MS를 가진 많은 사람들이 관련 될 수 있기 때문입니다. 만성 진행성 질환으로 살아가는 사람 외에는 피로, 마비, 따끔 거림, 시력 상실, 어지러움, 경련 및 방광이나 창자 문제와 같은 가장 흔한 MS 증상 중 일부가 눈에 보이지 않는다고 Nancy L. Sicotte는 말합니다. MD, 로스 앤젤레스의 Cedars-Sinai Medical Center에서 다발성 경화증 프로그램 디렉터이자 신경과의 수련 프로그램을 담당했습니다. "이런 증상이있는 사람들에게는 다른 사람들이 고통 받고 있다는 것을 인식하지 못하는 좌절감이 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
그리고 그것은 단지 낯선 사람이 아닙니다. 가족 구성원 역시 MS, 부모, 형제 또는 파트너가 진행하는 것을 이해하는 데 어려움을 겪을 수 있다고 National Multi Sclerosis Society의 임상 치료, 옹호 서비스 및 연구 담당 부사장 인 Rosalind Kalb 박사는 말합니다. 게다가 대부분의 사람들은 젊거나 건강한 20 대 또는 30 대에 MS를 접하게됩니다. 그리고 다른 사람들이 실제로 쇠약하게하는 질병이 무엇인지를 인식하는 것이 더 어려워집니다.
외부 세계에 보이지 않는 증상을 설명하는 방법
그렇다면 가족, 친구 및 동료에게 무엇을 말할 수 있습니까? 네가 보는 것처럼 기분이 좋지 않니? MS와 함께 사는 MD와 실제 사람들의 조언은 다음과 같습니다.
정직합니다.
10 년 전 진단받은 Ellis는 MS를 숨기지 않습니다. "나는 그것에 대해 매우 개방적이다"라고 그녀는 말한다. "나는 사람들에게 내가 기분이 좋지 않다고 말하면됩니다."실제로 MS 증후군으로 인해 직장을 몇 차례 떠나야했고 아무도 반대하지 않았습니다. Ellis는 자신이 할 수있는 한 자신의 상태에 대해 다른 사람들에게 교육 할 시간을 가졌기 때문에 가능하다고 생각합니다. John Platt (41 세)는 2005 년에 MS 진단을 받았다. 피츠버그 거주자는 뒷마당에서 균형을 잃었습니다. 그는 지팡이를 안에 넣어 언덕을 굴러 내려 갔다. 그의 잔디밭 서비스를 위해 일한 한 청년은 비틀 거리고 생각도없이 "오늘 하루를 즐겁게 마시자!"고 말했습니다. Platt가 평소 MS에 대해 사람들에게 교육하려고 시도했지만, 이번에 그는 그 코멘트를 무시하고 그의 날을 보냈습니다. 가끔은, 플랫은 그가 발견했다고 말합니다. "당신은 그냥 떠나는 것이 더 낫습니다."
아니오로 말하기를 배우십시오. 기분이 좋지 않으면, 그렇게 말하면 좋겠다고, 브루클린 출신 배우 리사가 말합니다. Rafaela Clair (33 세)는 2013 년에 MS 진단을 받았습니다. 그녀의 진단 직후, Clair는 친구와 함께 피자 데이트를했습니다. Clair는 치즈와 빵 같은 음식을 피할 때 기분이 나아 졌다고 생각하지만 나중에 계획대로 돌아가 고통을 겪었습니다. "나는 그 말로는 안된다고 말하면서 친구들에게 우리가 모두 즐길 수 있고 여전히 재미있는 곳을 선택하라고 말했습니다."라고 그녀는 말합니다. 진정한 친구들은 이해하고지지 할 것입니다.
지원 그룹에 가입하십시오. "우리는 MS와 그 가족과 함께하는 사람들이 지원 그룹과 같은 자원을 활용할 것을 항상 권고합니다. 다른 사람들과 이야기함으로써 그들은 혼자가 아니라는 것을 알 수 있습니다. "라고 Sicotte 박사는 말합니다. National MS Society 웹 사이트에서 근처에있는 그룹을 검색 할 수 있습니다.
연령에 맞는 설명 제공 엄마 나 아빠가 MS를 앓고 있고 친구들의 부모님이 할 수있는 일을 할 수없는 때가 있습니다. 특히 다른 부모와 다르게 보이지 않는 경우 특히 그렇습니다. 그들과 수준 높은 대화를 나누십시오. "5 나이가 어린 아이들과 15 살짜리 아이들이 다르다 "며"어린 아이들은 증상을 자신의 마음 속에 그려 넣을 수있다. "라고 말할 수도있다. '나는 정말로 정말로 피곤하다. 나는 다리에 큰 무거운 것을 가지고있는 것처럼 느껴져 허리까지 진흙을 걷고 싶습니다. "라고 칼브는 제안합니다. 당신이 시각적으로 말하면 아이들은 생각보다 더 많은 것을 이해할 것이라고 그녀는 말합니다. .
결론 증상이 타인에게 보이지 않는 경우에도 매우 현실적입니다. 즉, 증상을 무시해서는 안됩니다. 당신의 몸을 경청하는 것이 중요합니다. 그렇지 않으면 증상을 과용하거나 증상을 악화시킬 수 있다고 Sicotte는 말합니다. 건강 관리 팀과 협력하여 증상을 최상의 통제하에 얻으십시오.
