부모가 류마티스 관절염으로 진단되면 아이들에게 미치는 영향이 심오 할 수 있습니다. 역할이 바뀌고 아이들은 돌보는 것에서부터 부모를 돌보는 것에로 옮길 수 있습니다. 이 판에서는 정신병 의사 인 로렌스 레이 코브 (Lawrence Laycob)와 RA 환자 데브라 쿠퍼 (Debra Cooper)가 류마티스 관절염 환자의 경험을 가족 관계를 강화시키는 데 사용한 전략에 대해 듣게됩니다.
아나운서 : 이 웹 캐스트는 전적으로 고객의 의견입니다. HealthTalk, 스폰서 또는 외부 기관의 견해 일 필요는 없습니다.
Gina Tuttle : 안녕하세요. ArthritisTalk에 오신 것을 환영합니다. 저는 Gina Tuttle입니다.
부모가 진단을 받았을 때 류마티스 성 관절염, 아이들에 대한 충격은 중후 할 수있다. 역할 변경; 아이들은 돌 보살핌에서 부모 돌보기로 이동합니다. 역할 전환 및 평생의 질병에 대처하는 스트레스는 예기치 못한 방식으로 육아에 영향을 미칠 수 있습니다.
이번 판에서는 정신과 의사와 RA 환자와 이야기하여 삶의 경험을 바꾸는 데 사용한 전략에 대해 알아 봅니다 류마치스 성 관절염이 가족 관계를 강화시키는 것으로 바뀌었다.
덴버 관절염 클리닉 리서치 팀의 의료 책임자 인 마이클 시프 (Mary Schiff)와 콜로라도 대학 (University of Colorado School)의 임상 의학 교수 인 나의 공동 주최자를 소개하게되어 기쁘다. 류마티스 학부 의학과 마이크, RA가 부모의 역할에 어떤 영향을 미치는지 보셨습니까?
Michael H. Schiff : 이것은 류마티스 관절염 환자 4 명 중 약 3 명이 여성이며, 일반적으로 가임기 여성이며, 종종 이미 어린이가 있기 때문에 매우 중요하고 복잡한 문제입니다. 아침에 일어날 수없고, 뻣뻣함이 있으며, 어린 자녀를 돌볼 수 없으며, 학교에 가지 못하게하고,해야 할 일들을 수행 할 수 없기 때문에 큰 문제입니다. 특히이 세상에서 그들은 일을 마치고 일하기가 꺼져서 더 어려워집니다.
4 명의 환자 중 1 명의 류마티스 관절염 환자는 실제로 일을하고 그다음 복용하는 데 문제가 있습니다. 가정에서 아이들의 보살핌과 그들이 가지고있는 관절염 문제로 인해 자녀와 함께했던 일들을하는 것.
한편, 류마티스 관절염 환자의 많은 사람들에게 영향을 줄 수있는 어떤 나이 에라도 손주들이 돌보아 줄 필요가 있습니다. 그들을 의사 사무실로 데려 가서 가사 일을 돕습니다. 따라서 RA는 부모와 양육의 역할에 실제로 영향을 미칩니다.
지나 : 우리는 분명히 이야기 할 것이 많습니다. 감사합니다.
계속하기 전에이 프로그램은 HealthTalk에서 제작되었으며 Amgen 및 Wyeth Pharmaceuticals의 HealthTalk에 대한 지원이 제공됩니다. 우리는 Amgen과 Wyeth에게 그들의지지와 환자 교육에 대한 그들의 헌신에 감사드립니다.
나는이 프로그램에서 표현 된 의견이 전적으로 손님의 견해이며 HealthTalk Interactive의 견해 일 필요는 없음을 상기시키고 싶습니다. 스폰서 또는 기타 외부 기관에 문의하십시오. 자신에게 맞는 의사의 진료를 받으십시오.
Dr. Schiff : 첫 번째 게스트 인 Dr. Lawrence Laycob을 소개하고 싶습니다. Laycob 박사는 존스 홉킨스 병원에서 훈련 된 정신과 의사이며 많은 RA 환자, 특히 내 RA 환자가이 질병으로 인한 심리적 문제를 다루는 데 도움을주었습니다. 그는 덴버에서 풀 타임으로 개인 연습을하고 있습니다. 레이콕 박사, 환영합니다.
Lawrence Laycob : 안녕하세요, 마이크. 여기에있는 것이 정말 좋다.
Schiff : 여기와 주셔서 감사합니다. Laycob 박사, 류마티스 관절염 치료에 부모님이 경험하는 어려움은 무엇입니까?
Laycob : 여러 가지가 있다고 생각합니다. 하나는 장애의 수준과 통증의 정도와 관련이 있습니다. 많은 시간이 상당히 중요한 사실을 감안할 때, 가장 중요한 것은 가족이 류마티스 관절염 환자에게 초점을 맞추는 것이 아니라 서로를위한 지원 그룹의 역할을한다는 것입니다. 류마티스 관절염 환자가 아이들을 돌보는 데 할 수있는 많은 것들이 있습니다.
그 개인은 도움이 필요할 수있는 특정 작업이있을 수 있습니다. 예를 들면, 아침에 학교에 아이들을 데려다 주거나 일하러가는 것. 그러나 엄마가, 병이있는 경우 엄마가 앉아서 아이들과 함께 읽을 수 있도록 남편이 요리하는 동안 가족을 구조화해야합니다. 또는 남편이 집안일의 집안일에 도움이된다면, 그는 아이들과 함께 할 수 있습니다. 이야기를하면 역할을 재구성하여 사람들이 사물의 일부를 느끼고 모든 사람들이 가족의 도움을 얻도록하는 방법이 있습니다.
나는 류마티스 관절염 환자에 초점을 맞추는 것을 좋아하지 않습니다. . 우리는이 가족이 어떻게 자신의 임무를 구성 할 것인가에 초점을 맞추어야하며 어떻게 서로 관련이있을 것입니까? 그래서 모든 사람들이 조금 더 노력하고 있지만, 모두가 조금 더 나아지고 있습니다. 내 생각에 그럴 수 있다고 생각합니다.
Gina : Dr. Schiff는 가족들에게 필수적인 역할을하는 환자와 함께 Laycob 박사와 같은 환자의 도움을 요청합니다.
박사. Schiff : 지난 수년간 우리는 류마티스 관절염 환자가 필요한 것들을 할 수있게하고, 가족에 적응하고 양육을 할 수있게하는 데 훨씬 뛰어났습니다.
환자가이 일을 할 수 없거나 그에 대처할 수 없거나 스트레스가 너무 커지면 정말 레이 콜 박사의주의와 그의 의견이 환자들에게 큰 도움이되었습니다. Laycob 박사님, 당신이 시도 할 수있는 해결책에 대해 자세히 설명해 주시겠습니까?
Dr. Laycob : 우리가 이야기하고있는 것 중 하나는 가족이 어떻게 대처할 수 있는지를 돕는 것입니다. 실제 문제 중 하나는 병이있는 사람의 통증 조절을 개선하는 것이지만 우울증 문제를 해결하고자하는 것은 매우 기꺼이하고 있습니다.
우리가 항우울제를 사용할 때, 종종 스트레스와 우울증을 경감하지만 통증 조절에도 도움이됩니다. 그래서 전략 중 하나는 올바른 복용량으로 올바른 항우울제를 얻는 것입니다. 우리는 그걸로 큰 안도를 볼 수 있습니다.
우리는 류마티스 관절염 또는 기타 만성 질환을 앓고있는 사람들을 그룹으로 모으기 위해 종종 시도하고 그룹 요법을합니다. 그룹 치료는 종종 개별 환자뿐만 아니라 관련된 부부도 포함하며 류마치스 성 관절염이있는 부모의 자녀가있는 그룹도 있습니다. Schiff :
류마티스 관절염 환자는 심장 질환이나 폐 질환과 같은 다른 상태를 가질 수도 있습니다. 그들은 다른 의사에게가는 중이며, 5 가지 또는 10 가지의 다른 약물 목록에있을 수 있으며 올바른 항우울제 또는 올바른 약물 선택에 대한 귀하의 도움 또는이를 선택하지 않은 것이 환자에게 매우 도움이됩니다. Laycob : 우리는 서로 상호 작용하고 더 많은 어려움을 겪고있는 의약품을 원하지 않습니다. 제가 진정제에 대해 강조하고 싶은 또 다른 점은 진정으로 통증 조절 수준에 도움이된다는 것입니다. 이제는 통증이 뇌에서인지되고 세로토닌 수치가 높아지면 도움이되는 것 같습니다. 개인이 가진 고통에 대한 인식을 통제하십시오.
지나 : 그렇다면 가족은 정말로 일부 지원 서비스가 필요합니다. 가족이이 모든 것을 스스로 처리 할 수 있습니까?
Laycob : 그것은 항상 각 가족 구성원의 감정적 민감성과 vocality의 수준에 달려 있습니다. 때로는 외부 전문직 종사자가 "엄마가이 질병에 걸려 얼마나 화를 냈는지 이야기 해 보겠습니다."또는 "아빠가 과거만큼 돈을 벌지 못해서 얼마나 화가 났는지 이야기 해 봅시다. 그리고 당신은 가지고 싶었던 품목을 가질 수 없습니다. " 분노에 대해서 이야기하는 것도 괜찮습니다.
일반적으로 가족이이 문제를 스스로 해결하려고 시도하는 경우 아이들은 죄책감을 느끼기 때문에 자신이 얼마나 미쳐 있는지 주저하고 있습니다. 그들은 한 수준에서 그들이 병을 앓고 있다는 것이 부모의 잘못이 아니라는 것을 알지만, 동시에 다른 아이들이 가지고있는 자유를 원하고 그들은 감정을 어떻게 처리해야할지 모릅니다. 전문적인 사람이 테이블에서 그것을 얻을 수 있습니다. 또한, 아이들이 부모님이 병에 걸려있는 것을 얼마나 화나게하는지 들어보십시오. 쉽지 않아. 만성 질환을 앓고있을 때 많은 분노가 있으며 세상을 둘러 본다. 그리고 당신을 제외하고는 모두가 잘 작동하고있는 것처럼 보이고 사람들은 매우 화가났다. 지나 :
그것에 대해 이야기하고, 받아들이 는가? 합격 수준에 도달해야합니까?
Laycob : 당신이 받아 들일 정도의 수준에 도달해야한다고 생각하지만, 시간이 걸리는 경우가 종종 있습니다. 여러 차례 이야기하고 있습니다. 한 세션으로 모두가 기분이 나아지지 않을 것입니다. 질병은 결코 사라지지 않으며 대부분의 다른 질병으로 인해 목구멍에 감염되거나 폐렴을 앓 으면 가족이 다시 돌아오고, 이것은 영구적 인 변화이므로 사람들은 마침내 그 사실을 받아 들일 필요가 있습니다.
지나 : 일부 환자와 자녀는 RA가 진행되는 과정에서 이러한 어려운시기를 겪을 수 있고 어떤 경우에는 점진적으로 악화되기 때문에 Dr. Schiff는 현재 이용할 수있는 새로운 약물 때문에 돌아 서던 상황을 목격했습니다.
Schiff : 새로운 치료법, 특히 새로운 생물학적 치료법과 일부 오래된 약물과 생물학적 제제의 새로운 조합은 사람들의 삶을 근본적으로 바꿔 놓았습니다. 콜로라도의 한 작은 마을에서 온 한 여성, 3 명의 어머니는 풀 타임 엄마 였지만 아침에 아이들을 학교에 데려 올 수조차 못했습니다. 그녀의 남편은 실제로 일을 시작하기 위해 오전 9시 또는 10 시까 지 집에 있었기 때문에 실제로 시간을 변경해야했습니다. 이제 새로운 생물학적 에이전트 중 하나에서 그녀는 일하며 기능적으로 남편의 도움없이 학교에 아이들을 데려 올 수 있으며 남편은 전업으로 돌아옵니다.
누가 내 자전거를 타는 걸 좋아하기 때문에 누가 내 마음에 가까워. 그녀 역시 자전거 타는 사람이었고 자전거를 탈 수 없었습니다. 그게 바로 십대 딸과 함께 즐겼던 일입니다. 그러나 새로운 생물학적 약제 중 하나를 착용하고 RA의 개선을 뚜렷이 보여 주었을 때, 그녀는 자전거에서 나와서 실제로 딸과 순환 할 수 있었고 실제 접착 경험이었습니다. 따라서 이러한 새로운 요법은 환자의 삶의 질을 향상 시켰습니다. Laycob :
그들은 엄청난 희망을 제공한다고 생각합니다. Dr. Schiff?
Schiff : 류마티스 관절염에 대한 희망은 이제 우리가 환자들을 위해 여러 가지 치료법과 선택을하고 있으며, 이러한 선택은 여러 가지 일을한다는 것입니다. [이러한 치료법]은 증상과 증상, 통증과 붓기, 피로와 아침의 뻣뻣함을 개선하지만,이 질병의 진행성 파괴적인 변화를 막을 수 있습니다. 그래서 그 희망은 환자들과 그 가족들이 기분이 나아질 것으로 희망합니다.
Dr. Laycob : "이 약들이이 질병을 안정적으로 유지하고 진행을 방해 할 것이라고 생각합니다."라고 말하면 누군가에게 엄청난 안도감을 제공합니다. 그들이
Gina : 희망은 가족에게 매우 소중한 것입니다.
Gina :
레이콕 박사님, 가족들과 일하는 것에 대해 말씀하셨습니다. 이런 경우에도 아이들과 직접 일하게됩니까?
Dr. Laycob : 예를 들어 학교에서 정말 잘하는 아이들 중 엄마 나 아빠가 병에 더 관심을 갖게되면 감정적 어려움을 겪을 징후가 나타나기 시작합니다. 아이들과 함께 일해라.
흥미로운 것들 중 하나는 아이들이 가지고있는 불안의 수준입니다. 그들의 부모님은 계속해서 무능력 해지기를 계속하고, 그들이 정말로 편안하지 않은 역할을해야한다는 것을 두려워합니다. 때로는이 아이들은 부모가 죽을 것이라고 정말로 걱정합니다. 그리고이 감정을 드러내는 것에 매우 안심하고, 이것이 죽음을 초래할 무언가가 될 수 없다는 것을 그들에게 재확인합니다. 사실, 엄마와 아빠는 괜찮을 것입니다. 그러나 그들은 엄마가 기능하는 것을 보는 데 익숙한 방식으로 기능 할 수 없을 것입니다. 우리는 그 (것)들을 준비하지만, 또한 우리에게 새로운 안티 - 관절염 치료약이있을 때, 상황이 통제 될 것이라고 장려합니다.
아이들은 많은 지원이 필요합니다. 그들은 엄마와 아빠가 거기에 있다는 것을 알아야하며, 엄마와 아빠가 부모가되기에 충분하다는 것을 여전히 알고 있어야합니다.
Gina :
그러나 역할 전환의 개념은 무엇입니까? 어떤 시점에서, 그들은이 고통을 겪고있는 부모를 도울 필요가 있습니다. 그렇지 않습니다.
Laycob : 종종 그런 경우이며, 많은 경우 번뇌없는 역할이기 때문에 어렵습니다. 어린이와 청소년은 친구들이 할 수있는 일을 할 수 없게되기를 원하지 않으며 때로는 부모에게 많은 적개심과 분노를 표하는 경우가 있습니다. 그러면 다른 문제는 "이 병이 나에게 영향을 줄 것인가, 언제 이것이 나를 괴롭히기 시작할 것인가, 그리고 언제이 병으로 쇠약하게 될 것인가?"
박사. Schiff : 13 세 미만이거나 청소년 인 경우 자녀를 돌보지 않습니까?
Laycob : 정말 같은 개념입니다. 우리는 아이들에게 자신을 표현하게합니다. 어쩌면 아이들이 젊다면, 우리는 놀이 치료법이나 미술 치료법을 사용하거나 내부에서 진행되는 것을 표현하기 위해 어떤 방법으로 그들을 얻을 것입니다. 그러나 우리는 일반적으로 4 세 또는 5 세 미만의 아이들을위한 기술을 보유합니다. 정말 구두이며, 우리는 그들에게 그들의 감정을 말하도록 할 수 있습니다, 그것은 항상 도움이됩니다.
Dr. Schiff : 10 대들이 더 쉽고 까다롭습니까?
Laycob : 그것은 부모가 아프거나, 부모가 아프면 십대가 얼마나 아팠는가에 달려 있습니다. 그들이 사춘기에 있고 그것이 위생과 생리에 관한 많은 문제를 가지고있는 여성 십대라고 말하면 엄마가 우울하고 철회하고 그녀와 이야기 할 수없는 경우 그것은 매우 다를 것입니다. 예를 들어, 아들이 아픈 엄마를 둔 14 살짜리 아들보다 그 아들이 아마도 아빠와 더 많이 관련되기 때문입니다. 그는 엄마의 변화에 많은 반응을 보이지 않을 것입니다.
각 개인을 개인으로 평가하고, 각 가족 구성원을 개인으로 평가하고 충돌이 발생한 지점을 파악합니다. 내가 좋아할만한 것 중 하나 아이들에게있어, 부모는 시도하고 강해서 아이들은 무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 알지 못하며, 아이들이 무슨 일이 일어나고 있는지에 관해서 포함시키는 것이 정말 도움이된다고 생각합니다. <
지나 :
어떤면에서 아이들에게 도움이됩니까? 이 병의 긍정적 인 측면이 있습니까?
Laycob : 엄마가 불행하거나 아빠가 불행하거나 긴장이나 많은 고통이있는 경우, 아이는 감각이 없어도 집안에서 무슨 일이 일어나고있는 것처럼 느끼는 경우가 종종 있습니다. , 그것은 그들이 한 일과 관련이 있고 유죄라고 느낍니다. "엄마는 너와 관련된 일 때문에 아무런 고통이나 울음을 느끼지 않고있다. 엄마가이 특별한 문제를 안고 아파하기 때문에 그녀는 더 잘할 수 있도록 최선을 다했다. 모두 붙어 있어야하지만, 너와 아무 상관이 없다. 우리는 항상 무엇이 일어나고 있고 무엇을 기대해야 하는지를 말해 줄 것이다. " 아이들은 통보 받아야합니다.
지나 : 모든 연령층의 아이들에게 대처 전략이 궁금합니다. 그것에 대해 이야기하면 도움이 될 수 있지만 그 이상으로는 어떻게 가족을 도울 수 있습니까?
Laycob : 우리는 서로 이야기 할 수있는 가족을 갖게됩니다. 우리는 문제를 해결할 가족을 얻습니다. 우리는 가족들이 병에 걸린 노여움에 대해 이야기 할 수있게 해주 며, 종종 화를내는 것에 대해 죄책감을 느낄 필요가 없으며 대단히 안심하며, 죄책감을 느낄 필요가 없습니다. 필요한 역할 전환을 원하지 않는 경우도 있습니다.
때로는 가족이 특정 업무를 돕기 위해 조수를 데려 오기도합니다. 예를 들어, 나는 어머니를 목욕시키는 일에 매달린 한 14 살짜리 소녀가 있습니다. 그녀는 그것에 대해 매우 당혹스럽고 정말로 그 일과 아무 관계가 없기를 바랬습니다. 어머니와 딸 사이의 프라이버시 문제가 다소 흐릿 해져서 매우 걱정 스럽다는 것을 이해할 수 있다고 생각했습니다. 우리가 한 일은 가정의 간호사가 와서 엄마를 목욕시키고 그 사적인 문제를 돌보는 것이 었습니다. 그리고 그 젊은이는 정말로 그것에 반응했고 우리가 정말로 그녀의 불편 함을 듣고 정말로 그녀를지지한다고 느꼈습니다. 그녀는 다른 일로 엄마를 도왔습니다.하지만 그 개인적인 일은 더 이상 책임이 아닙니다. Schiff : 제 아이들이 십대 였을 때, 그들은 차 열쇠를 원했고, 그들은 스스로 나가기를 원했고 부모를 떠나고 싶었습니다. 이것은 정상입니다. RA 환자가있는 가정의 청소년들에게 어떤 어려움이 있습니까?
Laycob :
쉽지 않습니다. 책임감 측면에서 받아 들여야 할 몇 가지 이슈가 있습니다. 그 중 일부는 관련 학부모에게 도움을 제공하는 재정적 유연성의 종류에 달려 있습니다. 그러나 우리가 시도하고하는 일은 아이들이 정상적인 삶을 누리는 것에 집중하고 있습니다. 우리가 지적으로 강조 할 수있는 또 다른 것은 이것이이 아이들에게 부모와 가까워지는 방법, 여러 번 형성되는 관계, 부모의 감사로부터 나오는 친밀감의 측면에서 무엇인가를 가르 칠 것이라는 것입니다. < 사춘기의 과제 중 하나는 숙달이며, 자녀와 함께 스키를 타는 경험이 있었는지는 모르겠지만 일단 스키를 배우면 배울 수 있습니다. 그들의 얼굴은 엄마 나 아빠가 할 수있는 것보다 더 나은 것을 할 수 있다는 측면에서 부모님을 도우려는 아이들과 어떤 방식 으로든 할 수 있다는 것입니다. 왜냐하면 그들은 또한 그들이 자랑스러워 할 수있는 역할을하기 때문입니다. 이런 상황에서 정말로 중요한 것은 아이들이 같은 상황에있는 다른 아이들과 이야기하고 그 중 일부를 지원할 기회를 얻는다는 것입니다.
지나 : 다음 손님을 소개하고 싶습니다. , 환자 옹호자와 두 소녀의 부모, 데브라 쿠퍼. 데브라는 1994 년 류마티스 관절염으로 진단 받았다. 처음에는 그녀의 질병에 대한 어린 시절의 기억과 그 증조모에게 어떤 영향을 주 었는지에 대해 매우 감정적이었다. 데브라,이 추억에 대해 조금 이야기 해 주시겠습니까?
데브라 쿠퍼 :
증조 할머니의 초기 기억에서 손과 발에 끔찍한 상처를 입었고 규칙적인 신발을 신을 수 없었습니다. 또는 그녀의 결혼 반지를 착용하거나 심지어 시계를 타십시오. 그녀는 지팡이로 걷고, 내가 처음 진단을 받았다. 생각할 수있는 것은 "오, 이런, 나는 너무 어리다. 이것이 내 미래, 여기있다. 그리고 나는 전에 그것을 보았다." 그래서, 특히 신체 활동이 활발했을 때, 그것은 매우 무서운 일이었습니다. 나는 단지 내가 무능력해질 것임을 알면서 내 미래에 직면하고 싶지 않았다. Schiff :
부모님의 양육 책임에 변화가 있었습니까? Debra? Debra :
몇 가지 중요한 것들. 당시에는 2 세와 6 세가 있었기 때문에 우리가 이야기 한 역할 전환 중 일부는 제 인생에 실제로 적용 할 수 없었지만 일상적인 치료 - 제 2 올해는 여전히 기저귀에있었습니다. 남편이 기저귀를 갈아 입을 수 없기 때문에 남편이 직장에서 집에 있어야 할 몇 일이있었습니다. 그것은 너무 초조해했고 당신은 얼마나 좌절하고 얼마나 화가 났는지 많이 이야기했습니다. 나는 너무 화가 나서 내 몸이 나를 반대하여 딸의 기저귀를 갈아 입을조차 수 없었다. 저의 6 살 된 아이는 육체적으로 보살핌을받을 필요가 없었지만 너무 고통스러워 울었습니다. 자녀가 어렸을 때 엄마가 우는 것을 보았을 때, 엄마는 항상 우울하고 슬프기 때문에 무언가 틀리게 틀어 줘야합니다. 그것은 가족에게 커다란 영향을 끼쳤으며, 부모님의 양질이었습니다. Dr. Shiff :
당신과 당신 남편이 앉아서 병으로 무엇을 기대해야하는지에 대해 의사와상의 했습니까? Debra :
우리는 정말로 놀라운 당신이 제안한 것들은 내가 그 당시에 가지고 있었으면 좋겠다. 그는 풀 타임으로 일했다. 나는 또한 그 시간에 풀 타임으로 일했고, 아이들을 갖기 때문에 나는 일에서 벗어나 소녀들을 데리고 저녁을 먹고 숙제와 목욕을했습니다. 그때까지, 그는 집으로 돌아갈 것이고, 나는 정말로 내 가족을 돌보는 일뿐만 아니라 나 자신을 보살피기위한 시도이기도합니다. 내 질병이 악화됨에 따라 잠시 일을 그만 두었습니다. 목에 그런 나쁜 관절염이 있었기 때문에 안전하게 운전하기 위해 차가에서 차를 당겨 머리를 돌릴 수 없었기 때문에 꽤 경험이었습니다. < Schiff :
엄청난 삶의 변화 Debra :
삶의 변화가 많으며 특히 신체 활동이 활발한 경우 특히 그렇습니다. 나는 항상 테니스를하고 놀며 애들을 공원으로 데리고 갔다. 나는 단지 야외인이었고 그런 일을 할 수 없게되어서 매우 슬 was습니다. Gina :
Debra, 나는 당신이 기본적으로 긍정적 인 사람이라는 것을 당신의 목소리로들을 수 있습니다. 나는이 일을 겪으려고 상상할 수 없다. 어떻게하면 좋은 영혼을 유지하려고 노력 했는가, 그리고 아이들이 당신이 겪고있는 것을 알지 못하게 할 수 있었습니까? 당신은 무엇을 했습니까? 데브라 :
나는 할 수있는 한 항상 긍정적 인 자세를 유지하려고 노력했다. 나는 약간의 요가를 연습했고, 할 수있는 한 할 수있는 것처럼 자신을 지키려고 노력했다. 나는 도움이되는 것처럼 보였고, 나는 결심했다. 나는 열렬한 독자이며, 나는 관절염 치료약을 읽을 것이며, 앞으로 나올 모든 약물 검사와 신약을 따를 것입니다. 나는 실제로 당신이 말하고있는 멋진 새로운 생물학적 약물 중 하나에 대한 임상 실험에 나 자신을 붙였습니다. 그리고 나는 항상 희망을 가졌습니다. 나는 내 세대가 관절염을 이길 수있는 세대가 되길 항상 희망했다. Schiff : 데브라,이 임상 실험에 대해 조금 이야기 해 주시겠습니까? 그리고 그 치료법이 어떻게 질병을 통제하는 데 도움이되었는지, 그리고 그것이 부모님의 양육에 어떻게 영향을 주 었는지요?
Debra : 재판을 가로 질러 왔고, 내 발이 너무 부풀어서 나는 정규 구두를 신길 수 없었다. 나는 플립 플롭을 착용 할 것이다. 내 블라우스 버튼을 할 수 없었어. 나는 잡지를 읽고 관절염 치료를위한 획기적인 약이라고 생각하는 것에 대해 읽고 있었고, 흔적을 따라 전화를 걸어 20 분 만에 재판에 참여한 류마티스 전문의를 발견했습니다.
나는 의학이 기적을 믿지 않는다는 것을 알고 있지만, 2 주 이내에 내 몸은 예전과 같은 방식으로 다시 기능하기 시작했습니다. 이것이 제가 옳은 길에 있다는 것은 매우 빠르고 분명했습니다. 이것은 저에게 약물이었습니다. Dr. Schiff :
당신이 집에서 할 수 있었던 것을 어떻게 바꾸 었는가? Debra :
바뀌 었습니다. 나는 계속 감정적 인 상태에 대해 정말로 감정적으로 자신을 준비하고 있었다. 당신이 그것을보기 시작해야 할 때, "이봐, 어쩌면 우리는 휠체어를 집에 올리는 경사로를 세워야 만한다"[그리고 그 스위치가] "이봐, 나는 새로운 한 쌍을 사고있다. "나는 니케스에서 3 마일 걷기로 간다."짧은 시간에 행복을 표현할 수는 없다.
갑자기 너는 당연한 일을 할 수있을 때. 평생 5 마일을 걷고 언덕을 등지고 해변으로 가서 아이들을 휘두르다. 그것은 내 손목이 공원에서의 스윙에 아이들을 밀어 넣을 수 없었기 때문에 가장 큰 것 중 하나였습니다. 갑자기, 나는 다시 운동성을 가지고 있었고, 그것은 정말로 중생과 같았습니다. 지나 :
데브라는 관절염이 유전이며, 앞서 말했듯이, 증조모도 함께 살았습니다. 네 딸은 어쩌고? Debra : 나는이 시점에서 그들을 걱정하지 않는다. 나는 최근의 의약품 중 일부가 [진행]을 늦추 었다고 생각합니다. 저는 6 개월마다 X 레이 검사를 받았고, 손과 발을 맞 췄고 5 년간 아무런 진전을 보이지 않았습니다.
나는 엄청난 희망을 가지고 있으며, 두 소녀는 "엄마, 관절염에 걸릴 것입니까?"라고 물었습니다. 그들은 물었다. "엄마, 당신은 죽을 건가요? 너 아프니, 너 죽을거야?" "아니, 엄마는 죽지 않을거야."라고 설명해야합니다. 그리고 만약 그들이 그것을 얻으려고한다면, 그때까지, 희망에 따라, 우리는 원인이 무엇인지를 결정할 것이고, 2 년 정도 동안 그들의 삶의 멋진 것들을 잃지 않도록 몇 가지 훌륭한 것들을 갖게 될 것입니다.
큰 희망이 있다고 생각합니다. 나는 지금 너무 좋고 적극적이어서 너는 절대로 나를 보지 않고 내가 완벽한 건강 상태에 있다고 생각하지 않는다. 나는 그들도 그렇게 생각하지 않는다. 지나 :
당신의 딸들이 모여서 병이 나고 어려움을 겪는 것을 보면서 인생에 대해 더 긍정적 인 시각을 얻었을 것이라고 생각합니다. Debra :
저는 당신이 때때로 통제 할 수없는 일이 일어난다는 것을 알고 있다고 생각합니다. 네가 함께 모여 긍정적 인 태도를 유지한다면 너는 무엇이든 통과 할 수 있고 나는 어린 소녀처럼 강하게 만들었다 고 생각한다.
지나 :
부모에게 어떤 제안을 주 겠는가? 류마치스 성 관절염과 함께 살고 있습니까? Debra :
위대한 류마티스 전문의에게 연락하십시오. 나는 일반 의사에게 가서 치료를 받고있는 일부 환자들을 만났으며, 심지어 내가 이것을 말해야할지 모르겠다. 그러나 류마티스 전문의는 전문가이다. 당신은 관절이 변형되기 전에 그리고 너무 많은 것을 잃기 전에 얻을 수있는 최선의 의료를 원합니다. 최신 치료제 중 일부는 귀하의 류마티스 전문의에게 익숙하지만 가능한 한 빨리 프로그램에 참여할 수 있습니다. 얻을 수있는 최선의 의학적 조언은 다음과 같습니다. ] 류마티스 관절염이있는 다른 사람들의지지 그룹, 팁을 공유 할 수 있으며 적어도 혼자만 느끼는 것은 아닙니다. 너는 그렇게 느껴지지 않는다 "어머, 나에게 이런 일이 일어난다. 왜 나야? 다른 사람들은 모두 건강하다." 적어도 당신은 어떤 우애를 가질 수 있습니다.
Schiff : 사람들이 인터넷에 접속할 수 있다면 인터넷을 통해 관절염 그룹 토론에 참여할 수 있고 전세계 사람들과 어떻게 대처했는지 이야기 할 수 있습니다. 다른 사람들이 대처하고 사물을 다루고 있다는 것을 아는 것이 얼마나 도움이되는지 놀랄 것입니다. 새로운 가능성에 대해 듣고, 인생을 좀 더 쉽게 만들어주는 약간의 유익한 기술에 대해 듣게됩니다.
Debra : 맞습니다. 나는 동의합니다.
Gina :
그러나 우리가 가기 전에, 나는 각자의 손님들에게 류마티스 관절염에 대한 그들의 최종 생각과 부모가되기를 바랍니다. 레이콕 박사? Laycob :
나는 우리가 이야기 한 것을 요약하는 것만으로 생각합니다. 올바른 의료 도움을받는 것이 중요합니다. 전문적인 정서적 도움을 요청하고, 가족을 돕고, 제안을하고, 결혼 생활을 돕고, 만성 질환으로 인한 성적인 문제를 다루는 것을 두려워해서는 안됩니다. 도움이된다. 사람들은 그것을 요구할 필요가 있습니다. 의사가 듣는다면 환자를 올바른 정신과 의사와 적절한 류마티스 전문의에게 데려 가기를 주저하지 말아야합니다.
Gina : Debra Cooper?
Debra : 동의합니다. 나는 당신의 친구 및 가족과 함께 당신에게 맞는 종류의지지를 얻는다고 생각합니다. 아프지 않더라도 도움이 필요하다는 것을 알려줍니다. 당신은 오늘 잘 지내지 않고 훌륭한 류마티스 전문의를 얻고 있습니다.
Gina :
Dr. Schiff? Schiff :
나는 데브라에 대한 비전을 가지고 있습니다. 그녀의 부어 오른 고통스러운 발은 줄어들고 그녀의 아이들을 데리고 공원으로 데리고 아이들을 데리고 3 마일을 걸어갑니다. 정말 즐겁습니다. 조기 류마티스 성 관절염의 조기 진단이 필요하고 현재 Debra를 위해 한 일을 희망하는 일을 할 수있는 치료법을 조기에 개입 할 수 있어야합니다. 그것은 관절염을 멈추고 다시 돌려 주어야합니다. 그들의 삶, 그들이 아이들을 돌 보도록하십시오. 그런 다음 문제가 발생하고 관절염이 여전히 문제가된다면, 레이 코브 박사 (Dr. Raycob)가 논의한 바와 같이 대처 기술과 이들 대처 기술을 도울 수있는 전문직 종사자를 활용할 수 있습니다. 거기에 큰 희망이 있으며, Laycob 박사가 말했듯이, 희망은 가족에게 매우 중요합니다. Gina :
Laycob 박사, Schiff 박사, 환자 대변인 Debra Cooper가 모두 유익한 프로그램에 감사드립니다. 토론 중 하나에 참여하고 싶거나 질문이나 의견이 있으시면 류마티스 관절염 정보 네트워크 (Rheumatoid Arthritis Information Network)에 문의하십시오. 우리는 귀하의 의견을 초청합니다! Dr. Schiff :
무료 뉴스 레터에 가입하여 HealthTalk의 모든 새로운 프로그램에 연락하십시오. 페이지 상단의 링크를 따라 가면됩니다. 그 때까지는 Michael Schiff 박사입니다. Gina :
저는 Gina Tuttle입니다. 이 프로그램이 도움이된다면 친구에게 알리십시오. 시애틀의 HealthTalk Interactive에서 우리 모두와 함께 ArthritisTalk에 가입 해 주셔서 감사합니다. 우리는 당신에게 건강을 기원합니다.
