낭포 성 섬유증 (CF)은 필요한 전문적이고 종합적인 진료를 전문가 팀이 필요로하는 복잡한 질병입니다. 노스 캐롤라이나 더럼의 듀크 대학 메디컬 센터에서 성체 낭포 성 섬유증 프로그램의 의학 및 의학 담당 조교수 앨리스 그레이 (Alice Gray, MD)는 "다 분야 접근 방식이 결과에 진정한 변화를 가져올 수 있습니다." CF 케어 팀에는 폐병 학자, 간호사 코디네이터, 영양사, 심리학자, 호흡기 치료사, 약사 및 사회 복지사가 포함될 수 있습니다. 그리고 여러 번 건강 관리 제공자 중 한 유형으로 낭포 성 섬유증 치료에 더 집중할 수 있습니다.
CFF는 미국에서 120 개 이상의 CF 케어 센터와 55 개의 제휴 프로그램을 인증했습니다. 그곳에서 CF를 가진 사람들은 다양한 낭포 성 섬유증 전문가에게 접근 할 수 있습니다. "그게 CF 케어 센터의 가치입니다."그레이 박사는 설명합니다.
일부 사람들은 더 작은 센터를 선호합니다. 1 ~ 2 명의 의료 서비스 제공자가 갈 때마다. 동일한 개업의를 보는 연속성을 기꺼이 희생하려는 다른 사람들은 약속을 잡는 것이 더 쉬운 센터를 선호한다고 Gray는 말합니다. "한 사람에게 맞는 것은 다른 사람들을위한 것이 아닐 수도 있습니다."라고 그녀는 덧붙입니다.
당신에게 가장 잘 맞는 것이 무엇인지를 아는 것이 중요하며 시간이 지남에 따라 당신의 필요와 욕망이 바뀔 수 있음을 인식하는 것이 중요합니다. 이것은 진료를받을 장소뿐만 아니라 환자에게 제공하는 사람에게도 영향을 줄 수 있습니다.
귀하의 CF 관리 팀에 속한 사람
귀하의 건강 상태에 맞춰 건강 관리 공급자와 정기적으로 연락하여 도움을 받으십시오 적절한 사람과 적절한 시간에 적절한 치료를 받고 있는지 확인하십시오.
Pulmonologist
- Pulmonologist는 폐병 치료 전문가로서 환자를위한 최상의 약물 요법을 결정하는 데 도움을 줄 것이며기도 유지에 필요한 다른 치료법을 결정할 수 있습니다. 그레이는 말한다. 폐 검사 전문가는 실험실 검사를 주문하고 결과를 분석하여 CF를 모니터합니다. 뉴욕시의 뉴욕 장로교 모건 스탠리 어린이 병원의 낭포 성 섬유증 센터 (Cystic Fibrosis Centre) 소아과 간호사 및 임상 코디네이터 인 Shirley Tsang은 "폐병 학자는 귀하의 건강 관리 팀의 리더입니다. 귀하의 폐 질환 전문의는 필요에 따라 다른 전문가에게 귀하를 안내 할 것입니다. 이 전문의는 다음을 포함 할 수 있습니다 : 위장병 학자 :
- CF는 간 및 위장병과 같은 합병증을 일으킬 위험이 있습니다. 내분비 학자 :
- CF 관련 당뇨병 및 기타 호르몬 이비인후과 의사 : 이비인후과 전문의 :
- CF 간호사. 비 귀론, 부비동염이 생길 경우 귀, 코, 목을 전문으로하는 의사 인 이비인후과 의사가 필요할 수 있습니다. CF 케어 센터에는 간호를 담당하는 간호사가 있습니다. 그레이는 CF 간호사가 "건강과 약물을 최적화하는 데 필요한 것을 접할 수 있으며, 발생할 수있는 문제를 해결하는 데 도움을 줄 수 있습니다."라고 말합니다. 간호사는 또한 귀하의 질문에 신속하게 답변 할 수 있습니다. 특히 의사가없는 경우에는 더욱 그렇습니다.
- 호흡 치료사 (RT). 호흡기 치료사는 필요한 폐 분 해 동원 기술 (흉부 물리 치료)을 가르쳐줍니다. 가슴 점액을 깨끗하게해라. RT는 폐 루틴을 감독하고 의사 방문시 폐 기능을 평가하는 데 도움이된다고 Gray는 말합니다.
- 물리 치료사 (PT) 일부 센터에서는 RT가 아닌 PT가 흉부 물리 치료를 시행합니다. 팀에 PT를 두는 것이 중요하다고 Tsang은 말한다. 왜냐하면 그들은 적절한 운동과 활동을 장려하여 활동을 유지하고 더 잘 기능 할 수 있기 때문입니다.
- 영양 학자. 낭포 성 섬유증을 앓고있는 많은 사람들도 외분비 췌장 부전 (EPI)을 앓고있어서 체중을 유지하고 체중을 늘리기가 어렵다고 Tsang은 말합니다. 영양사는 각 식사시 췌장 효소 보충제의 정확한 투여 량을 결정하고 건강한 체중에 필요한 지방과 칼로리를 제공하는 식단을 개발할 수 있도록 도와줍니다. 심리학자 또는 정신 건강 전문가.
- 스트레스가 될 수 있다고 Tsang은 말합니다. 정신 건강 전문가는 CF와 함께 살기까지의 기복에 적응하도록 도와 줄 수 있습니다. 소셜 워커
- CF 치료는 비용이 많이들 수 있습니다. "종종 보험 회사는 의약품이나 치료를 받기 전에 농구를 뛰어 넘어야합니다."Tsang의 말이다. 사회 복지사는 시스템을 탐색하고 필요한 것에 액세스 할 수 있도록 도와줍니다. 사회 복지사는 직장을 포함하여 건강 관리 및 일상 생활을 관리하는 데 도움이되는 다른 자료도 제공 할 수 있습니다. 약사.
- 약사를 추적하여 도움을 줄 수있는 약사가 올바른 복용량을 확인하고, 가능한 약물 상호 작용을 관찰하십시오. 약사는 약을 제대로 복용하는 방법을 보여 줄 수 있습니다. 결론
- 낭포 성 섬유증 전문가가 귀하의 팀에 속해 있는지 알고 그들이 알게 되든가, 그레이는 조언합니다. "환자와 의료 제공자가 서로의 기대치를 안다면, 좋은 관계를 발전시킬 수있을 것입니다."라고 그녀는 말합니다. 그리고 CF를 돌보는 전문가 팀을 구성하고 함께 일하면 귀하를위한 적절한 수준의 보살핌.
