나의 지역 사회 수용 : 한 여성이 궤양 성 대장염으로 살아남는다.

UC.Getty Images를 관리하는 데 도움을주는 두 가지 방법은 지원 그룹에 가입하고 활동적인 라이프 스타일을 유지하는 것입니다. Shutterstock

마리사 트로이 (Marisa Troy), MitchPhoto의 의례 : Marisa Troy

블로거이자 강렬한 창자 재단의 이사 인 뉴욕 주 웨스트 체스터 카운티의 마리사 트로이 (Marisa Troy)는 사람들을 소화기 건강 커뮤니티. 그러나 염증성 장 질환 (IBD) 환자를위한 옹호자가되기 이전에 자신의 궤양 성 대장염 진단으로 인해 수년간 감정이 고립되었습니다.

Troy는 13 세의 진단을 받았고 결장과 직장을 제거하고 복부의 구멍에 파우치를 붙여 낭비를 모으는 ileostomy 절차는 그녀에게 스트레스와 수치심의 주요 원인이었습니다. "

너무 많은 시간이 내가 정말로 누구인지 숨기고있다 "고 트로이는 말한다. "그녀는 지원 단체에 연락하고 트로이가 통증을 유지하는 것이 건강에 해롭다는 것을 깨달은 궤양 성 대장염에 대한 그녀의 투쟁에 대해 공개적으로 이야기하기 전까지는 아니었다.

궤양 성 대장염으로 열린 삶

궤양 성 대장염은 트로이의 모든 것을 바꿔 놓았습니다. 헤엄 치는 사람으로서, 그녀는 병이 있기 전에 큰 식사를하는 데 익숙했습니다. 그러나 일단 치면, 그녀는 평범한 파스타와 크래커에 살도록 강요 받거나, 하루 30 ~ 50 번 정도의 긴급한 설사를 비롯한 끔찍한 결과를 겪습니다. 잔인하게도 아이러니하게도 때로는 물을 마비시킬 수도 없었습니다.

그녀의 증상과 수술 사이에 트로이는 고등학교 1 년을 놓치고 병원에서 두 번의 시험을 보았습니다. 상황을 악화시키기 위해서, 그녀의 부모님 만이 그녀의 고난의 모든 정도를 알고있었습니다. 그녀는 친구와 함께 궤양 성 대장염에 대해 이야기했으나 광범위한 세부 사항으로 만 설명하지는 않았습니다.

그녀의 어머니는 그녀의 어머니가 The J-Pouch Group이라는 웹 사이트를 방문하도록 권유하면서 그녀의 고립으로부터 벗어났습니다. 유사한 경험을 가진 몇 명의 사람들과 연결할 수있었습니다. 거기에서 그녀는 크론 병과 궤양 성 대장염에 대한 인식을 높이는 대변 운동이라는 페이스 북 페이지를 발견했습니다.

트로이가 그녀와 같은 다른 사람들과 연결되기 시작하면서 그녀는 IBD 환자를지지하는 활동에 더욱 참여하게되었습니다. 자선 자전거 타기 이벤트 인 Gifts Your Guts로 자전거를 타고 2 일 만에 완전히 새로운 가족을 갖게 된 것 같았습니다.

"마침내 나는 지역 사회를 받아 들였습니다." "나는 할 수있는 가장 좋은 일이었다."몇 달 후, 그녀는 블로그를 시작했는데, 그녀는 최근에 CrohnsDisease.com을 위해 더 최근에 작성한 블로그로 옮겼습니다. 그녀는 처음 페이스 북에 블로그에서 항목을 올렸을 때 사람들을 멀리 떠났습니다. "그들은 내가 아팠다는 것을 알았지 만, 내가 육체적으로나 감정적으로 어떤 일을 겪고 있는지 이해하지 못했습니다."라고 그녀는 말합니다. "매우 치료 적이었습니다."

IBD 공동체에서 관계를 형성하기 시작한 이래로 트로이는 몸무게가 어깨에서 들어 올려 진 것처럼 느낍니다. 자신의 경험을 공유하는 다른 사람들을 아는 것은 그녀가 혼자가 아닌 것처럼 느낍니다. 그녀의 고립은 끝났습니다.

보이지 않는 질병 : IBD 옹호와인지가 중요한 이유

궤양 성 대장염은 거의 보이지 않는 질병이므로 대부분의 사람들은 그것이 얼마나 심각한 것인지 이해하지 못합니다.

"대부분의 사람들은 궤양 성 대장염이나 인공 항문 성형술을 가진 사람을 알아야합니다. "라고 뉴저지 주 리지 우드에있는 심리 증진 센터의 허가받은 심리학자이자 전무 이사 인 Frank Sileo 박사와 IBD에 관한 책을 쓴 아동 도서 작가가 말합니다. 그것은 많은 사람들에게 질병이 신비 속에 숨어있는 이유 중 일부입니다.

트로이 박사는 궤양 성 대장염에 대해 공개적으로 말하고 글을 쓰기 시작하기 전에 식중독이나 과민성 대장 증후군 (IBS)과 비교한다고 말합니다. 증상 중 일부가 동일하기 때문에 사람들은 종종 궤양 성 대장염과 같은 만성 질환의 심각성을 파악하지 못합니다.

궤양 성 대장염과 같은 IBD에 대한 더 큰 인식은 정말로 중요합니다. "

궤양 성 대장염에 대해 알아야 할 사항

궤양 성 대장염은 모든 연령층의 남성과 여성에게 영향을 미치며 대장에서 염증과 개방 염증 또는 궤양을 유발합니다. 염증, 결과적으로 결장이 자주 비워서 설사 (종종 출혈이 동반 됨)와 복부에 통증과 경련이 발생합니다.

이 질병의 원인은 불분명합니다. 사람의 유전자, 면역 체계 및식이, 약물 및 스트레스와 같은 환경 요인에 따라 달라질 수 있습니다.

궤양 성 대장염의 증상이 있어도 비슷한 증상을 보이는 다른 위장병 증상이 나타날 수 있습니다. 의사는 대변 배양 물을 수집하고 신체 검사를 실시하며 일반적으로 대장 내시경 검사와 조직 검사 또는 조직 검사를 시행합니다.

궤양 성 대장염 환자의 많은 경우 약물을 사용하여 염증을 줄이고 증상을 통제하에 두십시오. 일반적으로 스테로이드는 단기 치료의 첫 번째 단계로 주어지며, 생물학적 제제, 아미노 살리 실 레이트 (aminosalicylates) 및 면역 조절 약물이 장기적인 완화에서 질병을 지키기 위해 사용됩니다.

약물로 증상을 유지하지 못하면 수술이 필요할 수 있습니다. 필수. 궤양 성 대장염을 가진 일부 사람들에게는 수술이 선택 사항이며 다른 사람들은 합병증으로 인해 필요할 수도 있습니다. 질병을 가진 사람들의 약 23-45 %는 결국 질병을 관리하기 위해 수술을 필요로합니다.

ostomy 수술 후에도 증상이 남아 있다고 AMAI의 의학 디렉터 인 Joseph Pinzone, MD는 말합니다. 캘리포니아, 로스 앤젤레스 UCLA의 David Geffen School of Medicine의 조교수로 재직했습니다. 시체가 매우 적응력이 있지만, 일부 사람들은 여전히 ​​요실금, 설사, 직장 출혈, 점액, 복통 및 욕실 사용에 대한 긴급한 필요성을 경험합니다. 그러나 Pinzone 박사는 증상이 수술 전에 사람들이 경험하는 것 이상의 개선이라고 덧붙입니다.

트로이의 궤양 성 대장염에 대한 경험은 잔인하기는하지만 긍정적 인 결과를 보았습니다. 그녀가 말하기를, 그녀가 말하기를, 그녀가 비판적이 아니며 그녀가 가진 사랑과 지원에 감사하고 있다고 덧붙였다.

"나는 항상 가족과 가까웠지만, 가까운 가족, 친구, 지원 시스템을 갖추는 것이 중요합니다. "라고 그녀는 말합니다. "내 인생에서 사람들이 얼마나 중요한지 보여주었습니다."