저는 많은 여성들이 직장을 그만둬야한다는 것을 알고 있었지만 현실이 아님을 알고있었습니다. "
Lisa Quinones-Fontanez는 혼자가 아니며 지난 10 년 동안 자폐증이 폭발하면서 제한된 자원을 확보하기위한 경쟁이 현실화되어 많은 것을 남겨 두었습니다. 연방 정부가 장애인 교육법 (IDEA)에 따라 전문화 된 교육을 보장하는 반면, 주정부는 이러한 자원을 제공 할 책임이 있습니다. 그러나 현금으로 묶인 자본은 수요를 따라 잡는 데 어려움을 겪고 있습니다. 리사가 처음으로 경험 한 바에 따르면 "브롱크스뿐만 아니라 뉴욕시 어디에서도 충분한 자살 장소가 없다는 사실은 자폐아 어린이에게 적절한 장소가 부족합니다."
그녀의 아들 노르 린 (Norrin)이 처음 진단 받았을 때, 의사는 주에서 제공하는 많은 서비스를 추천했습니다. 리사는 서비스 코디네이터가 특수 보육 및 교육을 돕기 위해 그녀에게 전화한다고 말했지만 그녀는 그 과정이 단순한 전화보다 훨씬 복잡하다는 것을 빨리 알게되었습니다. 모든 기본적인 필요가 엄청난 사업으로 바뀌 었습니다 … 또는 더 나쁜 것은 상당한 비용이었습니다. 거의 모든 등록, 등록 또는 요청에 대해 Lisa는 전화 대화, 이메일 체인 및 보고서에 대한 부지런한 파일을 보관할 필요가있었습니다. "우리는 직업 치료를 위해 돈을 환불하기 위해 교육부에 고소해야했습니다 "심지어 집으로 여행 할 서비스 제공 업체를 찾는 것도 힘든 싸움이되었습니다."저는 몇몇 기관에 전화를 걸었습니다. 첫 번째 질문은 '어디에서 살고 있습니까? 주차는 어떻게됩니까?'였습니다. 그들은 '우리는 치료사를 그 지역으로 보내지 않습니다.'라고 말했을 것입니다. "결국 그들은 브롱크스의 아파트로 여행 할 사람을 찾았지만, 일단 노린이 3 명이되면 그는 혜택에서 벗어났습니다. 그는 여전히 치료가 필요했기 때문에 Lisa와 그녀의 남편 인 Joseph은이 세션 동안 주머니에서 돈을 지불하기 시작했습니다.
자폐증은 일년에 약 6 만 달러의 비용이 걸리므로 일하는 가족에게 부채가 발생할 수 있습니다. 그리고 서비스에 접근 할 때, 소수 민족 및 빈곤 한 지역 사회에 대한 문서화 된 불균형이 있습니다. 소아과 학회지 (Journal of Pediatrics)에 게재 된 2012 년 연구에 따르면, 기능이 뛰어난 어린이와 어린이가 백인 어머니를 가질 확률이 높고 사회 경제적 배경이 높은 지역에서 가장 많이 개선 된 것으로 나타났습니다.
하지만이 좌절감에서 결심이 커졌습니다. Lisa는 근면 한 기록을 지키고 Autism Wonderland라는 수상 경력에 빛나는 블로그가되기 시작했습니다. 그곳에서 그녀는 자신의 경험을 문서화하고 관료주의와 빨간 테이프에 새로운 어머니에게 조언을 전합니다. "나는 전화로 많은 시간을 할애하지 못했고 일을 마치고 나갈 시간이별로 없었습니다. 소셜 미디어는 친구들이나 가족과 연락하는 방식이되었습니다. 그들에게 내가하고있는 일을 알려주고, 우리가하고있는 일을 그들에게 알리십시오. 정말 도움이되었습니다. "
