Deryck와 Sandra Singh은 28 년간 결혼 생활을했습니다. 그리고 그 중 23 명은 산모가 운동계에 영향을 미치는 진행성 장애인 파킨슨 병 (Parkinson 's disease)으로 살고 있습니다.
53 세의 나이로, Deryck는 아내의 병의 최고치와 최저치를 경험했습니다. 그는 휠체어를 필요로 할 때까지 상태가 나 빠졌을 때 돌보고 깊은 뇌 자극을 성공적으로 받았기 때문에 환호를 받았다. 그녀는 간병인으로서 다시 일할 수 있다고 말한다. 뉴욕의 알바니에있는 그들의 집을 접근 할 수 있도록 핸디캡을 잡고 가능한 한 평범한 삶을 살기 위해 할 수있는 모든 것을 다했습니다. 그러나 그가 한 가장 중요한 일은 의료 치료를 통제하는 것이 었습니다.
Sandra Singh의 첫 번째 증상
Sandra는 손가락을 흔드는 것으로 시작했는데 Sandra는 너무 많은 커피를 마시는 것에 대해 비난했습니다. 결국, 그녀는 파킨슨 병으로 진단 받았다. 한 쌍에는 3 세 및 그 때 아기가 있었다. "
"Dereck는 말합니다. "그것은 분쇄되고 우울합니다. "할머니와 이모가 파킨슨 병을 앓 았고 그래서 우리는 그들이 한 길을 알고있었습니다. 우리는이 질병이 일으킬 수있는 문제를 이해했습니다. "라고 말했습니다.
시스템 분석가 인 산드라는 진단 후 약 6 년 동안 계속 일할 수있었습니다. 그러나 그녀의 남편은 종종 그녀가 일시적으로 움직일 수없는 순간의 떨림과 동결로 인해 그녀의 증상 때문에 직장을 오가며 운전을해야했습니다. 그녀가 일을 그만두었을 때, Deryck의 어머니는 가정과 아이들을 돕기 위해 이사했습니다.
간병인 역할 수행
Deryck와 그의 아내는 항상 최선의 보살핌을 얻을 결심했습니다. 그는 모든 약속을 지키고 의사에게 치료에 대한 증상과 반응을 설명하는 데 도움을줍니다. 현재 54 세의 산드라가 처음에는 자신의 질병에 대해 더 감정적 이었기 때문에 남편은 사실을 전달하기 위해 거기에 있었기 때문에 그녀를 편안하게 만들었다 고 그녀는 말합니다. 그녀의 질병을 통틀어 Deryck는 파킨슨 병에 관해 할 수있는 모든 것을 세 심하게 배웠습니다. 그녀의 의사에게 의료 노트를 요청했다. 새로운 약물 치료를 시작한 후에 시행 착오의시기가 종종 있기 때문에, 그는 항상 파킨슨 증후군 증상을 기록하고 의사와 공유합니다.
"의사 나 의사가 협박 할 수는 없습니다."Deryck 말한다. "간병인으로서 어려운 질문을하고 의사에게 나쁜 소식을 전합니다."수년간 산드라의 상태는 걸을 수 없을 때까지 악화되어 휠체어에 의지해야했습니다. 그래서 Deryck은 샤워 실에 좌석을 추가하고 바를 잡으려고 욕실을 다시 잠궈 놨습니다.
그래도 Sandra는 하이힐로 다시 걸어 갈 수 있다는 꿈을 결코 포기하지 않았습니다. 2004 년 그녀는 외과의가 쇄골 근처의 신경 전달 물질에 연결된 뇌의 특정 부위에 전선을 삽입하는 심부 뇌 자극 수술을 받았다. 이 장치는 떨림, 뻣뻣함 및 기타 파킨슨 병 증상을 유발하는 신호를 차단합니다.
그녀는 지금 때로는 도움을 받아 다시 걷고 휠체어는 먼지를 모으고 있습니다.
그동안 Deryck 편의점 체인 관리자 인 그는 자신의 결혼 생활을 강력하게 유지한다고 말했습니다. 그의 아내는 병이 자신의 삶을 방해하는 것을 원하지 않았고 항상 자신이 괜찮은지 확인하기를 원했습니다. "나는 일독 자다. 그래서 우리는 협상을했다. 그는 원하는만큼 일할 수 있지만 원하는 것은 무엇이든 일주일에 한 번은 "산드라 데이"입니다. 그녀는 휠체어에있을 때도 일년에 두 번 휴가를 계속했습니다.
파킨슨 병 간병인을위한 조언
일상적으로 옷 입기, 걷기, 약 복용과 같은 활동이 어려움을 겪습니다. 파킨슨 병 환자는 간병인에게 의존하는 것이 중요하다고 뉴욕시의 마운트 시나이 베스 이스라엘 (San Sinai Beth Israel)의 신경 장애 센터 (Center for Movement Disorders) 부서의 간호사 종사자 인 조앤 미라 비테 (Joan Miravite)는 말한다.
배우자, 배우자 또는 가까운 가족의 경우 간병인 역할을 맡는 것이 종종 필요합니다. 그렇다고 쉽지는 않습니다. 파킨슨 병 관리를 관리하려면 다음을 수행하십시오.
의사의 약속으로 이동하십시오.
의사는 사랑하는 사람과 이야기 할 때 일어나는 일에 대해 더 자세히 설명합니다.
기분이 상실됩니다.
사람들이 파킨슨 병에 걸릴 어려움을 간병인에게 돌리는 일은 드문 일이 아닙니다. 그런 일이 생길 때, Deryck는 그것을 꺼려한다고 말합니다. "나는 문제 없다. 얘야. 우리가 고칠거야."라고 말하면서 다른 가족들에게 도움을 청한다.
- 현재 성인 인 Singhs의 아이들도 그들의 스케줄을 지원을 요청하십시오.
- 일부 의료 센터는 간병인을위한 지원 그룹을 제공하여 퇴원하고 자원을 찾을 기회를 제공한다고 Miravite는 말합니다. 환자를위한 후원 그룹은 다른 혜택들 중에서도 간병인이 스스로 시간을 가질 수 있기 때문에 도움이됩니다. 국가 기관에 연락하십시오.
- 예를 들어, 국립 파킨슨 재단 (National Parkinson Foundation)은 간병인들에게 무료 헬프 라인을 제공합니다 질문 할 수 있습니다.
