실험적 치료로 파킨슨 병 환자에게 새로운 삶을 제공합니다.

차례:

Anonim

Bob Van Housen (69 세)은 항상 매우 활동적이고 운동적인 생활 방식을 주도 해 왔습니다. 그는 농구, 배구, 테니스 등을 50 대에 사용했습니다. 그러나 2000 년에는 필기가 더 어려워졌습니다. 그의 목소리는 더 조용 해졌다. 처음에는 작은 변화가있었습니다.

"나는 그에게 계속해서 말하도록 요구했다. 나는 그 말을들을 수 없었다. "그의 아내 캐롤 (Carole)은 회상한다. "우리 친구들은 나중에 무언가가 잘못되었다는 것을 알았지 만, 무엇을 알지 못했습니다. 왜냐하면 그가 얼굴에 표정을 나타내는 것을 중단했기 때문입니다. 그러나 그와 함께 살면서 나는 무슨 일이 일어 났는지 깨닫지 못했습니다. 나는 그가 일 때문에 스트레스를 받았다고 생각했다 "고 말했다. 어느 날 오후, Bob과 Carole은 집에 방을 칠하기 시작했습니다. 그것은 단순한 프로젝트 였을 것입니다. 그러나 밥은 칫솔을 손에 넣을 수 없었습니다. "

"우리는 목에 뭔가 이상한 점이 있다고 생각했습니다. "우리는 몰랐다."

생명을 위협하는 진단

밥 (Bob)은 의사가 가능한 한 빨리 신경과 의사와상의 할 것을 권유 한 문제를 진단 받았다. 캐롤 대변인은 첫 번째 검진 때까지 "나는 그와 동행하지 않았다"며 "남편과 남편 모두 그 문제가 상대적으로 중요하지 않다고 생각했다"고 강조하면서 "그러나 그는 다시 심각하게 생각한다고 말했다. 뇌종양이 될 수도 있고 아니면 정말 나쁜 것일 수도 있습니다. " "
































" , 파킨슨 병 재단 (Parkinson 's Disease Foundation)에 따르면 매년 6 만명이 새로 진단된다. 질병의 치료는 고도로 개별화되었지만 일반적으로 로피 니롤, 프라 미 펙솔, 레보도파, 카비 도파와 같은 경구 용 약물의 조합이 포함되어있다. Bob은 수술이 필요할 수도 있습니다.

Bob은 파킨슨 병의 일반적인 칵테일을 사용하기 시작했습니다. 처음에는 효과가있었습니다.

"내 증상이 거의 사라졌습니다."Bob은 "몇 년 동안 그는 "처음에는 약을 먹었을 때, '너도 알다시피, 나쁘지 않은데 파킨슨 병이 있다는 것도 모르겠다."라고 Carole 씨는 덧붙였다. 그러나 몇 년이 지난 후에 그것은 포에 진행되었다. 3 시간마다 5 알을 먹어야하는 곳. 약 1 시간 반 후에 그는 '절벽에서 떨어지는'일을 할 것입니다. 우리는 어딘가에있을 것이고 갑자기 그의 증상이 분출 할 것입니다. 정말 나빴어. 그는 오른손을 사용할 수 없었다. 그는 끝장났다. 그는 아주 잘 말할 수 없었습니다. 때때로 우리는 운전을 할 것이고, 그는 차를 내리고 열쇠를 건네 주어야 할 것입니다. 갑자기 일어난 일이고 자주 일어난 일입니다. ""하루의 시간 동안, 그가 16 ~ 17 시간 동안 깨어있을 때 그는 7 명의 환자에게 증상이 나타났습니다. " "하루의 7 시간 동안 그는 기능을 할 수 없었습니다. 그것은 시간이 많이 걸렸습니다. "

밥의 시련에서 그 시점까지, 밴 Housens는 뉴욕 주 북부에서 오하이오로 이사를갔습니다. 오하이오에서는 가족과 더 가까워 질 수 있었고 최고의 병원 중 한 곳까지 차로 이동할 수있었습니다. 클리블랜드 클리닉. 거기에있는 Bob의 의사는 그에게 그가 다음과 같은 3 가지 옵션을 가지고 있다고 말했습니다 : 그는 아무것도 할 수없고 조정하는 법을 배울 수있었습니다. 그는 뇌 수술을받을 수 있습니다. 또는 그는 실험적인 새로운 치료법의 임상 시험에 참여할 수 있습니다.

파킨슨 병 치료를위한 전진

유럽에서 사용되는 치료법은 소장을 통해 혈류로 겔 형태의 레보도파를 펌핑합니다. . 정제 형태의 레보도파는 파킨슨 병에 효과적이며 대부분의 환자에게 표준으로 사용됩니다. 그러나 그것은 몇 가지 한계점을 가지고 있습니다. 즉, 마모되는 경향이 있으며 일관성이 없습니다. 이 쟁점들은 주로 약물 전달 방법에 기인합니다.

레보도파는 뇌의 도파민으로 전환되지만, 거기에 도달하기 위해서는 우선 소화와 다른 신체 기능에 의해 복잡 해지는 혈류를 탐색해야합니다. 그러나 Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel (LCIG) 펌프를 사용하면 약물이 장관으로 직접 전달되어 혈액과 뇌에 쉽게 흡수 될 수 있습니다.

Bob은 LCIG 그는 아침에 일어나서 아침에 냉장고에서 젤 카트리지 하나를 꺼내 펌프에 연결합니다.이 펌프는 위벽에 외과 적으로 배치 된 튜브에 연결됩니다 (미식 튜브라고합니다. g-tube)을 통해 소장으로 약물을 공급합니다. 45 분 안에 밥은 거의 움직이지 않는 상태에서 걷기, 달리기, 정원 가꾸기, 여섯 손자와 놀기, 심지어 골프하기까지 간다.

"밥이 얼마나 잘하고 있는지 놀랍다" Carole은 파킨슨 씨병 환자가 최근에 진단 받았지만 증상이 훨씬 더 뚜렷한 친구가 있다고 덧붙였다. "그는 현재 상당히 적극적인 라이프 스타일을 이끌고 있습니다."

LCIG 펌프는 물론 기적의 치료제는 아닙니다. 도 아니다 그것은 완전한 발명품이 아니다. Van Housens가 Everyday Health와 통화 한 날에는 장치에 문제가있어서 Cleveland Clinic에 예기치 않은 여행을해야했습니다. 또한, 펌프와 그것을 잡을 수있는 하네스는 다루기 힘들고 다루기 힘들 수 있습니다. 함께 약을 복용하면 체중이 거의 4 파운드가됩니다. Bob은 애정 어린 시선 인 "Thorn"을 "그 옆에있는 가시"처럼 애호합니다.하지만 캐롤 (Carole)이 지적한 것처럼, 경험 한 이점은 어떤 불리보다 큽니다.

밥은 걱정할 필요가 없습니다. 그가 레보도파로 무엇을 언제 먹는 지에 대해 많이 알기 때문입니다. 화학적으로 말하자면, 레보도파는 단백질의 구성 요소 인 일부 아미노산과 유사합니다. 이 때문에 약을 먹을 때 너무 가까이있는 고단백 식사를 먹으면 약물을 압도하고 그 효과를 무효화 할 수 있습니다. 펌프는 위장을 우회하여 단백질이 약물과 혼합되고 레보도파가 소장으로 직접 비워 짐으로써 이러한 문제를 예방합니다.

또 다른 이점은 일관성입니다. 튜브는 정기적 인 복용으로 레보도파를 자신의 시스템에 공급합니다. 버튼을 누를 때 "보너스"를 선택할 수 있기 때문에 약물 치료에 대해 걱정할 필요가 없습니다.

"내 삶의 질이 좋고, "그는 설명했다. "더 일관성이 있습니다. 약이 너무 많이 위아래로있었습니다. 나는 언제 내가있을 것인지, 내가 언제 벗어날 것인지 몰랐다. 이 펌프를 사용하면 증상을 훨씬 쉽게 예측할 수 있습니다. 나는 앞으로있을 때와 앞으로있을 때를 예측할 수 있습니다. "

파킨슨 병 치료의 미래

반 하우스 스는 임상 시험의 2 단계에 있습니다. 1 단계에서 Bob은 적어도 한 달에 한 번 클리블랜드 클리닉을 방문하여 체크인을했습니다. 지금도 약물 치료를 받기 위해 여행을해야하지만 3 개월에서 6 개월마다 한 번만 의사의 진료를받습니다. 그러나 LCIG 펌프는 알약보다 훨씬 뛰어났습니다. 여러면에서 그의 삶은 바뀌 었습니다. 그는 또한 다른 사람들의 삶도 바꿀 수 있기를 바란다. "우리는이 재판을 통해 우리에게 이익이 될뿐만 아니라 다른 사람들에게 뇌 수술의 대안을 줄 수 있기를 희망했다. "이것이 길을가는 다른 사람들에게 도움이 될 수있는 선택이 될 수 있기를 희망합니다."

우리는 진보 된 파킨슨 씨병 환자를 격려하는 바입니다. 돕는 것, 붙 잡지 않는 것 "이라고 Carole은 덧붙였다. "당신이이 증상에 직면하고 치료가 효과가 없을 때 매우 낙담 할 수 있습니다. 우리는 매우 축복받는다고 느낍니다. "

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