차례:
- Veno는 겉으로는 아무런 관련이없는 증상을 겪었으며, 가장 고통스러운 것은 편두통과 같은 두통으로 진통제는 통제 할 수 없었다. , Veno는 산소가 필요할 것입니다. 의사는 수면 무호흡으로 인한 것이라고 말했습니다. 실제 문제는 놓친 것입니다.
- 의사는 크리스토퍼 리브 (Christopher Reeve)와 비슷한 상태 였다고 설명했다. 그러나 그의 말은 그의 말에서 던져지면서 즉각적으로 피해를 입혔다. Veno의 상태는 시간이 지남에 따라 진행되었고 현재 매우 위험합니다. 허리에있는 작은 떠 다니는 뼈 조각들은 칼처럼 행동 할 수 있고 신체 기능을 차단하여 심장을 멈추거나 호흡 할 수 있습니다. 그녀의 목숨을 구하는 유일한 방법은 복잡한 수술 이었지만 Veno의 척추는 너무 약해서 수술하기에 너무 위험한 수술로 결정되었습니다.
- Dr. Goodman은 오랜 기간 RA를 앓 았던 사람들에게서 척수의 침범을 놓칠 수 있다고 설명했습니다. 이 사람들은 엉덩이, 무릎 및 기타 큰 관절에 문제가있어 이동성 문제가 발생하기 때문에 척수 압박이 항상 감지되는 것은 아닙니다.
- 관련 링크 : 당신은 결코 다시 뛰지 않을 것입니다. "RA는 종종 잘못되었습니다.
- 당신이 RA 간병인이라면, 사랑하는 사람의 옹호자가되어 모든 의료 약속에 참석하십시오. 사람들은 때로는 의사의 협박을 받기 때문에 자신의 목소리를 낼 수 있고 통제되지 않은 통증이나 사랑하는 사람이 이야기하기를 주저 할 수있는 다른 증상을 유발할 수 있습니다. 이 조언은 RA뿐만 아니라 다른 만성 질환에도 적용된다고 존스는 말했다.
치명적인 오인증
- RA 진단 후 셀리아 베노는 겉으로보기에는 관계없는 증상 편두통과 같은 두통과 심한 목덜미 통증이있다.
- 베노의 신경 학자는 치명적이지만 치료 가능한 RA 합병증, 즉 척수 증후군을 간과했다.
- Celia Veno는 척수 증후군으로 기관이 폐쇄 된 후 사망했다. 1984 년 류마티스 성 관절염으로 진단 된 그녀의 가족은 약 20 년 후에 그녀가 죽을 것이라고 상상할 수 없었다. Veno의 딸인 Carla Jones와 펜실베니아 주 Allentown에 거주하는 프리랜서 작가는 "우리는이 질병과 관련된 치명적인 합병증을 알지 못했습니다."그러나 존스는 위험하지만 치료가 가능한 RA 인 경우 어머니의 죽음을 예방할 수 있다고 생각했습니다. 존스는 류마티스 관절염에 의한 전자 서적에서 RA와 척수 증후군과의 어머니 싸움을 기록했고, 모든 수익금은 비만으로 진행되었다. Rheumatoid Patient Foundation.
Celia Veno의 오진 된 RA 합병증
Veno는 53 세의 류마티스 관절염으로 진단 받고 RA 스테이플 약물 치료제 인 methotrexate를 포함하여 여러 가지 진통제 및 기타 약물로 치료를 받았습니다. 치료에도 불구하고 수년 동안 그녀는 손, 팔, 다리 및 발에 끔찍한 고통을 겪었습니다. 그녀의 길고 아픈 여행을 통해 믿음과 긍정적 인 태도가 그녀를 계속 지켜 줬다. 존스는 말했다.
2003 년에 Veno의 상태는 악화되었다. 그녀는 보행 보조기없이도 걸을 수 없었다. 뼈 감염 및 포도상 구균 감염과의 전투 이후, Veno는 점점 더 무능 해졌습니다. 침대에 앉아있는 것은 거의 불가능했으며 팔을 움직이는 것은 어려웠습니다. 결국, 그녀는 자신을 먹을 수 없었다. 존스는 어머니의 의료 팀이 자신의 악화되는 상황을 "진행되는 류마티스 성 관절염"에 대해 반복적으로 비난했다.
Veno는 겉으로는 아무런 관련이없는 증상을 겪었으며, 가장 고통스러운 것은 편두통과 같은 두통으로 진통제는 통제 할 수 없었다. , Veno는 산소가 필요할 것입니다. 의사는 수면 무호흡으로 인한 것이라고 말했습니다. 실제 문제는 놓친 것입니다.
척수 코드 증후군 : 잠재적으로 치명적일 만하지만 치료 가능합니다.
2004 년 말까지 Veno는 중증의 목 통증 신경 학자가 자궁 경부 척추 X 선 검사를 실시한 결과 목에있는 척추 (C1 및 C2 디스크)의 상태가 악화되고 있음을 확인했지만 의사는 가족이 생명을 위협하지 않는다고 확신했다.
이 환자는 Veno를 검사하고 원래의 X-Ray를 읽은 후 엄청난 소식을 들었습니다 .RA는 Veno의 C1과 C2를 너무 많이 손상 시켜서 척추가 압박하고있었습니다. 조건 의사는 척추 증후군이라 불렀다.
의사는 크리스토퍼 리브 (Christopher Reeve)와 비슷한 상태 였다고 설명했다. 그러나 그의 말은 그의 말에서 던져지면서 즉각적으로 피해를 입혔다. Veno의 상태는 시간이 지남에 따라 진행되었고 현재 매우 위험합니다. 허리에있는 작은 떠 다니는 뼈 조각들은 칼처럼 행동 할 수 있고 신체 기능을 차단하여 심장을 멈추거나 호흡 할 수 있습니다. 그녀의 목숨을 구하는 유일한 방법은 복잡한 수술 이었지만 Veno의 척추는 너무 약해서 수술하기에 너무 위험한 수술로 결정되었습니다.
Jones의 어머니는 2005 년 7 월 74 세의 나이로 사망했습니다. 척수 증후군.
RA와 척수 증후군 : 연결은 무엇입니까?
류마티스 관절염은 관절 안쪽 윤 활막에서 부종을 일으키는자가 면역 질환입니다. 시간이 지남에 따라 연골이나 뼈가 마모 될 수 있습니다.
"대부분의 척추에는 활액을 포함하지 않는 안정화 요소가 있지만 목의 처음 두 척추 (경추라고도 함)는 활액입니다. 그들이 이동성이 더 크고 손상되기 쉽다는 것을 의미합니다 "라고 뉴욕시의 특별 외과 수술 병원의 류마티스 전문의 인 수잔 굿맨 (Susan Goodman)은 설명했다. 공동 파괴는 척추를 불안정하게 만들 수있어 척수 (뇌에서 이동하는 신경의 뭉치)가 보호받지 못하게된다고 그녀는 말했다.
Dr. Goodman은 오랜 기간 RA를 앓 았던 사람들에게서 척수의 침범을 놓칠 수 있다고 설명했습니다. 이 사람들은 엉덩이, 무릎 및 기타 큰 관절에 문제가있어 이동성 문제가 발생하기 때문에 척수 압박이 항상 감지되는 것은 아닙니다.
"하나의 X 레이가 운명을 지켰습니다 … 의심 할 여지없이 그녀의 죽음은 예방할 수있었습니다. "
-Carla Jones Tweet
척수 증후군의 증상
죤스는 초기의 경고 신호는 어머니의 통제 할 수없는 두통과 쓰기와 같은 손 기능의 상실이라고 말했다. 존스 대변인은 "할머니가 좋아하는 기억을 되 새기며 할머니의 일지를주는 것을 기억한다"며 "엄마는 한 페이지에서 고심했다. 그녀는 손을 완전히 사용하지 못했습니다. "굿맨은 때로 증상을 완화하기는 어렵지만 두통, 팔에 통증, 불안정한 걸음 걸이 등의 증상이 나타날 수 있다고 말했다.
관련 링크 : 당신은 결코 다시 뛰지 않을 것입니다. "RA는 종종 잘못되었습니다.
RA는 종종 질병의 초기에 자궁 경관에 영향을 미치므로 좋은 RA 컨트롤을 즉시 받아서 척수 증후군과 같은 합병증을 일으킬 기회를 줄이는 것이 중요합니다 , 굿맨은 말했다. 오늘날 생물학적 약제를 사용한 조기 치료는 RA가 악화되는 것을 예방할 수 있습니다. 그 약은 1980 년대에 Veno가 RA로 처음 진단 받았을 때 사용할 수 없었습니다.
사랑하는 사람을 돌볼 간병인이되었습니다.
Jones는 어머니의 보살핌이 부적절하다고 생각합니다. 처음 정확하게 뼈가 손상되었을 때, 척추가 안정되었을 때 그녀는 성공적으로 교정 수술을받을 후보자 였을 것입니다. 의심 할 여지없이, 그녀의 죽음은 예방할 수있었습니다. "
그녀의 충고는 무엇입니까? 귀하 또는 가족 구성원이 RA 인 경우 사전 대처하십시오. 그녀는 "주의 깊은 류마티스 전문의와 계속 연락을 취하십시오. 의사가 대답을 얻지 못하면 주저하지 말고 두 번째 건강 진단을 찾아보십시오."의사에게 목에 통증, 두통 또는 기타 그녀는 덧붙였다.
당신이 RA 간병인이라면, 사랑하는 사람의 옹호자가되어 모든 의료 약속에 참석하십시오. 사람들은 때로는 의사의 협박을 받기 때문에 자신의 목소리를 낼 수 있고 통제되지 않은 통증이나 사랑하는 사람이 이야기하기를 주저 할 수있는 다른 증상을 유발할 수 있습니다. 이 조언은 RA뿐만 아니라 다른 만성 질환에도 적용된다고 존스는 말했다.
하지만 가장 중요한 것은 간병인으로서의 역할에 공감, 연민, 무조건적인 수용을 가져다 준다고했다.
