baruchowitz는 남편 Mitch에게 맥박을 잡으라고 요청했는데, 맥박은 160 살이었습니다. 그녀의 만기일이 다가오고있는 여자에게 약 2 배가 필요했습니다.

그녀와 남편 장시간의 휴식 후에도 증상이 사라 졌다고 설명했다. 그러나 블레이크가 태어난지 일주일 후, 그들은 훨씬 더 나쁜 일이 일어나고 있음을 알고있었습니다. "나는 기능을 상실했다. 나는 석화되어 낙담했습니다. "라고 Baruchowitz는 회상합니다. 그녀는 또한 대답에 절망했습니다.

그녀의 절망은 그녀를 침대에서 몰아 내었고, 앞으로 몇 달 동안 그녀는 수십 명의 의사를 보았습니다. 누구도 그녀의 증상을 진지한 것으로 해산하지 않았습니다. "신경 학자, 내과 의사 및 심장 전문의는 모두 산후 우울증에 시달렸거나 아들의 탄생에 불안감을 느꼈다고 말했다. 의사가 제시 한 해결책은 그녀를 모욕했다. 심리적 상담이나 불안감 그녀의 무서운 증상이 마치 그녀의 머리에있는 것처럼 마치

점진적 회복을위한 POTS 프로토콜

그녀를 이해하는 진단을 철저하게 조사한 후 마침내 그녀는 블레어 그럽 (Blair Grubb) MD 오하이오 주 톨레도 메디컬 센터 (Toledo Medical Center) 대학의 임상 전기 생리학 프로그램 및 임상 자율 신경 장애 & 실신 센터. POTS 전문가 인 Grubb 박사는 마침내 Baruchowitz를 정확하게 진단 할 수 있었고 궁극적으로 그녀를 전 생애의 모습으로 복원 할 수있는 개인화 된 POTS 프로토콜을 만들었습니다.

그 프로토콜은 모든 사람들에게 효과가 없을 수도 있습니다. 매일 매일의 운동, 고염분 식사, 매일 60-80 온스 (2 ~ 2.5 쿼트)의 물을 마시는 것을 포함합니다.

Baruchowitz는이 어려운 상황에 처한 모든 사람들이 이해할 수 있기를 바랍니다. 몸의 통제를 회복하고 시간이 지남에 따라 크게 향상됩니다. "라고 그녀는 말합니다. 그녀가 처음 수영을 시작했을 때, 그녀는 간신히 수영장에서 무릎을 털어 낼 수있었습니다. 그러나 그녀는 개인 트레이너와 함께 일하고 매일 수영했고, 몇 달 동안은 하루에 30 분씩 수영을하기 시작했습니다. 그래야만 그녀는 견고한 운동을 할 준비가되었습니다. 수영은 당신이 수평이고 수영이 중력을 무시하기 때문에 시작하는 완벽한 운동입니다. POTS 환자의 적이라고 그녀는 말합니다.

수영으로 보강 된 Baruchowitz는 처음에는 단지 걷기 시작하여 디딜 방아에서 운동을 시작했습니다. 하루에 1 ~ 3 분. "오늘 저는 하루에 2 마일 씩 걸을 수 있고 하루에 11,000 플러스 씩 걸을 수 있습니다 - 대략 5.5 마일"라고 그녀는 자랑스럽게 말한다. 또한 그녀는 일주일에 세 번씩 웨이트 트레이닝을합니다. 체중 훈련은 POTS 환자에게 특히 중요합니다. 근육 질량을 키우는 것이 심장으로 혈액을 다시 펌핑하여 졸도 예방에 도움이되기 때문입니다.

고맙게도 Baruchowitz와 POTS의 문제에 직면 한 다른 사람들은 연구 관심과 지식이 더 많습니다 과거보다 POTS에 대해, Blitshteyn은 말한다. POTS가 일부 환자에서자가 면역 기반을 가질 수 있다는 증거가있다. POTS를 가진 일부 사람들에게는 알파 -1 아드레날린 성 수용체와 베타 1과 안지오텐신 수용체가 발견되었다. 연구원은 현재 POTS가자가 면역 질환인지를보기 위해 400 명의 환자를 연구하고 있다고 Blitshteyn은 말한다.

유전 적 요소도 역할을 할 수있다. "가장 중요한 두 가지는 과도한 관절 유연성, 흔히 상속 된 과도한 관절 이완의 일종 인 Ehlers-Danlos 증후군에서 유래합니다."라고 콜롬비아 신경 병증 연구 센터 (Columbia Neuropathy Research Center)의 루이 헤 바이머 (Louis H. Weimer) 교수는 말했다. 뉴욕시의 컬럼비아 대학 의료 센터. 또는 독감과 같은 급성 바이러스 감염 후 발병 될 수 있다고 그는 지적합니다. POTS 환자는 일반적으로 단핵구증, 독감 또는 위장염과 같은 일종의 세균성 또는 바이러스 성 감염을 앓고 있다고 Blitshteyn이 말합니다. POTS 인식을위한 환자 옹호론자들

Baruchowitz는 POTS Take A Stand를 만들어 플랫폼으로 삼았다. 자금 및 POTS 연구에 대한 인식. 디스 조 토노 미아 인터내셔널 (Dysautonomia International)과 파트너 관계를 맺어 지난 10 월 뉴욕 라이 (Rye)에서 도보 1 마일을 조직하는 일을 도왔습니다. 이 행사는 디스코로 토미 아 인터내셔널 (Dysautonomia International)의 POTS 연구 기금에 2 만 달러를 모금했습니다. Baruchowitz는 최근에 그룹의 환자 자문위원회 (patient advisory board)에 가입했는데, 이는 그녀가 POTS의 영향을받는 환자, 부모 및 간병인과 연결하고 도움을 줄 수있는 유리한 점입니다.

그 이후로 무수한 사람들이 의사를 찾는데 도움이되고, 의안에 대한 조언, 운동 요법,식이 요법 등의 도움을 얻었습니다. "POTS를 통해 어려운 삶이 살아갈 수 있다는 것을 알고 있기 때문에 특히이 사람들을 돕는 것을 매우 기쁘게 생각합니다."라고 그녀는 말합니다.

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