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골수종과 함께 사는 여성 - 한 여성의 이야기 - 다발성 골수종 센터 -

Anonim

폴라 반 리퍼에게 골수종은 허벅지에 쑤시고 흘러 들어 오기 시작했습니다. 결과적으로 통증을 호소하는이 작은 통증은 밴 리퍼 (Van Riper)가 향후 10 년 동안 비교적 드문 골수암 인 골수종과 함께 살 것이라는 암시를주지 못했다.

51 세의 밴 리퍼는 두 명의 성인 자녀와 이혼하고 뉴저지의 러트 거스 대학 (Rutgers University) 학생 고문. 자전거를 즐기는 활동적인 사람 인 밴 리퍼 (Van Riper)도 결코 통증을 일으키지 않았습니다. 그래서 허벅지에 통증이 지속되었을 때, 그녀는 카이로 프랙틱 의사에게갔습니다. 카이로 프랙틱 의사는 정형 외과 의사에게 그녀를 보낸 주치의를 만나라고 권고했습니다. 이 뼈 전문가가 엑스레이를 찍은 후, 그는 뼈에 구멍이 있음을 알았습니다.

추가 검사 결과, 구멍이 아닌 종양이 허벅지 윗부분을 위험에 빠뜨리는 것으로 나타났습니다. 반 리퍼 (Van Riper)는 골수를 통해 종양을 전이시킬 수있는 뼈를 깨뜨리는 것에도 가까워 졌음을 알게되었습니다.

골수종 진단의 과제

치료는 즉각적이었습니다. 지난 주말까지, 그녀는 고관절 치환술을 받았고 그 종양이 그 공간 이상으로 퍼지지 않았고 그녀의 골수종이 통제하에 있다는 것을 알게되었습니다. 그녀는 또한이 질병에 대해 배우기 시작했습니다. 그녀는 골수종 진단이 대부분의 것보다 더 빨리 이루어졌으며 환자는 다양한 방법으로 질병의 존재에 대해 알게되었습니다. "골수종은 매우 개인주의적인 암입니다."Van Riper는 설명합니다. 그러나 그녀의 골수종 진단의 속도조차도 Van Riper와 함께 상황을 완전히 등록하는 데 도움이되지 않았습니다. "이것은 매우 초현실적이었습니다."라고 그녀는 회상합니다. "이 영화가 내가 아프다는 것을 아는 유일한 사람이다."라고 생각하는 모든 시간 초현실적 인 느낌으로 연주 한 것 : 그녀 이외의 것 엉덩이 교체에서 회복, 반 리퍼는 건강하고 정력적이었으며 여전히 전임으로서 일했습니다.

종양이 제거되고 다른 부위로 전파되는 흔적이 없으므로 반 리퍼는 먼저 "기다려야 만 할 것" "그녀는 골수종이 없었지만 치료가 가능하거나 그 치료를 막을 수있는 치료법이 없었다. 그것은 듣기 쉽지 않았다고 그녀는 말합니다. 더 어려워진 경우 : 재발 할시기를 예측할 수있는 방법이 없었으며, 뼈의 침범의 역사를 가지고 암이 돌아올 것입니다.

반 리퍼 (Van Riper)는 국제 골수종 재단 (International Myeloma Foundation)

골수종 관리 : 암이 돌아 왔을 때

3 년 후 반 리퍼 (Van Riper)는 골수종이 힘을 얻고있는 것으로 밝혀지면서 여전히 풀 타임으로 일하고 있었다. . 그녀는 회상하면서 많은 골수종 환자들이 피로감을 느끼거나 전혀 경험하지 못했던 증상을 보였다고 덧붙였다.

그녀의 의사들은 적극적인 줄기에서 치료 옵션의 범위에 관해 이야기했다. 세포 치료를 덜 공격적인 약물로. 밴 리퍼 (Van Riper)는 몇 가지 논쟁 끝에 그녀의 성격에 반하는 것이라고 말하면서 선택했다. 그녀는 위험을 감수하고 줄기 세포 치료를 선택했다. 줄기 세포 치료는 재발없이 더 많은 시간을 살 수있다.

6 개월 간격으로 성체 줄기 세포 치료; 첫 번째는 줄기 세포로, 두 번째 줄기 세포는 동생이 기증했다. 이 치료법은 재발이나 다른 치료법이 필요없는 5 년간 그녀에게 5 년을 보냈습니다.

2007 년에 요통의 증가로 인해 골수종이 다시 뼈에 영향을 미치게되었습니다. 그녀는 척추에 압박 골절이있었습니다. PET (양전자 방출 단층 촬영) 스캔 결과 3 개의 종양 부위가 더 발견되었습니다. 방사선 요법과 화학 요법이 계속되었습니다.













의사들은 밴 리퍼 (Van Riper)를 3 가지 약물 치료 요법으로 시작했는데, 보테 졸미브 (Velcade), 덱사 메타 손 (10 대검) 및 레 날리도 마이드 (Revlimid) 그녀는 1 주일에 2 번, 2 주, 1 주일 동안 보르 테조 미브와 덱사 메사 손을 투여 받았다. lenalidomide는 알약 형태였습니다. 그녀는 부작용, 예를 들어 흐릿한 눈, 불면증 및 위장 문제를 경험했으나 치료를 중단하지 않았습니다. 그녀는 이러한 부작용을 완화하기 위해 몇 가지 성공을 거두어 추가 약을 복용했습니다. "좋은 소식은 혈액 내 암 표지자가 단지 두 번주기 후에이 조합에 대해 매우 긍정적 인 반응을 보였습니다"라고 그녀는 말합니다.

반 리퍼 (Van Riper)는 보르테 조브 (Bortezomib)의 가장 흔한 부작용 인 신경 합병증 (신경 합병증)이 발생했기 때문에 요법 복용을 중단했습니다. 의사는 그녀가 방금받은 치료에 암이 반응했는지 여부를 알아보기 위해 다시 검사 할 것입니다. "화학 요법은 이제 더 목표가 정해졌으며 부작용은 적지 만 가격이 모두 들게됩니다."라고 말하며, 다른 사람들도 자신이 선택한 것과 동일한 선택을하도록 장려하지 않는다고 말하면서, 부분적으로는 골수종 경험이 골수종 치료가 급속히 변하기 때문에 각 사람마다 다르다.

골수종과 함께 생활

"이것은 나에게 일어난 가장 좋고 최악의 일이다."라고 밴 리퍼는 말한다. 그녀가 처음으로 골수종 진단을 받았을 때, 새로운 약물을 구할 수 있기 전에, 평균 수명은 2.5 년이지만, 그녀는 4 배나 오래 살았다. 그리고 그 과정에서, 그녀는 광범위하게 여행했으며, 즐거운 일을하면서 전임으로서 일을 계속했으며 (현재 학업 상담 학과장을 지내고 있음), 그녀가 될 수 있다고 생각했던 것보다 더 많은 일을했습니다.

골수종 관리 성공의 열쇠 중 하나는 IMF의 도움을 받아 설립 한 지원 그룹이었습니다. 4 명으로 시작하여 45 명으로 확대되었으며 모든 관련자들에게 중요한 지원 및 교육의 원천이되었습니다. "그것에 대해 이야기하면 대처할 수 있습니다."

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