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혈우병은 미국의 약 2 만명에 영향을 미치는 출혈 장애입니다.
비교적 드문 질환이지만, 심각하고 심지어 생명을 위협하는 사람들에게 영향을 미치는 증상이 있습니다. Rich Pezzillo.
Pezzillo (29 세)는 4 세 때 중등도 혈우병으로 진단 받았다. 그의 두 형제 중 하나는 할아버지와 마찬가지로 그것을 가지고 있습니다. 이 상태를 가진 사람들은 혈액 응고를 돕는 단백질이 부족하거나 응고 인자가 적습니다. 혈우병의 가장 일반적인 두 가지 형태는 응고 인자 VIII가 부족한 유형 A와 유형 B입니다. 응고 인자 IX가 없기 때문입니다. 이 질환은 대개 남성에서 발생하지만, 여성은 그 원인이되는 돌연변이 유전자를 가지고있을 수 있습니다. Pezzillo의 어머니는 운송업자이다. "920)"코네티컷 주 스탬 포드 병원 (Stamford Hospital)의 혈액 종양 전문의 인 Michael H. Bar는 ""정상적으로 기능하려면 응고 인자의 약 5 % 만 필요합니다. "5 % 이상의 사람들은 흔히 심한 혈우병 환자가 자발적으로 출혈을 일으키지 않아 외상이있는 경우에만 통보합니다." "혈우병이 심한 사람들은 응고 인자가 1 % 미만입니다."
혈우병 환자의 출혈은 더 길지 않고 더 빨리 진행됩니다. "라고 Pezzillo는 말합니다. 그는 "많은 사람들이 혈우병 환자가 종이 절단으로 사망 할 수 있다고 생각한다. 사실이 아니다. 실제로 문제가되는 것은 내부 출혈이다. 이는 조직과 장기에 손상을 줄 수있다."페실 루오 형제 앤서니 (Anthony Pezzillo)는 혈우병 진단 후 혈우병 진단을 받았다. 편도선을 제거하고 극심한 출혈을 겪었습니다. 나머지 가족들은 검사를 받았고 리치는 진단 받았습니다.
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로드 아일랜드에서 자랐지 만 현재 살고있는 Pezzillo 워싱턴 DC에서는 쉽게 멍이 들었던 기억이납니다 .18 살이되었을 때, 지혜가 제거 된 후, Pezzillo의 잇몸이 출혈하기 시작했습니다. 스티치는 출혈을 멈추기에 충분하지 않았기 때문에 병원에 입원하여 주어졌습니다. 대체 요법으로 알려진 치료법 인 40,000 개가 넘는 응고 인자가 있습니다. 대학에서 페치 요가 오른쪽 허벅지에 자발적 출혈을 일으키고 엉덩이가 남았습니다. 합동 출혈로 통증과 만성 부종이 생길 수 있으며 때로는 관절의 교체가 필요할 수 있습니다
Pezzillo는 혈우병의 가장 심각한 합병증 중 하나를 발생시켰다. 혈우병 환자의 약 20 %에서 환자의 면역 체계가 응고 인자를 거부하고이를 억제하기위한 억제제로 알려진 항체를 생산할 것입니다.
"응고 인자는 인위적 원인으로 만들어지기 때문에 사람이 아니기 때문에 환자들은 면역 체계를 갖춰 외국인으로 간주하고 공격합니다. "라고 바 박사는 말합니다. 결과적으로, 응고 인자는 효과가 없습니다. 억제제를 가진 사람들을위한 치료는 더 많은 양의 응고 인자 또는 우회 요원으로 알려진 특별한 혈액 제제가 필요할 수 있습니다.
이제 Pezzillo는 혈우병을 예방 적으로 치료하고, 응고를 주사합니다 정기적으로 요인. 그것은 값 비싸고 시간이 많이 소요되지만, 그가 활동적으로 남을 수 있습니다. 미국 혈우 연맹에서 일하는 Pezzillo는 여러 개의 하프 마라톤과 하나의 풀 마라톤을 운영하고 있습니다. "사람들은 더 이상 병원에 닿지 않아도됩니다." "그러나 아직 많은 사람들이 모르는 질병이며 의료계 내부와 외부에서 더 많은 인식을받을 가치가있다."
