에드는 믿음을 잃었다. 사물의 물리적 속성에. 그날 밤에 계단을 오르면서 그는 모든 단계를 멈추었습니다.
에드 리어 리 (Ed Leary)는 매튜 토마스 (Matthew Thomas)의 비판적으로 소설 인 <우리는 우리 자신이 아닙니다>에서 자신의 침실로 발걸음을 협상하기 위해 고심하고있는 대학 교수입니다. 아일랜드계 미국인 가정의 다세대 인물 인 토마스의 책은 이민, 페미니즘, 자본주의, 가출 및 알코올 중독과 같은 많은 것들에 관한 책입니다. 그러나 궁극적으로 알츠하이머 병 및 특히 조기 발병 치매에 관한 것입니다.
알츠하이머 병은 일반적으로 노인 질환으로 생각되지만, 알츠하이머 병을 앓고있는 500 만 명이 넘는 미국인의 약 5 %는 65. 에드 리어 리와 마찬가지로 토마스의 아버지는 어린 시절에 진단 받았다.
토마스는 자신의 소설에 대해 이야기하고, 경험과 연구가 그의 글에 어떻게 영향을 미치는지, 신체적, 심리적, 재정적 인 알츠하이머 병에 대처하다.
EH : 소설에서 의사는 알츠하이머 병이 "결코 이기지 못하는 질병"이라고 의사가 말하면서, 의학계가 결국 알츠하이머 병을 깰 가능성에 대해 어떻게 생각 하는가?
Thomas : 나는 치료법을 찾기위한 과학의 능력에 대해 많은 신념을 가지고있다. 세계 최고의 마음가 중 일부는이 문제를 해결하기 위해 노력하고 있습니다. 가능한 백신과 같이 베타 - 아밀로이드 단백질을 뒤쫓아 가고 증상이 일시적으로 중단되거나 악화되는 현상이 나타날 가능성이 있습니다. 매우 실망스러운 것은 최근까지도 어떤면에서는 진전이 거의 없었다는 것입니다. 그러나 앞으로 몇 년 안에 가능성이 분출 될 것으로 생각합니다.
소설의 의사는이 질병이 단순히 "괴로워하는 사람을 죽이는 것이 아닙니다. 배우자, 아이들, 친구들을 데려 간다. "알츠하이머 병을 다루는 가족 같은 집단적 경험은 무엇인가?
누군가가 사라지는 것을 보는 것은 황폐화 다. 이 일이 일어나는 것을 지켜 보는 많은 상충된 느낌이 있습니다. 무서움. 조바심에 대한 분노. 자신의 잘못이 아니어도 그 사람이 떠나가는 것에 분노하십시오. 진단에 앞서 감정을 불러 일으키는 사람은 나중에 어떤 종류의 진단이 이루어질 때 자기 비난을받을 수 있습니다. 이 환자를 돌이켜 보면 조급함이 다르게 색칠되어 후회에 대한 엄청난 기분을 느낄 수 있습니다.
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가족 중에 질병에 걸린 환자를 상대하는 사람에게 무엇을 말하겠습니까?
격파의 양면에서 서로 참을성있게 노력하십시오. 이 질병으로 고통받는 사람에게는 엄청나게 두려운 일임을 기억하십시오. 진단과 질병에 직면 한 사람과 이야기하여 그 사람이 덜 고립되어 있다고 느끼게하십시오.
가능한 빨리 다른 사람들을 참여시킵니다. 가족 관계가되도록 허용하십시오. 그것은 모든면에서 그렇게 고립되어 있습니다. 다른 사람들은 고립의 부담을 줄이는 데 정서적으로 도움이 될 수 있습니다.
보다 적극적인 방식으로 삶을 포용하려고합니다. 함께 경험을하십시오.
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당신은 소설에 대한 많은 연구를 해왔습니다. 보험 비용에서 환자의 악화 속도에 이르기까지 모든 것. 연구 결과에 놀라움이 있었습니까?
두부 외상과 알츠하이머 병과의 상관 관계가 얼마나 큰지 알게되어 놀랐습니다. 인과 관계가 아니라 상관 관계. 그리고 제 2 형 당뇨병과 알츠하이머 병 사이. 이것들은 반드시 알츠하이머 질환으로 이어질 수있는 것은 아니지만 확인 된 흥미로운 양의 상관 관계가 있습니다.
저에게 놀랐던 다른 것들은 초기 발병 알츠하이머 병에 대한 교육의 일부에도 불구하고 얼마나 많은 사람들이 여전히 노인병이라고 생각 하느냐하는 것이 었습니다.
마지막으로, 가족을 통한 경제적 황폐화가 얼마나 많은가? 개입하기 전에 가족에게 필요한 금액. 소득 손실. 양로원에서의 특별한 비율.
소설을 쓰는 데 더 많은 연구가 진행되었습니다. 귀하의 아버지는 대학 입학 초기 알츠하이머 병으로 진단 받았고, 63 세가되면 돌아가 셨습니다. 질병 진행에 대한 귀하의 관찰은 어떻습니까?
헤밍웨이 (Hemingway)는 [The Sun Also Rises]에서 다음과 같이 말했습니다. 어떻게 파산하셨습니까? 점차적으로 그리고 갑자기.
점차적으로; 그러나 당신이 악화가 일어나는 방식을 관찰한다면 그것은 평원에서 일어납니다. 도달 한 그 평원의 각각은 해수면까지 거대한 드롭 다운 느낌. 그래서 당신은 특정 방식에 익숙해지고 일종의 변화가 일어나고 그 사람은 많은 기능을 매우 빨리 잃어 버립니다. 갑작스런 갑작 스러움이 있습니다.
조기 발생 알츠하이머 병의 영향과 고령자의 질병 진단 결과의 차이점은 무엇입니까?
동일한 정도의 수명을 가진 동일한 삶은 존재하지 않습니다. 같은 정도로 추억과 경험을 축적하지 못했습니다. 그것은 다른 방식으로 파괴적입니다. 나이 든 사람에게 일어날 때 폐허가 아니라고 말할 수 없습니다. 그 두 가정의 감정적 인 삶은 동일합니다.
In Time 지, 당신은 초기 발병 알츠하이머 병과 관련된 유전자 검사 여부와 유전 검사를하지 않기로 한 당신의 결정에 대한 딜레마에 대해 썼습니다. 당신의 추론은 무엇이며, 똑같은 상황에 처한 누군가에게 무엇을 말하겠습니까?
그것은 합리적이고 감정적 인 결정입니다. 그것들은 서로 나란히 흐르는 두 개의 흐름이지만 궁극적으로는 같은 강에 속하지 않습니다. 서로 관련이 있지만 별도로 설명해야합니다.
가능한 한 많이 설정할 수 있습니다. 당신이 그렇게 할 수있는 정도의 재정 안전망. 유언장을 쓸 수 있습니다. 변호사의 권한을 확보 할 수 있습니다. 내일 알게되면 알츠하이머 병에 걸릴 것이라는 사실을 알게되면 필요한 모든 일을 할 수 있습니다.
질문 : 정보로 무엇을 할 것입니까?
이 3 가지가 있습니다. 나는 너무나 좋아하는 ½ 살 쌍둥이. 내일 내가 알츠하이머 병에 걸렸다는 것을 알았다면, 나는 끔찍한 슬픔에 빠지게 될 것이라고 생각한다. 나는 내가 그것을 알았던 것처럼 적극적으로 살려고 시도 할 수 있습니다. 내 마음의 뒤쪽에서 나는 내가하지 않았 음을 깨달았습니다. 그리고 나는 알지 못하는 것이 어떤 종류의 희망에 해당한다고 생각합니다.
고맙게도 나는 이와 같은 생각으로 동포애가있었습니다. 제 아내는 이같은 생각에 지혜를 보았던 매우 명석 한 사람입니다.
그것은 개인적인 선택입니다.
뉴요커 (New Yorker) 잡지는 소설을 "가장 위대한 알츠하이머 소설"이라고 불렀습니다. 분명히이 책은 알츠하이머 병에 관한 것만은 아니지만 도움이되는 가이드가되는 방법에 대해 어떻게 생각하십니까? 다른 가족들?
나는이 책을 예술 작품으로 쓰기 위해 애썼다. 그들의 삶에 대한 나의 상상력에 따라이 캐릭터의 삶을 철저하고 정확하게 파악할 수 있습니다. 그러나 누군가를 위해 도움을 주거나이 경험에 빛을 비추고 누군가에게 외로움을 덜어 줄 수 있다고 생각했습니다. 그보다 더 많은 상상을하는 것을 상상하기 란 어렵습니다.
