차례:
- 왜 당신이 이야기해야하는지 PsA 정보
- "내가 새로 진단 받았고, 가족과 친구들에게 건선 관절염을 설명 할 필요가있을 때, 나는 건선 관절염으로 살아가는 것과 관련된 모든 것을 충분히 설명하기 위해 종종 혀를 묶어 버렸습니다. "라고 Steyer는 말합니다. "요즘 저는 보통 '건선 관절염이 있습니다. 이것은 관절, 연조직 및 기관을 공격하는자가 면역성 관절염의 한 형태입니다.' 나는 몸이 스스로를 공격하는 것을 막으려 고하는 약을 복용하고 있다고 설명하기 위해 계속 간다. "
- 친한 친구에게 Nelligan은 일어나고있는 일을 설명하기 위해 커피 데이트를 만날 시간을 계획하고 있다고 제안합니다. 친구에게 질문이 있으면 괜찮은지 알리십시오.
몇 년 전, Jaime Moy의 아들 인 Andy는 분명히 너무 커서 장바구니에 탈 수 없었습니다. 그는 그의 건 선성 관절염 (PsA)으로 인해 특히 나쁜 하루를 보내고 있었으므로 Moy가 그를 쇼핑 카트 뒤쪽에 넣고 걸을 필요가 없었습니다.
"사람들의 외모는 저에게 너무도 믿기지가 않았습니다. "Moy가 말했습니다. "당신은 눈으로 모든 것을 읽을 수 있습니다."미시간 주 워터 포드에 사는 36 세의 Moy는 또한 건선 관절염이있어 그 상황을 어떻게 해소할지 알았습니다. "나는 Andy에게 큰 소리로 'Andy, How, 오늘 너 관절염이야? 당신이 쇼핑 카트에있는 이유는 당신이 꽤 상처받는 것처럼 보입니다. ' "
친구 나 상점의 낯선 사람 이건간에 사람들은 건 선성 관절염에 대해 질문 할 것입니다. 그들은 특정 날에 지팡이 나 휠체어를 왜 사용하는지 궁금해 할 것입니다. 아니면 다른 이벤트가 누락 된 이유를 이해하지 못할 수도 있습니다. 건선의 발적이있는 경우 발진이 무엇인지, 전염성이 있는지 걱정하지 않을 수도 있습니다.
건선 관절염에 관해 이야기하고 설명하는 방법을 배우는 것이 트릭입니다.
왜 당신이 이야기해야하는지 PsA 정보
건선 환자의 건선 관절염에 대해 이야기 할 필요는 없지만 어떤 경우에는 특정 사람들과 함께 설명을 해줄 가치가 있습니다.
"건선 관절염이 시작되면 친구와 함께 지내거나 특정 활동을 할 수있는 능력을 방해하기 위해 왜 그런지 설명 할 가치가 있습니다. "라고 오레곤 주 포틀랜드의 심리학자 인 줄리 네리 건 (Julie Nelligan)은 말합니다. 오레곤 주에서는 건선 관절염 및 기타 만성적 인 사람들과 일하는 것을 전문으로합니다 건강 조건.
다른 때에는 접촉 한 사람들이 건 선성 관절염에 대해 더 알고 싶지만 자신이 말한 것을 묻거나 이해하는 방법을 알지 못할 수도 있습니다.
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"흔히 건선 관절염이있는 사람에게 말할 때 응답으로 빈칸을 보게됩니다."라고 코네티컷 주 브리스톨에있는 5 명의 자녀를 재학중인 38 세의 어머니 인 Amanda Steyer는 말합니다. 이 경우 대화를 열면 건선 관절염 문제에 대한 어색함을 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
Moy는 "나는 아주 잘 걷지 않거나 앤디가 휠체어를 타면 사람들의 얼굴을 본다. 나는 한 걸음 앞서 나가려고 노력한다. 나는 '오늘은 좋은 날이 아니지만 우리는 그것을 만들고있다'고 말할 것입니다. "
"내가 새로 진단 받았고, 가족과 친구들에게 건선 관절염을 설명 할 필요가있을 때, 나는 건선 관절염으로 살아가는 것과 관련된 모든 것을 충분히 설명하기 위해 종종 혀를 묶어 버렸습니다. "라고 Steyer는 말합니다. "요즘 저는 보통 '건선 관절염이 있습니다. 이것은 관절, 연조직 및 기관을 공격하는자가 면역성 관절염의 한 형태입니다.' 나는 몸이 스스로를 공격하는 것을 막으려 고하는 약을 복용하고 있다고 설명하기 위해 계속 간다. "
네게 른 박사는 지인들과 이방인들에게 당신이 원하는 것을 드러 낼 것을 권고합니다."나는 선전이라고 말하는 것에 대해 보수적 인 입장을 취할 것이며, " 그녀는 말한다. "당신이 그것에 대해 말하고 싶지 않다면, 사전에 막연한 대답을 내놓으십시오." "당신도 알다시피, 언젠가는 다른 사람들보다 낫다."그리고 "우리가 거기에 도착하면 어떤 일이 일어나는지 알아야 할 것입니다" 교착 상태처럼 보이지 않고 대화를 차단할 수 있습니다.
친한 친구에게 Nelligan은 일어나고있는 일을 설명하기 위해 커피 데이트를 만날 시간을 계획하고 있다고 제안합니다. 친구에게 질문이 있으면 괜찮은지 알리십시오.
예를 들어, Moy는 친구에게 질문을 할 수있는 권한이 있다고 말하면서 "괜찮습니다. 질문이 있으면 제게 물어보십시오."Nelligan은 다음과 같은 3 가지 수식이 있다고 말합니다. 건선 관절염에 관한 질문에 대답 할 때 도움이됩니다. "첫 번째 작품은 그 사람이 어디에서 왔는지 또는 그들의 관심사가 무엇인지를 인정하는 것입니다."라고 그녀는 말합니다. 다음으로, 당신이 서있는 곳에 대한 정보를 제공하고, 마침내 그 상황에 대한 응답으로 당신이하고 싶은 것을 포함 시키십시오. 예를 들어, 친구가 특정 날짜에 당신의 건선 관절염이 귀하를 괴롭히는 지 묻는다면, "고맙습니다. 나는 이것과 함께 잠시 동안 살았고 나는 불길을 갖겠지 만 오늘은 괜찮습니다. 따라서 문제가 발생하면 알려 드리겠습니다. "대부분의 사람들이 익숙하지 않거나 이해하지 못하는 건강 상태에 관한 뉴스를 공유하는 것이 어려울 때, 일단 자신의 삶에서 일어나는 일을 의사 소통하면, 당신 가까이에있는 사람들은 건선 관절염에 수반되는 복잡한 감정을 잘 관리하는 데 도움이되는 수준의 지원을 제공 할 수 있습니다.
