St. Louis의 35 세의 변호사 인 Robert Merlin 플라크 건선은 초등학교에서 시작되었습니다. "나는 4 학년이었고 연쇄상 구균 (strep)과 수두가 있습니다."멀린은 말합니다. "그것은 건선을 가져 왔습니다."멀린은 자신의 동급생이 심지어 십대 때까지 그를 배척하지 않았기 때문에 자신이 운이 좋다 고 생각합니다. Merlin은 "모두가 내 몸의 50-60 %를 덮고 있다는 것을 알고있었습니다. "나는 훔쳐 본 적이 없거나 놀랐다. 나는 심지어 구조했습니다. 어린 아이는 질문을하지만 그게 그랬습니다. "그는 기억합니다. 멀린의 더 큰 도전은 일반적인 건선 합병증이었습니다. 플라크 건선과 함께 사는 많은 사람들처럼, 멀린은 또 다른 건선 증상 인 관절통을 경험합니다. 건선 관절염으로 진단되는 멀린의 반응은 건선에 걸렸다는 말을들은 것과 비슷했다. "나는 그것을 병의 또 다른 사실로 보았다."멀린은 말한다. "나는 화나지 않았다. 플라크 건선의 가족력
멀린의 건선 진단은 그의 가족이 오랫동안 질병의 병력을 가지고 있었기 때문에 충격적인 것이 아니 었습니다. Merlin은 "증조 할아버지와 딸 둘다 가지고 있습니다. "우리 엄마는 가지고 있지 않지만 내 두 자매 중 한 명이합니다."멀린은 가족, 특히 어머니로부터 도움을 받았습니다. Merlin은 Merlin에게 패혈증 건선은 건선 관절염과 같은 방식으로 가족의 도움을 필요로하지 않는다고 말합니다. "한 번 신발을 묶을 수 없을 때 아내가 나에게 해줬습니다."멀린은 회상합니다. "그러나 건강하게 보였기 때문에 우리를 보았던 누군가가 그것을하기 위해 내 아내를 책망했습니다."
멜린은 친구와 가족의 도움을 구하는 것이 중요 할 때가 있다는 것을 깨닫게되었습니다. "나는 고통 스러울 때 내가 필요한 것을 요구하는 것을 두려워하지 않도록 배웠습니다."라고 그는 말합니다. "아내가 양말과 신발을 신었을 때가있었습니다."
일상적인 패 출혈 문제
멀린에게 "가려움증의 끊임없는 싸움"은 플라크 건선 증상이 나타나는 가장 큰 도전 과제입니다. 국소 약물 외에도 염증과 가려움을 완화시키기 위해 의사가 처방 한 건선 치료의 주류 인 멀린 (Merlin)은 "모든 모이스처 라이저를 사용할 수 있는지 조사합니다. 가려움증을 진정시키기 위해 매일 하루에 2-3 번씩 매일 사용합니다. "
멀린에 따르면, 플라크 건선과 함께 사는 진정한 비밀은 긍정적 인 태도입니다. "내 피부가 깨끗해지기를 원했지만 플라크 건선의 모습은 심지어 최악의 경우에도 절대로 정말로 괴롭혀지지 않았습니다."멀린은 말합니다. "플라크 건선이 나를 지키지 못하게하는 것은 거의 없습니다. 나는 활동적이고 가족과 공동체에 참여하며 일하고 즐거운 친구가있다. "건선 관절염은 수년 동안 심한 고통을 초래했다. "제 아내의 30 번째 생일 파티에서 나는 이부프로펜을 마시고있었습니다."멀린이 말했다. "나는 운전할 수 없었다. 나는 당신이 내 오른쪽 엉덩이를 믿지 않을 것 같은 고통을 겪었습니다. "그 이후로 멀린은 엉덩이 교체 수술을 받아 증상이 크게 개선되었습니다.
새로운 건선 치료법 시도
멀린은 여러 가지 약을 복용했습니다. 그의 플라크 관절염뿐만 아니라 그의 플라크 건선 증상을 완화시킵니다. 그가 시도한 약들 중에는 Enbrel (에 타너 셉트), Humira (adalimumab) 및 Remicade (infliximab)가 있습니다.
이 약들이 도움이되었지만, 조금 약해졌습니다. Merlin은이 약물의 장기 부작용에 대한 모든 것을 알지 못한다고 말합니다. Merlin은 건강한 식단을 유지하고 그의 플라크 건선과 건선 관절염을 관리하기위한 스트레스를 최소화하려고합니다. "나는 다른 수술을 원하지 않으며 체중이 중요한 역할을한다는 것을 안다."엉덩이 수술 이후 Merlin은 더 이상 뛰지 못하지만 그는 여전히 규칙적으로 운동을합니다. Merlin은 "달리기가 정말 그리워요.하지만 타원형입니다. 나는 자전거를 탄다. "
멀린은 가족과 함께 시간을 보내며 여행하고 일하는 것과 같이 그에게 중요한 활동을 계속하고있다. "나는 편안하고 내 아이들과 사랑하는 것을 좋아합니다,"멀린은 말한다. "나는 여행하는 것을 좋아합니다. "
사람들이 플라크 건선에 대해 아는 멀린의 희망
멀린은 많은 사람들이 플라크 건선에 익숙하지 않은 것으로 알고 있으며, 광범위한 발진과 피부 염증을 볼 때 놀라는 경우가 있습니다. 그는 사람들이 전염성이 없다는 것을 알기 위해 사람들이 질병에 대해 더 많이 교육 받기를 바란다.
플라크 건선 및 다른 형태의 건선으로 생활하는 사람들에게 멀린은 다음과 같은 메시지를 전한다. , 그것은 관리할만한 질병입니다. 네가 모든 것을 할 수는 없어도 많이 할 수있다. 다른 일을 찾아 낼 수 있습니다. "멀린의 지혜의 또 다른 조금은 다음과 같습니다 :"자신의 진단으로 편안하게 생활 할 수 있도록 다른 사람들에게 설명하십시오. "
매일 건강 건선 센터.
