류마티스 관절염 치료 실패로 인한 의학 연구 | 류마티스 관절염 환자 Stacy Courtnay는 관절염 재단과 협력하여 의사와 연구원이 도움을주는 시범 프로그램의 일환으로 RA 및 다른 형태의 염증성 관절염이있는 환자의 경우

Stacy Courtnay 그녀가 류마티스 관절염 (RA)을 앓고 있다는 것을 알았을 때, 그녀는 자신이 질병을 앓고있는 다른 사람들에게 말하기를 상상할 수 없었습니다. "엄마가 처음 알았을 때,"엄마는 관절염 재단에서 자원 봉사를했지만, 나는 그 부분을 원하지 않았다. 나는 나 자신만큼이나 비참하고 다른 사람들과 함께하고 싶지 않다 "고 말했다. 이제는 관절염 재단과 미국 류마티스 학회 (ACR)가 만든 새로운 시범 프로그램의 일환으로 법원 RA와 함께 살고있는 다른 사람들에게 이야기하는 것 이상을합니다. 환자 옹호자로서 그녀는 의사 및 연구원에게 이야기하고 질병으로 살아가는 것이 더 나은 아이디어를 개발하도록 돕습니다.

RA의 실생활 경험에 관한 학교 의사 및 연구원 "최근에 저는 관절염 재단과 함께 ACR 회의에 참석했습니다. "라고 Courtnay는 ACR 관절염 환자 진료 프로그램에서 그녀의 역할에 대해 설명합니다. "환자들이 회의에 참여하게 한 첫 해"라고 그녀는 말하며, 환자의 의견이 오랫동안 필요하다고 지적했다. "관절염 재단의 수 슈란트 (Sue Schrandt) 연구자들이 자동 주사기를 시연했을 때. Humira [adalimumab]와 같은 약을 먹으면 위 지방을 집어 넣고 자동 주사기를 놓으면 자동 주사기가 주사기를 빠르게 발사합니다. 혈장을 꺼내서 바늘을 위장에 넣고 주사기를 밀기가 어려웠 기 때문에 자동 주사기는 나 같은 사람들에게 놀라운 것이 었습니다. "연구원들은 두 손을 가진 사람이 연구원들은 '우리는 그것에 대해 생각조차하지 않았다.'고 말하면서, 사람들은 위장에 지방을 집어 넣지 않아도 자동 주사기를 사용할 수 없다고 말했다. "

RA 증후는 진단하기 전에 도착했습니다.

현재 39 세인 Courtnay는 류마티스의 영향을 느끼기 시작했습니다. "나는 대학을 졸업 할 때 소프트웨어 회사에서 일을 시작했고 많은 무역 박람회에서 일하고 있었다. 나는 발에 많이 다녔다. 다리가 다 치기 시작했다. 어느 날, 나는 귀여운 구두를 신는 것에 신경 쓰지 않고 편안한 구두를 갖기로 결정했다. 나는 평평한 신발을 입고 있었고 발은 여전히 ​​나아지지 않았다. 나는 갔다. 나는 진단을받지 못했다. "

"6 개월 후, "나는 해외로 날아 갔다. 내가 애틀란타에 집에 도착했을 때 나는 팔을 들어 올릴 수 없었다. 비행기에서 12 시간 동안 뛰는 것, 항상 정당화하려고 노력하는 것, 너 자신에게 말한다. 음, 그 때문이거나 그 때문이었다. "

증상 지속 : 손목이 부풀어 오른, 그녀가 들어 올릴 수 없었던 팔, 잔인한 발의 통증

법원은 손목이 엄청나게 부어 움직이지 않을 때 다른 일이 일어나고 있다는 것을 곧 알게되었습니다. 부종이 대칭이기 때문에 의사들은 그녀를 류마티스 전문의에게 소개했습니다. "RA는 대칭입니다."라고 그녀는 말합니다. "왼쪽 손목이 아프면 오른쪽 손목이 아파요. 그래서 그것은 또한 내 발의 고통을 설명하고, 내 어깨의 고통에 대해 생각하게했습니다. 나는이 고통을 느끼기 시작한 지 25 년 후 공식 RA 진단을 ​​받았다. "

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직장을 다니던 중 누군가가"망치를 가져간 사람처럼 느껴진다. 내 발 "

Courtnay에게 일하기 시작하는 것은 고난이었습니다. "매일 아침 일하면서 옷을 입으려고하고 다리는 단지 나를 죽일 것"이라고 그녀는 말합니다. "나는 엘리베이터를 타고 책상에 도착할 것이고, 나는 신발을 벗길 기다릴 수 없었다. 나는 누군가가 내 발에 망치를 든 것처럼 항상 말한다. 그들은 상처를 입었고 폭행을당했습니다. "

치료를 받고 가족을 시작할 준비가되었습니다.

최근 코트 맨은 임신했을 때 잠재적 임신에 어떤 영향을 미칠지 궁금해지기 시작했습니다. "당시 생물학적 제제는 매우 새롭고 인기가 없었습니다."라고 그녀는 말합니다. "그들은 붓기를 줄이기 위해 프레드니손에 나를 뒀다. 그런 다음 몇 가지 1 차 약물 치료를받습니다. 나는 기본적으로 4 년간 프레드니손에서 살았습니다. 그것은 내 증상을 감추었습니다. 나는 정말로 체중을 얻지 못했다. " 관련 : 류마티스 관절염이있을 때 가족 계획

"임신했을 때 RA가 완화 될 것이라는 이론이 있습니다. "나는 프레드니손을 떠나 임신했음을 설명합니다. 나는 전체 시간 동안 프레드니손에서 벗어나려고했지만, 나는 걷지도 못했습니다. 그 이론에 대해 너무 많이! 내 의사가 '당신의 몸은 당신이 용서받을 의사가있는 메모를받지 못했습니다.'라고 말합니다.

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임신, 친자 관계 및 더 많은 고통스런 증상 프레드니손이 자신과 아기에게 어떤 영향을 줄 수 있는지 더 알고 싶으 시다면 Courtnay는 캘리포니아에서 임신 연구에 합류했습니다. 연구원들은 임신 기간 동안 그녀를 따라 갔고 잠재적 인 부작용을 찾기 위해 아들 존 (John)을 모니터링했다.

"부작용이 없었고 나도 마찬가지였다."코트 맨이 말했습니다. "그러나 2007 년 John을 전달한 후에 상황이 정말 나 빠졌습니다. 그 때 제가 생물학으로 여행을 시작했습니다. Enbrel (etanercept)으로 시작했습니다. 그것은 작동하지 않았다. 휴미라도 나를 위해 일하지 않았다. 나는 Remicade (infliximab)로 바꿨다. 이 시점에서 나는 5 년이 조금 넘었습니다. 그리고 저는 처음부터 그것을 다루지 않았기 때문에 저는 8 개의 공 뒤에 정말로있었습니다. 나는 아이를 갖고 싶었 기 때문에 고통을가 렸습니다. "

신생아의 삶과 새로운 증상

평범한 삶을 영위하기에 새로운 엄마 인 코트 턴은 어려움을 찾기 시작했다. "출산 후 너무 심했다."코트 맨이 말한다. "커피 컵을 들고, 우유통을 열고, 샴푸 병을 꽉 쥐는 등 간단한 일이 어려워 질 정도로 어렵습니다. 남편이 저를 욕실에 데려 가야했습니다. 우리 부모님은 실질적으로 우리 아들과 함께 돌 보았습니다. 나는 새로운 엄마 였고, 아들은 6 개월 째 였고, 나는 그를 데려 올 수조차 없었다. 내 아들이 두 살 때 우연히 내 손목에 부딪쳤다. 나는 무릎을 꿇고 고통스러워하고 물론 무슨 일이 벌어지고 있는지 이해하지 못해 화가났다 "고 회상한다. RA 증세를 견디는 동안 아기를 돌보는 노력

"나는 그와 많은 레크리에이션 활동을 할 수 없었습니다."라고 그녀는 말합니다. "너무 힘들었다. 나는 산후 우울증으로 고생했다. 그게 전부 였는지 확실하지 않습니다. 남편, 부모님이 얼마나 힘들 었는지 생각해 봅니다. 나는 모든 사람들과 인내심을 잃었다. 당신이 고통 스러울 때, Courtnay의 목소리는 그녀가 기억하는 것처럼 흐른다.

전통적 RA 치료를 피하는 극적인 결정

도움이되지 않는 약물로 좌절하고 필사적으로 처신 한 Courtnay는 과감한 조치를 취했다. "모든 약을 버리고 자연 경로를 찾으려고 노력했습니다."라고 그녀는 말합니다. "나는이 미친 자연의 모든 것을했다. 정말로 침대에 누워서 걸을 수없는 지점까지 나를 곤경에 빠뜨렸다. 레미케이드에있을 때, 아프면 주입을 할 수 없습니다. 그래서 3 개월 동안, 나는 계속해서 나의 류마티스 전문의에게 전화를 걸었고, 내가 약을 먹지 않아도되도록 아프다고 말했습니다. 나는 그에게 진실을 말하고 싶지 않았다. "

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무엇이든 시도 : 킬레이트 치료, 극단적 인식이 요법, 해독 컨소션

Courtnay는 문자 그대로 자신의 RA에서 벗어나는 것을 시도하려고했습니다. 아무런 치료도 너무 어둡거나 거의 없을 것입니다. "나는 건강한 음식을 먹기 시작했습니다. "나는 설탕이없는식이 요법, 생식 요법, 당신의 혈액형식이 요법을했습니다. 나는 조지아주의 캐롤 튼 (Corollton)에있는 클리닉 (clinic)에 갔고, 그들은 나에게 광물성 IV를 주었다. 나는 중금속의 피를 씻어 내야하는 킬 레이션 요법을 시작했습니다. ""그런 것들은 너무 미쳤지 만 음식 과산화물을 마시는 과산화약을했습니다. . 당신이 손을 태울 것이기 때문에 당신은 그것을 만지지 말아야했습니다! 당신은 장갑을 끼어야했습니다. 그러나 당신은 그것을 마실 것입니다! 면역 질환을 어떻게 치료할 수 있는지에 대한 책이 있습니다. " "나는 기름을 뽑아내는 것과 같은 것을 시도해 보았습니다. 어떤 종류의 참기름을 사서 하루에 10 번 입안에서 소용돌이 치고있었습니다. 독소를 끌어 내고 치료할 계획 이었어. 내 모든 생물학이 효과가 없었기 때문에 내가 읽은 모든 것, 나는 시도해 보았습니다. 나는

Rheumatoid Arthritis 대체 요법 조심해야한다.

No Relief와 No More 대체 치료법

결국 Courtnay가 뛰기 시작했다. 옵션 중. "이 모든 일이 당신의 직감에서 시작된다고 말하는 사람들이 있습니다 - 당신이 당신의 내장을 치유한다면 당신의 면역 체계를 치유 할 수 있다고 그녀는 말합니다. "그래서 나는 그것을위한 프로토콜을 시작했다. 척추 교정 지압 요법, 침술, 마사지도 포함되지 않습니다.

"나는 토요일에 내 류마티스 전문의에게 전화를 걸어 내 일을 말하면서 결코 잊지 않을 것입니다. 그는 오늘도 여전히 나에게 힘든 시간을줍니다. 당신은 누군가가 과산화물식이 요법으로 완치되었다는 것을 읽습니다. 당신은 스스로에게 '와, 나는 다른 모든 것을 시도했습니다. 왜 그렇게하지 않았습니까?' 나는 그 고통에 시달렸 기 때문에 나는 무엇이든 시도 할 의향이 있었다. "코트니의 류마티스 전문의는 그녀를 프레드니손으로 되돌려 놓고 Actemra (tocilizumab)를 처방 해 그녀가 사용하고있는 치료법을 성공으로 5 년 동안 처방했다.

다른 사람들을 돕기 위해 실패한 치료로 그녀의 경험을 사용할 수있는 기회

RA를 다루는 코트 네이의 독특한 경험은 환자 대표 프로그램을 통해 그녀에게 소중한 환자 - 연구자와 의사를위한 전문가가 된 이유 중 일부입니다. 고통이 너무 심해질 때 RA 경험을 가진 사람을 절망적으로 말할 수 있고, 다른 사람들이 당신의 질병에 대해 느끼게하는 죄책감.

감정적 현실 : 심한 고통, 죄책감 여행

"사람들 "당신이하는 일과 같이 항상 느끼게합니다."코트 너는 이렇게 말합니다. "이 전체 론적 의사와 자연 요법 사들과 만날 때, 그것은 당신이 한 일이나하지 않은 일, 그리고 당신이 그것을 바꿀 수있는 것처럼 느껴집니다. like gr 먹고, 나에게 무엇을해야하는지 말해줘. 나는 그것을 할 것이다. 그리고 나는 여전히 나아지지 않을 것입니다. 나의 류마티스 전문의는 말했다. " 연구 결과 및 RA와 함께 살아가는 다른 사람들로부터 검증을 얻었습니다."

내가 너무 낮잠을 자고 있다고 말할 때 나는 과장처럼 느껴질 수도있다 "고 설명한다. "그래서 ACR 회의에 참석하고 RA를 가진 사람들이 더 많은 수면을 필요로한다고 말하는 연구에 대해 듣기 위해서는 매우 유효했습니다. "

류마티스 관절염 환자 생활을 돕기 위해 노력하고 있습니다

Courtnay는 현재 관절염 재단과 여러 대학이 참여하는 시범 사업에 참여하고 있습니다. 관절염 환자가 전국에서 기록을 수집하여 가능한 한 많은 정보를 제공하여 질병 퇴치 계획을 수립 할 수있는 환자 대시 보드를 만드십시오.

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"환자로서, 부작용이 약물에 어떤 영향을 미치는지 알고 싶습니다. 오랜 기간 동안 생물학적 제제를 복용하는 사람들에 대한 어떤 데이터가 있습니까? 우리가 알아야 할 환자만큼이나 많습니다. 나는 관절염 재단에서 일하는 많은 사람들을 만났습니다. 그들의 삶에서 사명을 완수하는 사람들을 만나는 것은 놀랍습니다. "