Beth Morgan에게 피곤하고 느린 느낌은 정상이 아닙니다. 북캐롤라이나 남부 파인즈 (Southern Pines, N.C.)에 살고있는 그녀는 정보 기술 비즈니스에서 하루 종일 근무하고 밤에는 석사 학위를받는 것에 만족했습니다. 모건은 적어도 증상이 시작될 때까지 항상 에너지로 가득했습니다.
"직장에서 집으로 돌아가 잠들기 시작했습니다." "나는 감기, 독감 및 기타 바이러스와 감염으로 더 많은 고통을 겪었습니다. 나는 당분간 옳다고 생각하지 않았습니다."
혈액 내 혈장 세포의 암인 다발성 골수종으로 진단 받았다. "초기 진단은 상당히 충격적 이었지만, 나에게는 뭔가 잘못되었다는 것을 마침내 알았 기 때문에 안도감이있었습니다."다발성 골수종은 치료 가능하지 않지만 관리가 가능합니다. Istvan Redei, MD, 미국 중서부 지역 의료 센터 암 치료 센터의 줄기 세포 및 세포 치료 프로그램 책임자. Dr. Redei는 여러 개의 다발성 골수종 환자와 협력하며, 의사는 환자에게 다발성 골수종이 치료가 불가능하지만 말단이 아니라는 것을 설명하기 위해 열심히 노력해야한다고 말합니다. 오히려, Redei는 적절한 치료를 받으면 관리 할 수있는 만성 질환으로보고 있습니다. "
"우리는 환자에게 수년을 제공 할 수있는 치료법을 현재 가지고 있으며, 심지어 더 많은 년, "Redei는 말합니다. 그는 "다발성 골수종 연구는 현재 매우 흥미 진진한 분야이며 매우 역동적이다. 이제 환자들에게 여분의 시간을 제공하고 훌륭한 관리를 통해 수년 동안 훌륭한 삶의 질을 누리고있다"고 말했다.
다발성 골수종의 치료가 환자와 의사에게 흥미로 웠습니다. 진단은 여전히 생명을 바꾸고 있습니다. 다발성 골수종을 관리하면서보다 완벽한 삶을 살기 위해 진단을 한 후 취할 수있는 5 가지 첫 단계가 있습니다.
1. 다발성 골수종 연구
Maddie Hunter가 2001 년에 다발성 골수종으로 진단 받았을 때 많은 정보가 없었지만 그녀는 신속하게 두 가지 조직, 즉 국제 골수종 재단과 다발성 골수종 연구 재단이 우수하다는 사실을 깨달았습니다. "이 기초는 골수종 주위에서 자랐습니다."라고 그녀는 말합니다. "둘 다 교육을 초석으로 삼아 골수종에 대한 기금 연구를하고 있으며, 환자 개미를 돕고 있습니다."라고 Redei는 말합니다. 그러나 다른 웹 사이트는 정보를 찾는 사람들을 덜 생산적인 길로 인도 할 수 있습니다. "이 사이버 시대에 잠재적으로 문제가되는 것은 새로 진단받은 환자가 웹에 가서 가능한 모든 것을 찾아 볼 수 있다는 것입니다." 말한다. "이것은 매우 훌륭 할 수 있지만, 일부 정보는 실제로 논란의 여지가 있거나 신뢰할 수없는 정보 일 수 있습니다." 그는 의사들이 환자가 정보를 찾을 수있는 곳이라면 언제든지 정보를 검색 할 것이고, 환자가 찾은 모든 것을 환자가 분류 할 수 있도록 돕는 것이 그들의 임무임을 깨달을 필요가 있다고 말한다. 그는 "오늘날과 같이 의사의 가장 중요한 역할 중 하나는이 정보 쓰나미를 통해 환자를 안내하는 것"이라고 말했다.
2. 의사에게 다발성 골수종에 관한 질문을하십시오.
헌터가 진단을받은 후 그녀는 인터뷰를 진행 한 의사에게 질문 할 질문 목록을 작성했습니다. "많은 사람들이 인터뷰하는 것을 멈추지 않고 다발성 골수종과 같은 진단을 할 때는 원하는 치료를받을 수 있도록 질문을해야합니다."라고 그녀는 말합니다.
그녀가 질문 한 몇 가지 질문이 있습니다 :
다발성 골수종 환자에 대한 귀하의 경험은 어떻습니까?
헌터 박사는 "많은 사람들이 연구를했기 때문에이 분야에서 유명해질 수있다"면서 "실제 환자들과 좋은 성적을 거둔 사람을 상대하고 있는지 확인하고 싶었다"고 말했다. 당신은 지역의 의사와 협력하여 일상적인 치료를 관리 할 수 있습니까?
헌터 박사는 일부 환자는 현지인이 아닌 의사를 원할 수도 있지만, 실험실 테스트 용 국가. 그리고 몇몇 다발성 골수종 전문가들은 다른 의사들도 이러한 사소한 검사를하기를 원하지 않을 수 있습니다. 헌터 박사는 "일부 의사들은 다른 사람과 협력하지 않을 것이고, 그 질문은 훌륭한 선별 도구가 될 것"이라고 말했다.
치료에 대한 철학은 무엇인가?
헌터 이 질문은 모호하게 보일 수도 있지만 중요한 질문입니다. "일부 의사들은 부드럽고 침습적이지 않은 치료법을 사용하기 시작하고 더 침습적 인 치료법을 개발하기를 원합니다."라고 말하면서, "우리는 지금 우리가 아는 모든 것을 당신에게 털어 놓을 것입니다."라고 말한다. 나는 그들의 철학이 무엇인지 알기를 원했기 때문에 그러한 결정을 내릴 수있었습니다. "
- 치료 중에 어떤 반응을 기대할 수 있습니까? 헌터는 일부 의사는 집과 휴대 전화 번호를 줄 것이라고 말합니다. '티. 그녀의 경우, 헌터 박사는 전임 간호사 종사자 팀이 의사를 선택하여 질문하는 모든 환자의 짐을 나누었습니다. "나는 내가 원하는 반응을 얻을 것임을 알았다"고 그녀는 말한다.
- 3. 다발성 골수종에 적합한 관리 팀 찾기 다발성 골수종과 같은 만성 암을 치료할 때는 종양 전문의보다 더 많은 치료가 필요합니다. 첫째, 치료 팀의 "포인트 인"인 사람을 원한다고 Redei는 말합니다. 그는 종종 환자에게 그 역할을합니다. "환자가 도착하면 팀을 이끌고 다른 사람들을 소개합니다."라고 말합니다.이 소개에는 종종 골수 문제 및 신체적 불만을 다루는 환자를 돕는 물리 치료사가 포함되어 다발성 골수종 진단을받습니다. 환자가 단백질 섭취량과 칼슘 문제를 관리하도록 돕는 영양사. 치료사 또는 성직자들과 협력하여 환자가 다발성 골수종과 같은 만성 암을 앓고있는 감정적 측면에 대처하도록 돕습니다.
- 4. 감정적 인 지원을 구하십시오. 일부 환자는 감정적 인 치료를 기각 할 수 있지만 미국 암 치료 센터의 마인드 바디 의학 프로그램 책임자 인 캐서린 퍼켓 (Katherine Puckett)은 치료 퍼즐의 핵심 요소라고 말합니다. "우리는 사람들이 관계와 개인 지원 시스템으로 전환되기를 바랍니다.하지만 모든 사람들이 그렇게 할 수있는 것은 아닙니다."라고 그녀는 말합니다. "우리는 사람들이 도움을 받아서보다 긍정적 인 전망으로 나아갈 수 있도록 돕고 자 노력합니다."다른 환자에게 도움을 청하면 커다란 감정적 인 자극이 될 수 있습니다. Morgan은 다른 여러 골수종 환자의 메일 링리스트와 마찬가지로 International Moloma Foundation의 환자 지원 프로그램이 그녀를 대담하게 도왔다고 말합니다. 헌터 (Hunter)는 골수종이있는 사람들을 위해 지역 단체에 가입했습니다. 그녀는 다른 환자를 만나는 것은 개인적인 결정이라고 말하지만 질병으로 수년간 살았으며 여전히 건강하고 풍성한 삶을 살고있는 다른 사람들을 보는 것이 도움이 될 수 있습니다.
- "그것은 무서운 진단 일 수 있습니다. "어떤 사람들은 다른 사람들과 대화하고 의사에게 국자를 나누거나 다른 사람들에게 자신이 느끼는 것을 묻기를 원하기 때문에 다른 사람들은 살아 있고 다른 사람들은 살아 있기를 원합니다." 5. 자신을 돌보라
그녀의 진단 후, 모간은 자신이 가장 큰 변화 중 하나는 자신이 쉽게 적응할 수 있다고 말했습니다. "자명종을 사용하지 않았습니다."라고 그녀는 말합니다. "나는 휴식을 취했다. 전에는 휴가에 대한 생각이 출장 이었지만, 나는 잠 들어야한다. 나는 일을 덜한다. 나는 단지 쉬워진다."
다발성 골수종 환자에게 몸무게를 올릴 수 있기 때문에 (질병과 함께 발생하는 골밀도 문제로 인해) 모건은 당신에게 도움을 줄 사람이 있는지 확인하는 것이 중요하다고 말합니다. 그녀의 경우에는 십대 아들이 그 역할을합니다. "내 아들은 기꺼이 어머니를 위해 식료품을 가져 오는 유일한 십대"라고 웃으며 말한다.
다발성 골수종과 함께 생활 할 때 사람들이 당신을 도우며 자신을 돕기 위해 노력하는 것이 중요합니다. 가족과 친구들에게 필요할 때 그것을 알려줌으로써 당신을 더욱 가깝게 만들 것입니다. "때때로 사람들은 자신이 실제로 느끼는 방식을 말하지 않음으로써 서로를 보호하려고 노력하지만 친밀감을 구축 할 수있는 기회를 놓치고 있습니다"라고 그녀는 말합니다. "함께 진짜라는 것이 정말로 도움이 될 것입니다."
