미국에서 약 35 만 ~ 50 만 명의 사람들이 다발성 경화증 (복합성 경화증)을 앓고 있습니다. 증상은 각 사람에게 다르게 영향을 미치며 출현 할 수도 있습니다. "이 예측 불가능 성은 다발성 경화증 환자와 가족 및 간병인 모두에게 스트레스를 가중시켜 이해하는 다른 사람들의지지를 얻는 것이 중요합니다."라고 다발성 경화증 재단 (MSF)의 운영 및 커뮤니케이션 담당 이사 인 Kasey Minnis는 말합니다. 미국 전역에 독립적 인 MS 지원 그룹의 네트워크가있는 조직.
다발성 경화증의 복잡성과 예측 불가능 성은 일반 대중이이 질병을 이해하는 것을 어렵게 만듭니다. 그리고 이해가 없다면 치료법을 찾고 지원 서비스를 제공하기 위해 다발성 경화증 연구 자금을 확보하기가 어렵다고 Minnis는 말합니다. "말하기와 옹호 노력에 참여함으로써 다발성 경화증에 걸린 사람들은 더 많은 대중의지지를 얻는데 도움이 될 수 있습니다."라고 말합니다.
전국 MS 공동체와의 연결
National MS 교육 및 인식의 달 활동에 참여했습니다. 3 월 중에 MSF는 대중의 인식을 높이기위한 무료 교육 프로그램 및 인식 키트를 제공합니다. MSF는 또한 Movers & Shakers 라는 월간 옹호 e- 뉴스 레터를 제공하여 사람들이 옹호 기술을 향상시키고 중요한 다발성 경화증 문제에 관여하는 데 도움이되는 자료를 제공합니다.
"우리는 MS MS 조직 각각과 그들이 제공하는 것을 알게됩니다. "라고 Minnis는 말합니다. 다발성 경화증을 지원하는 조직의 전체 목록은 MS Coalition 웹 사이트를 방문하십시오. "연합을 통해 모든 조직이 공통된 목표를 달성하고 중복 된 노력을 없애기 위해 협력합니다"라고 Minnis는 설명합니다. "일부 조직은 연구에 집중할 수 있지만 다른 사람은 대처 기술에 집중할 수도 있고 MSF의 경우와 같이 다발성 경화증 환자에게 직접 도움을 줄 수도 있습니다 .MS의 영향을받는 사람들이이를 인식하고 유지하는 것이 유익합니다 "
입문하기
30 세에 MS 진단을받은 캘리포니아 주 라구나 비치 (Laguna Beach)의 난 루크 (Nan Luke) (55 세)는 자신의 진단에 대해"옷장 안에있다 "고 말했다. 몇 년 동안. 루크 씨는 "지역 법률 공동체에서 소송중인 실무 변호사로서 마침내 결정을 내릴 때가됐다"며 "다발성 경화증의 불공정에 대해 신음하고 싶지 않았다"며 " "
루크는 지역 MS 사회 지원 그룹 회의에 참석했을 때 즐겁게 놀랐습니다. 그녀는 그것이 사람들이 불평하는 자유 형식 형식 일 수 있다고 생각했습니다. 그 대신 "MS를 가지고있는 것으로 파악하고 의사와 치료를 선택하고 결혼과 친밀감 문제를 다루며 직장 상황을 극복하는 등 모든 종류의 문제를 해결했습니다. "조직이 잘되어 있었고 모든 사람을 위해 뭔가가있었습니다."
루크는 조직에 참여하기를 열망했으며 직장, 주택 및 장애 관련 문제에 관한 법률 워크샵을 통해 직장 경험을 사용하기로 결정했습니다. 그녀는 National MS Society 지역 지부의 이사회에 가입하도록 초대 받았고, 정부의 관계위원회 (GRC)에 봉사하기 위해 자원했다. "이것은 GRC 회원들이 전국 MS 협회의 사명을 배우고, MS 옹호 활동에 중점을 둔 MS 캘리포니아 행동 네트워크의 일원이되고, 옹호와 행동주의가 비명을 지르지 않고 있음을 발견하는 것을 배우고, 촉진하고, 도울 수있는 좋은 기회였습니다. 또는 정책 결정자들과 관계를 맺고 다발성 경화증과 그것에 대해 고민하는 사람들을 교육시키는 것 "이라고 Luke는 말합니다.
Luke는 또한 Irvine의 줄기 세포 연구실에서 캘리포니아 대학 (University of California)에서 환자 대변자의 역할을 수행합니다. "연구실 책임자는 MS와 함께 연구실을 방문하고 GRC 회의를 주최하며 다발성 경화증 연구와 치료의 희망을 널리 공유 할 것을 호의적으로 MS에 초대합니다"라고 환자 희생자로서 그녀의 역할은 다발성 경화증을 가진 다른 사람들을 격려하고 MS가 사람들의 삶에 어떻게 영향을 미치고 그들의 관심사를 공유하는지 정책 입안자를 교육하십시오. 그녀는 또한 MS 연구자가 자신의 연구를 계속할 것을 권장합니다.
"의학이나 과학 학위없이 다발성 경화증 치료법을 연구하는 것은 믿을 수 없을만큼 열렬하고 희망적입니다."
어떻게 시작 할 수 있는가
MS 커뮤니티에 참여하십시오. Minnis는 다음과 같은 단계를 제안합니다 :
다양한 다발성 경화증 단체가 참여할 수있는 자원과 채널을 확인하십시오. 이 조직 목록을 보려면 MS Coalition 웹 사이트를 방문하십시오.
MS가있는 다른 사람들과 연락하십시오. MSF의 페이스 북 그룹이 좋은 출발점입니다. 그들이 어떻게 참여하고 그들의 노력을 지원할 수 있는지 배우십시오.
당신의 기술을 가장 잘 사용할 수있는 곳을 결정하십시오. 너는 좋은 청취자인가? 아마도 귀하의 지역에서 지원 그룹을 시작할 수 있습니다. 당신은 위대한 조직자입니까? 모금 행사를 준비하고 싶으시겠습니까? 너는 훌륭한 작가 야? 다발성 경화증 환자에게 영향을주는 법안을지지하기 위해 편지 작성 캠페인을 귀하의 대표자에게 제안 할 수 있습니다. 다발성 경화증 조직에 연락하여 시작하는 방법을 알아보십시오. National MS Society의 자원 봉사 리더십 개발 담당 부회장 인 Sidney Wittenberg는 온라인 Volunteer Match를 사용하여 지부의 필요 사항과 관심 분야 및 기술에 맞는 내용을 학습 할 것을 제안합니다.
- 귀하의 옹호를 더욱 발전시키기 위해 MSF 대사가 되십시오. 선택된 개인은 해당 지역의 MS 커뮤니티를위한 자원으로 봉사하기 위해 전문 리더십 교육에 참여합니다. 전자 메일 [email protected] 또는 전화 888-MSFocus.
- "다발성 경화증 환자가 할 수있는 가장 중요한 일은 단순히 자신의 상태에 대해 말하면됩니다."라고 Minnis는 강조합니다. "다른 사람들에게 다발성 경화증이 어떤 것인지 알게하십시오. 그래서 그들은 원인에 대해서도 관심을 가지게 될 것입니다."
