메리 펠 스티너 (Mary Felstiner)는 건강한 젊은 어머니를 밤에 취침시켜 다음날 아침 깨어났다. 류머티스 관절염에 걸린 사람과 공감할 수있는 움직이는 회고록 인 "관절 밖에서 관절염의 비공개 공개 이야기"저자와 함께 실황 토론에 참여하십시오.
Annnouncer : 시작하기 전에 우리는 이 프로그램에 표현 된 의견은 전적으로 손님의 견해임을 상기시켜드립니다. 반드시 HealthTalk 또는 외부 조직의 견해는 아닙니다. 그리고, 언제나처럼, 당신에게 가장 적합한 의학적 조언을 당신의 의사에게 상담하십시오. 이제 귀하의 호스트가 있습니다.
Mary White : 안녕하세요. 오늘의 HealthTalk 류마티스 관절염 웹 캐스트에 오신 것을 환영합니다. 나는 네 주인이야, 메리 화이트. 우리는 오늘 밤 당신에게 멋진 공연을합니다. 우리의 손님은 저자, 어머니 및 RA 전투원, Mary Felstiner입니다.
Mary는 아침을 그녀의 관절을 감싸면서 시작합니다. 그녀의 발목을 계단으로 가져갈 수 있습니까? 그녀의 손가락이 항아리를 열 수 있고, 오렌지 껍질을 벗길 수 있습니까? 그러나 항상 그런 것은 아닙니다. 그녀는 어느 날 밤 활동적인 전문가, 건강한 어린 엄마를 잠들게하고, 다음 날 아침을 말 그대로 깨웠다. 그것은 류마티스 관절염과의 첫 만남이었습니다. 그녀의 회고록 "Out of Joint"는 진단을 통해 살면서 새로운 삶의 조건에 도달하는 이야기입니다.
현재 현재 Mary는 Stanford 대학의 한 교수이자 어머니이자 작가입니다.
Mary Felstiner, 쇼에 오신 것을 환영합니다.
Mary Felstiner : 저는 여기에 서게되어 기쁘게 생각하며, 청문회를 기대하고 있습니다.
Mary W .: 저는 이것이 재미있을 것이라고 생각합니다, Mary. 나는 당신의 책을 읽었습니다. 나는 그것을 좋아한다. 흥미롭지 만 영감을주는 것이 아닙니다.
이 책에서 여러분은 RA로 문자 그대로 아침에 잠에서 깨우는 것에 대해 이야기합니다. 어떻게 된 일인지 말해 주렴.
Mary F. : 나는 한밤중에 건강한 어린 엄마와 잠자리에 들었다. 나는 또한 역사 교수가되기 위해 준비하고 있었다. 나는 내 손이 작동하지 않는다는 것을 알기 위해 다음날 아침 잠에서 깨우침을 받았다. 모든 것은이 손에 달렸습니다.
나는 이런 일이 일어 났을 때 대부분의 사람들이 할 것이라고 생각했기 때문에 손목이 아기를 들어 올리는 것을 힘들게 만들었다 고 생각했다.
나는 생각했다. 나는 심각한 문제를 일으키기에는 너무 젊다. 그러므로, 이것은 심각한 문제가 될 수 없습니다. "나는 그 순간에 류마치스 성 관절염 환자 200 만 명에 합류했음을 깨닫지 못했다. 그 중 일부는 지금 듣고있다. 그리고 그것은 나의 이야기의 시작이었습니다.
Mary W .:
당신은 일어 났고, 당신이 한 일이라고 생각 했습니까? Mary F. :
나는 그것이 무엇인가라고 생각했습니다. 내가 한 것, 그래서 나는 진료소로 갔다. 나는 진단을받을 것이라는 것을 몰랐다. 나는 에이스 붕대와 의사가 "손목을 감싸고 핫 패드 나 콜드 패드를 착용해야합니다."라고 말하기 위해 병원에갔습니다. 그리고 도착했을 때 의사는 " 혈액 검사를 위해 당신을 보냈습니다. "나는 말했다,"부목. 내 손목. 그냥 붕대를 좀주세요. "그가 한 일이 아닙니다. 그는 혈액 검사를 지시했고, 나에게 책자를 줬다. 나는 책자를 읽기 위해 앉아 있었다. 그것은 통증과 뻣뻣함과 붓기와 만성적 인 일과 평생에 관한 것이 었습니다. 나는 그것을 흡수 할 수 없었다. 사실, 그 팜플렛을 흡수하고 이것이 고통이라는 것을 깨닫는 데 1 주일이 걸렸습니다. 내가 살았던 몸이 무엇이든, 나는 방금 쫓겨났습니다. 그것은 정말로 시작이었습니다.
Mary W. :
그 시점에서 20 대 때 당신은 정말 어렸습니까? Mary F. :
저는 28 세였습니다. "류마티스 성 관절염"이라는 단어가 내게 의미가있는 것이라면, 나는 그 질병에 대해 들어 본 적이 없었습니다. 나는 그것을 아주 오래된 사람들과 관련 시켰을 것입니다. 그것은 큰 실수입니다. 나는 그 질병이 시작된 전형적인시기 였고 곧 배웠습니다.
그게 질병이 작동하는 방식입니다. 전신 (전신에 영향을 미칩니다)이며자가 면역입니다. 면역계가 자신의 조직을 마치 적과 같이 공격하기 시작합니다.
Mary W. :
운이 좋았던 이유는 아주 일찍 진단을 받았기 때문입니다 사람들은 종종 의사에게 가지 않거나 의사에게가는 보험이 없습니다. 또는 관절염에 대해 아무 것도 모르고 약간의 통증과 통증이 있으며 심각하게 받아들이지 않습니다. 그리고 그들은 진단을받지 못하고 너무 늦을 때까지 치료를받지 않습니다.
그 의미에서, 나는 매우 운이 좋았습니다.
Mary W. :
그게 너에게 영향을 주 었니? 그게 작은 아기와 함께 가정 생활에 어떤 영향을 미쳤습니까? 아기를들 수 있습니까? Mary F. :
이것은 중요한 질문입니다. 만성 질환을 앓는 대부분의 사람들은 깨어 난 순간부터 잠에서 깨어나는 순간, 특히 가정 생활에 이르기까지 자신의 평범한 생활에 어떤 영향을 미치는지 즉시 걱정합니다. 작은 아기와 나는 생각했다. "나는 어떻게 어머니가 될 것인가? 어떻게 아이를 키우고 아이와 놀아요? "이 모든 일은 어려워졌습니다. 어려움의 일부는 장비 설계, 숙소 부족 및 어려움 이었음을 깨닫는 데 수년이 걸렸습니다. 어떤 종류의 장애 나 질병이있을 때 어린 아이를 돌보는 것. 최선책은 모든 일을 감싸는 것이 었습니다. 제 주된 직업은 제 자녀들과 친구들이 제가 느끼는 것과 고통 받고있는 것에 대해 가능한 한 잘 아는 것이 아니라는 것을 확인하는 것이 었습니다.
Mary W. :
글쎄, 당신은 숙소에 관해 이야기합니다. 어떻게 적응 했습니까? Mary F. :
나는 작은 적응을 만들려고했습니다. 여러 가지 방법으로 아이를 들거나 아주 많이 들어 올리지 않았습니다. 나는 내 파트너를 많이 의지했다. 이것들은 개인적인 숙박 시설이었고, 나는 그들을 비공개로 유지하려고 노력했다. 나는 집에서도 이것을 보지 못했다. 이것은 정말로 흔한 일이며, 실제로 이것이 질병을 악화시키는 것으로 생각합니다. 어떤면에서는 좋은 일이지만, 실제로는 침묵의 문화에 기여합니다. 침묵의 문화는 우리가 충분히주의를 기울이지 않는다는 것을 의미하며 충분한 충고를하지 못하고 충분한 치료를받지 못합니다.
나는 부끄러워서 약 30 년 동안 조용히 유지하고있었습니다. <
Mary W. :
나는 약간의 관절염이 있습니다. 그리고 저는 당신의 책을 읽고 의사가 볼 때부터이 작은 관절염이 있음을 인정할 수있었습니다. 사람들이 그것에 대해 이야기하지 않게하는이 특별한 질병에 대해서는 무엇입니까? Mary F. :
나는 당신의 사례가 매우 모범적이며 일반적이라고 생각합니다. 나는 당신이 그것을 언급 한 것을 기쁘게 생각합니다. 우선, 나는 아주 오래된 사람들에게 일어날 것이기 때문에 그것에 부끄러운 일이 붙어 있다고 생각합니다. 불행히도, 우리 사회에서 노인들의 낮은 지위를 반영합니다. 그것은 또한 느린 것을 상징합니다. 사람들은 관절염 속도로 움직이는 것에 대해 이야기합니다. 이는 매우 느리게 의미가 있습니다. 누가 이것과 관련되기를 원합니까? 아무도.
평범한 사람, 특히 일하는 여성에게 부끄러운 일이 실제로 상처 받는다. 다른 사람들이 할 수있는 모든 일을 할 수 없다는 것을 그 일에서 인정하고 싶지는 않습니다. 당신은 이용할 수 없길 바랄뿐입니다.
저는 다른 부모와 마찬가지로 부모가 될 것으로 기대했습니다. 나는 다른 이들과 마찬가지로 좋은 친구가 될 것으로 기대했다. 누군가가 필요하거나 곤경에 처했을 때 나는 거기에있을 것이다. 누군가 내가 저녁 식사 나 회의를 원하면, 내가 올 것입니다.
그러나 아주 적은 양의 관절염조차도 결과를 얻을 수 있습니다. 항상 다른 사람들과 잘 지내고 싶다면, 결국 피곤해집니다. 그리고 당신은 점점 더 악화됩니다.
우리가 여기서 싸우고있는 것은 속력의 문화, 유지하는 것입니다. "Out of Joint"는 자신과 다른 사람들을 위해 그 문제를 해결하려고 노력하고 있습니다.
Mary W. :
나는 당신이 당신의 일을 다루는 방식에 흥미를 느꼈습니다. 당신은 대학의 교수이고, 책을 들고 학생들과 이야기해야합니다. 어떻게 관리 했습니까? Mary F. :
이것이 내게 큰 몫이었습니다. 나는 손을 사용하여 주위에 책을 쓰거나 칠판에 글을 쓸 수 없었기 때문에 막대한 양의 숙박 시설과 사무적인 도움을 위해 싸웠습니다. 나는 특정한 권리가 있다는 사실을 알게되었습니다. 그들은 나에게 주어지지 않을 것이다. 류마치스 성 관절염이 없다면 내 일은 정말 어려울 것입니다. 나는 정말로 느리다. 음성 인식 프로그램을 사용해야합니다. 교수님처럼 쉽게 할 수있는 일은 할 수 없습니다.
하지만 그 과정에서 나는 스스로를 위해 싸우는 법을 배웠습니다. 나는 다른 방법으로 그것을 배웠을 것이라고 생각하지 않는다. 이것은 진정한 교훈이었고 전혀 나쁜 생각이 아니 었습니다.
Mary W. :
이 책에서 RA에 대해 어떻게 대처했는지에 대해서도 이야기합니다. 년 기본적으로. 초기 진단 이후 어떻게 적응 했습니까? 직장에서 도움을 받았지만 집에서 어떻게 관리 했습니까? Mary F .:
저는 육체적으로 관리하는 기술 중 일부가 지금보다 더 훌륭하다고 확신합니다. 육체적으로 수십 년 전보다 지금이 질병에 걸리기가 더 쉽습니다. 더 좋은 약이 있으며 치료에 엄청난 변화가있었습니다. 이전에는 류마티스 성 관절염에 걸린 사람들이 아스피린을 조금 더 먹은 다음 조금 더, 조금 더 - 매우 보수적 인 사람들이었습니다. 치료 피라미드를 천천히 진행할 때가 조금 있습니다.이 약을 약간 마신 것입니다. 오늘, 그들은 처음에 무언가를 꽤 열심히 당신에게 그것을 양말.
많은 사람들이 매우 무서운 것을 발견합니다. 나는 그 무서운 것을 발견 한 사람들을 비난하지 않는다. 그것은 새로운 치료법입니다. 그것은 류마티스 성 관절염이 매우 심각한 질병이라는 이해에 기반을두고 있으며, 당신은 그것을 바보 취급해서는 안됩니다. 처음에 할 수있는 모든 것을 두드려야합니다. 모델은 이제 이것이 심각한 질병이라는 것과 우리가 할 수있는 어떤 방식 으로든 제거해 버리자는 것입니다. 이 질병은 더 나은 치료로 인해 지금보다 쉽게 관리 할 수 있습니다. <909> 1990 년대부터 시작한 장애인 권리 운동과 1991 년 장애인 법 (American Disability Act of 1990, 1991)으로 인해 나의 삶이 바뀌 었다고 생각합니다.
좋은 약, 좋은 대우 및 좋은 숙박 시설에 대한 권리가 있습니다. 이것이 내가 내가 요구를하는 것에 책임이 있다는 것을 의미했기 때문에 깨닫기가 어려웠습니다.
가장 긍정적 인 부분은이 전문성과 선택 의지, 그리고 이것으로부터 나오는 전투 정신입니다.
당신이 처음에 사용한 용어 - RA 전투원. 일반적으로 사람들은 RA 환자라고 말합니다. 나는 RA 전투원을 좋아합니다. 이것이이 과정이 될 수 있다고 생각합니다.
음성 인식 기술은 완전히 나를 매료 시켰습니다. 나는 컴퓨터 화 된 디지털 연설과 그것에 대한 전문가에게 많은 관심을 보였습니다. 나는 내 자신을 이런 종류의 슬프고 털이 많은 관절염 환자라고 생각 했었습니다. 이제 나는이 전자 여성이자이 권력의 공주라고 생각합니다.
Mary W. :
글쓰기와 말하기가 당신이 극복해야 할 가장 큰 장애물이되었다고 할 수 있겠습니까?
Mary F. : 예. 나는 공개적으로 질병에 걸렸다는 것을 인정해야하며 가능한 한 공개적으로 이야기하는 것이 나를위한 커다란 발걸음이었습니다. 나는 모두가 공개적으로 글을 쓰고 말하고 싶어한다고 생각하지 않는다. 나는 그것이 모두가 취해야 할 커다란 발걸음이라고 말하지는 않습니다. 저는 그 단계의 내부 메커니즘이 누군가가 할 수있는 것이라고 생각합니다. 즉, 질병에 대한 당신의 경험을 이야기로 바꾸고, 이해뿐만 아니라 고통으로부터 벗어나는 것입니다.
이것은 치유에 도움이되는 커다란 변화입니다. 이것은 그들이 고투하고있는 것이 무엇이든 상관없이 누구에게나 가능하다고 생각하는 전환입니다. Mary W. :
RA로 진단받은 젊은 사람에게 어떤 조언을합니까?
Mary F :
당신이 어렸을 때 매우 소란 스럽습니다. 너는 큰 두려움을 가지고있다. 나는 최근에 딸의 진단을받은 여성이 최근에 연락을했고, 그녀는 가장 웅변적인 질문 목록을 썼다. 누구든지 그녀를 사랑하니? 그녀의 파트너십은 함께 유지됩니까? 그녀가 일할 수 있을까요? 나는 이것이 젊은이가 직면하고있는 모든 근본적인 질문이라고 생각했습니다. 그 질문에 대한 대답은 생각만큼 나쁘지 않다고 생각합니다. 투쟁은 당신을 강하게 할 것입니다. 내 경험에 비추어 볼 때 여러분이 올 솔루션은 평생의 편리함을 증대시키는 해결책이 될 것입니다. 그게 분명 나에게 일어난 일이다. 경이 롭고 힘들게 어려움을 겪고있는 사람들로부터 소식을들을 수있는 능력은 제가 류마티스 관절염이있는 지구상에 놓인 것입니다. 그게 내 목적이야. 그것은 인생에서 나쁜 목적이 아닙니다. 이것은 젊은이들조차도 접근 할 수있는 종류의 것입니다.
Mary W. : RA가 있다고 진단받은 젊은이는 지금 가능한 것을 통해 그런 종류의 일을 할 수 있다고 생각합니까? 정신적 인 일이 더 빨리 이루어지는가? "
Mary F. :
나는 처음으로 진단 받았을 때보 다 많은 육체적 인 문제들이 더 신속하게 돌보아 졌기 때문에 그렇게 생각한다. 이것은 항상 약물 치료가 모든 사람에게 효과가 있다고 말하는 것은 아닙니다. 또는 그것은 비참한 질병이 아닙니다. 그러나 더 빨리 의료 개입으로 치유가 가능해질수록 더 좋습니다. 제 제안은 역사를 통한 치유 또는 역사를 통한 치유라고합니다. 그것은 제가 역사 선생님으로서 자연스럽게 나왔던 것을 포함합니다. 우리 모두가 하나의 이야기를 가지고 있으며 우리 자신의 사례 기록뿐만 아니라 우리 자신의 사례 기록을 만들 수 있다는 것을 깨달았습니다.
우리는 우리 자신의 진단, 자신의 진보, 우리 자신의 업과 자신의 다운을 추적 할 수 있습니다 . 그 일을하는 이유는 단지 그것을 유지하는 것뿐만 아니라 우리의 작고, 어리석은 개인적인 사건이 엄청난 일반적인 역사의 일부이기 때문입니다. 우리가 생각해 볼 수있는 솔루션은 솔루션 화면의 일부입니다. 류머티즘 성 관절염 치료제 인 아스피린과 코티존의 발견은 모두 류마티스 관절염 치료제로 밝혀졌다.
음성 인식과 매우 정교한 기술이 처음에는 손을 쓸 수없는 사람들처럼 적용되었다. 현재 널리 사용되고있다. 오늘날 항공사에 전화 할 때마다 음성 인식을 사용하고 있습니다. 이러한 각 솔루션은 관절염에 관한 것이 아닙니다. 그것은 인간의 건강을 변화시키는 것입니다. 나는 그 역사의 일부가되고 싶다. 나는 그 역사의 일부가 된 것을 자랑스럽게 생각합니다. 우리의 모든 해결책은 질병을 앓고 그 과정을 변화시키고 있습니다. 우리가 치료할 수 있다고 생각하는 방법 중 하나입니다.
Mary W. :
이 책에서 류마티스 균이있는 병에 대해서도 이야기했습니다. 당신의 결혼 생활에 관절염이 있습니다.
Mary F. :
이것은 만성 질환의 가장 비밀스러운 부분 중 하나입니다. 모두가 알고 있지만, 인정하는 사람은 거의 없습니다. 파트너십에 커다란 영향이 있습니다. 솔직히 왜 그런지 모르겠습니다. 우리는 그 중 하나를 파악하기 위해 많은 이야기가 필요하다고 생각합니다. 만성 질환으로 자신의 감각과 자신감을 공격하고 관계가 까다로워지기 때문일 수 있습니다.
수년간 관절염이 있은 후, 오랜 시간 남편을 의지 할 수없는 시간이있었습니다 저를 위해서. 사실, 나는 그를 가까이에 의지 할 수 없었다. 그는 자신을 계산했다. 그는 나를 닥쳐. 그는 내 관심이 없었다. 그는 심지어 나를 켰다. 방금 나 자신에게 묻기를 계속했다. "아픈 사람과 가까워지기가 아플까요?"나는 그랬다고 생각한다. 그가 방금 구운 것 같아. 그래서 이것은 나쁜 소식이었습니다.
우리는 이것이 일어난다는 것을 인정할 필요가 있다고 생각합니다. 실제 사례는 - 적어도 제 경우에는 - 그리고 다른 많은 사람들도 희망합니다 - 다시 우리가 어떻게 돌아 왔는가하는 것이 었습니다. 만성 질환이 우리를 연결하게 될 것이라는 것을 깨달았습니다 - 뼈를 연결하는 관절처럼 - 우리 함께. 이것이 우리가 통과해야하는 것이라면, 우리는 통과 할 것입니다. 그것이 우리가 마침내 도착한 감각이었습니다.
그들은 관계에 관련된 사람들이 전세계에서 모든 신용을 보모에게주는 것이 중요합니다. 왜냐하면 그들은 정말로 우리의 숨겨진 영웅이기 때문입니다. 그들은 화상을 입어 충분히 칭찬을받지 못하고 충분한 크레딧을 얻지 못합니다. Mary W. :
이 진단은 성 생활에 어떤 영향을 미쳤습니까?
Mary F. :
나는 부족한 상태였습니다. 자신감. 그런데 육체적 인 고통이 생겼지 만, 나는 내 몸이 나를 배신했다고 느꼈다. 내가 싫어했던 시체 였어. 나는 그것이 오래되었다고 생각했다. 나는 실제로 그 감정을 실제로 가지지 않는다. 나는 그것이 매우 좁은 방법으로 정상적인 몸을 정의한 감정이었고 우리 중 누구도 그런 식으로는 정상적이지 않다는 것을 깨달았습니다. 우리는 그런 시체를 얻지 못합니다. 해부학의 천사는 완벽한 몸을 다른 사람에게 분배하지 않습니다. 그래서 저는 원래 생각했던 것처럼 차트에서 벗어난 것이 아닙니다. 성생활에 영향을 미치고, 아마 1 단계라고 이해하게 될 것입니다.
류마치스 성 관절염이 있으면 걱정하지 않는 젊은 사람들은 다시 생각해야합니다. 나는 그들이 더 많이 사랑받을 것이라고 생각합니다. 뿐만 아니라 그것들을 중요하게 생각하기 때문에 그들은 더 많이 사랑할 것입니다. 그리고 그것은 속임수입니다.
Mary W .: 저는 이것이 정말로 가치있는 의견이라고 생각합니다. 나는 25 세라고 상상할 수 있습니다. 당신이 섹시하다고 생각하고 당신이 멋지다고 생각하면 갑자기, 당신은 그렇지 않습니다.
Mary F. : 그렇습니다. 그러나 다른 그림을 얻자. 여기 25 세의 여성이 있습니다. 그녀는 피부가 단단한 청바지와 탱크 탑을 돌아 다니며 그녀는 "이봐, 나는 류마티스 성 관절염이있어. "
Mary W. :
훨씬 더 건강하고 정직하며 정직한 접근 방법입니다. Mary F. :
내가 "Out of Joint"라고 쓴 이유입니다. Mary W. :
전자 메일 질문입니다. "RA 소아에 대해 통찰력이 있습니까? 제 손녀는 겨우 6 살이고, 2 ~ 3 년 전에 RA로 진단 받았습니다. 때때로, 그녀는 거의 걸을 수 없습니다. 얼마나 일반적입니까? " Mary F. :
사실 매우 일반적입니다. 이 나라에는 RA의 진단이 알려진 최소 30 만 명의 어린이가 있습니다. 나는 그것이 정말로 조금 더 의심한다. 6 세의 경우, 실제로 이해하지 못하기 때문에 어렵습니다. 가장 진보 된 약물이 현재 청소년에게 투여되고 있습니다. 그래서 치료가 있고, 그 중 일부는 효과적 일 수 있습니다. 청소년 RA에 대한 좋은 소식은 청소년기에 매우 자주 화상을 입는다는 것입니다. 그래서 아이들이 그것을 통해 얻을 수 있다면, 그들은 종종 그것을 극복 할 수 있습니다.
저는 조부모와 부모님이 가슴 아프다 고 생각합니다. 아무도 이것을보고 싶어하지 않습니다. 당신은 자녀가 고통 받기를 원하지 않습니다. RA를 10 회 복용하는 것만으로도 충분할 것입니다. 신약과 호기심 어린 RA의 경우 희망이 있습니다.
Mary W : 텍사스 주 스프링으로부터 전자 메일을 받았습니다. "나는 35 세이며 3 년 반 전에 진단을 받았다. 나는 몇 가지 다른 약을 먹었고 지금은 메토트렉세이트와 셀레브렉스 [celecoxib]에 있습니다. 제 질문은이 강력한 약물의 부작용에 관한 것입니다. 나는 RA로 진단 된 이래로 몇 가지 다른 건강 문제를 가지고 있었고, 나는 정상적인 느낌이 무엇인지 더 이상 모릅니다. 어떤 증상이 RA의 일부인지 또는 약물의 부작용인지는 알지 못합니다. 마약의 많은 부작용에 대처해야만 했습니까? "
Mary F. :
[중대한 질문입니다.] RA에 대한 모든 약물에는 부작용이 있습니다. 부작용이 없다는 것은 아닙니다. 절대로 없을거야. 이들은 면역계를 공격하는 약물입니다. 그들이 부딪쳤을 때, 부작용이 생길 것입니다.
나는 이것이 당신이 만드는 거래라고 생각합니다. 그리고 그것은 어려운 거래입니다. 나는 약물 치료의 많은 부작용으로 고통을 겪었지만 RA가 더 나쁘다고 생각합니다. 나는 약물 치료에서 얻을 수있는 삶을 원해. 그리고 그것이 부작용을 일으킨다면, 나는 그것들을 가져야 할 것입니다.
이제 그들 중 일부는 다른 것들보다 견딜 수 있습니다. 제가 생각하기로는 참을 수없는 부작용은 약물 치료로 인해 항상 견딜 수없는 두드러기였습니다. 그래서 미치광이처럼 가려 웠습니다. 끔찍한 것이 었습니다. 마침내 두드러기가 조금 줄어들었고, 저는 많은 옷과 속옷을 입은 채로 그것을 수용했습니다. 나는 모든 솔기를 덮는다. 나는 피부가 너무 민감하기 때문에 내 피부에 문질러서는 안된다.
내가 겪은 다른 부작용으로는 많은 탈모가있다. 이는 여성이 매우 창피 할 수있다. 나는 류마티스 성 관절염, 운동성, 피로, 그 모든 것들에 대해 무게가 나가고, 나는 그 약을 원한다고 결정한다. 나는 모두가 이런 식으로 느껴 져야한다고 말하는 것이 아닙니다. 나는 그것이 당신이 만드는 거래라고 생각합니다, 그리고 각 사람은 조금 다르게 할 것입니다. 나는 약물 치료의 부작용을 어떻게 다루는 지 알려줄 것입니다. 부작용 목록을 정리했습니다. 나는 그들 중 하나 하나를 읽었다. 나는 밑줄을 긋는다. 나는 강조한다. 나는 그것에 깊은 관심을 기울인다. 그리고 나서 그것을 볼에 넣고 재활용합니다. 다시 읽지 않습니다. 그 정도는 알지 못합니다. 나는 지식 기반에 그것을 가지고 있어야하지만, 나는 일상적인 사고에서 그것을 원하지 않는다.
그래서 제 선택은 - 그리고 다른 사람들을 위해 이것을지지하지 않습니다 -하지만 제 선택은 마약을 사용하고 평생만큼 내 평생을 노크하고 가능한 많은 RA를 제 삶에서 없애려는 것입니다. 내 일의 단기적 및 장기적 영향은 무엇인지, 나는 알 수 없지만, 나는 내가했던 것보다 나은 날을 좋아한다. [편집자 주 : 의사와 경험할 수있는 부작용 가능성에 대해 토론하는 것이 중요합니다. 의사가 도움을 줄 수 있거나 잠재적으로 다른 약물을 처방 할 수 있습니다.]
Mary W .:
Kathy in 캘리포니아는 "RA를 개발 한 이래로 나는 또 다른자가 면역 질환을 개발했습니다. 나는 이것이 아주 일반적이라는 것을 알고있다. RA 이외의 다른 것을 개발 한 적이 있습니까? RA에 대한 치료에 어떤 영향을 미쳤습니까? "
Mary F. :
나는 Sjogren 's Syndrome이라 불리는 부수적 인 질병을 일으켰습니다 [자가 면역 질환으로 타액선을 공격하고 결합 조직]은 눈, 입, 결국 내부 장기가 마르는 것을 말합니다. 사실, 오랜 기간 동안 위험한 질병 이었지만 매우 천천히 움직였습니다. 여러면에서 Sjogren 's는 RA가 현재하는 것보다 실제로 더 많은 영향을줍니다.
따라서자가 면역 질환의 교차 수분은 류마티스 성 관절염에 관한 가장 사악한 것 중 하나입니다. 나는 그것이 매우 일반적이라고 생각하고 충분하지는 않다고 생각합니다.
Mary W. : 오늘 밤 우리에게 남겨두고 싶은 마지막 충고가 있습니까?
Mary F. : 내 마지막 충고는 말하자면, 당신이 밖에서 누구든지, 당신은 혼자가 아닙니다. 너 잘못이 아니야. 사례 기록을 가지고 있다면 류머티스 관절염의 모든 잘못 대신 인생 이야기를하거나 권리에 집중하십시오. 당신은 정말로이 질병을 두려워하는 것에서 그것을 무시하는 것으로 바뀔 수 있습니다.
Mary W .:
오늘 저녁 Mary와 함께있는 Mary Felstiner에게 감사드립니다. 다음 번엔 전 메리 화이트입니다. 잘자.
