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커뮤니티를 구축하면 IBD에 대처할 수있는 방법 |

차례:

Anonim

Megan StarshakPhoto Megan Starshak

의 호의에 따라 블로깅은 대처하는 데 필수적입니다. 2008 년에 궤양 성 대장염 (UC)이있는 Megan Starshak은 Crohn 씨 병을 앓고있는 Andrea Meyer를 만났습니다. 그들은 캠프 오아시스 (Camp Oasis)에서 염증성 장 질환 (IBD)을 앓고있는 어린이를위한 여름 캠프에서 자원 봉사 활동을 펼쳤습니다. 그들은 자신의 조건에 대해 공개하고 다른 사람들과 이야기를 나눌 수있는 권한에 대해 토론하기 시작했습니다.

종종 궤양 성 대장염 (UC)이있는 사람들과 크론 (Crohn)이 그들의 상태에 관해 이야기하는 방식에 대해 이야기하면서 접촉을 유지했습니다. Starshak과 Meyer는 IBD에 대해 더 많이 알고 싶었고 2008 년에 "내 Crohn 's disease에 대해 물어보십시오."와 "저에게 대장염에 대해 물어보십시오."라고 말한 티셔츠를 만들기로 결정했습니다. 그들은 2010 년에 그 생각을 더욱 진전 시켰습니다. Facebook 페이지 만들기. Starshak은 그녀와 Meyer가 셔츠를 좋아하기 때문에 다른 사람들도 셔츠를 좋아한다고 생각했습니다.

그들은 옳았습니다. 페이스 북 페이지는 성공적이었고, 두 명의 여성은 주문에 휩싸였습니다. 팬들은 또한 IBD와 함께 생활하는 사회 및 정서적 측면에 관해 많은 질문을 게시했습니다. 사람들은 질병에 대해 어떻게 받아 들여야하는지, 부끄러워하지 않는 방법을 알고 싶다고 Starshak은 말합니다. 다시 한번 Starshak은 만성 질환이있는 사람들을위한 또 다른 자원을 개발할 수있는 기회를 발견했습니다.

따라서 비영리 단체가 시작되어 대변 운동을 블로그에 올렸습니다.

"내가 내 목표 질병, "18 세의 나이에 UC로 진단 된 Starshak은 말한다.

"내가 겪은 모든 어려움, 좌절감, 고독한 모든 시간, 다른 사람들도 그것을 경험했다. "라고 Starshak은 말합니다. "내가 돌아 서서 '나는 거기에 있었고, 이것이 내가 그것을 통과 한 것"이라고 말하거나 단지'당신에게 희망이있다. '라고 말하면서 목적을 이룬다. "

지역 사회에서 IBD에 대처하는 방법

궤양 성 대장염 진단 뉴스는 피로감과 우울함에 대한 거부감과 분노에서부터 감정의 범위를 이끌어 낼 수 있습니다.

, 일상적인 대처는 큰 불안감을 안겨주는 오름 싸움입니다. 이러한 어려운 상황을 다루는 한 가지 방법은 자신의 상황을 이해하고 의사와 가족이 종종 할 수있는 관점을 제공 할 수있는 다른 사람들을 찾는 것입니다. 티. 많은 사람들이 새로운 대처 전략을 배우고 경험을 공유하기 위해 그룹을 지원합니다.

소셜 미디어, 블로그 및 게시판은 만성 질환 퇴치를위한 지원 공간을 제공하는 데 중요 해지고 있습니다. 2012 년 10 월

Journal of Medical Internet Research 에 발표 된 연구에 따르면 질병에 관한 블로깅은 고립감을 감소시키고 자기 가치를 증진하며 공동체 의식을 조장하는 데 도움이되었다. 연구에 참여한 사람들은 질병 블로그를 유지하는 것이 자신의 이야기를 말할 수있을뿐만 아니라 경험을 더 잘 이해할 수있는 기회를 제공하면서 자신의 문제 해결 후 진단을 늘릴 수 있다고 언급했습니다. 그러나 그러한 개인적인 생각은 독특한 벤처 기업입니다. Starshak은 자신의 이야기에 대해 편안한 글쓰기를 느꼈지만, 만성 질환으로 전투를 누설하는 데 모든 사람이 우려 할 수 있음을 이해합니다.

블로깅을 통해 UC 커뮤니티를 구축하는 방법

블로그는 다양한 형태로 제공됩니다. 어떤 것은 친구와 가족을위한 회고록과 같습니다. 다른 사람들은 온라인 커뮤니티를 구축하고 동일한 조건의 다른 사람들에게 명확한 형태를 제공합니다. Starshak은 그 목적이 무엇이든, 당신의 인생을 기록하거나 다른 사람들을 보살 피고, 찾아 내고, 뛰어 들었다고 말합니다.

블로깅을 시작하는 방법에 대한 Starshak의 팁은 다음과 같습니다.

아는 것을 적어보십시오.

  • 다른 사람들과의 관계를 수립하고, 자신을 돕고, 사람들이 신뢰하고 관련시킬 수있는 네트워크를 구축하는 데있어 정통성이 중요하다고 그녀는 말합니다. "당신이 아닌 뭔가가 되려고하지 마라. 모든 사람이되도록 노력하지 마십시오. "누군가가 모든면에서 전문가가 될 수있는 방법은 없습니다."라고 Starshak은 말합니다. 독자와 공감하는 주제를 토대로합니다.


















    < 사람들을 가장 많이 만나는 이야기에 매달리는 것은 목소리를 밝힐 수있는 대단한 방법입니다.

  • Don 두려워하지 마십시오.
  • 만성 질환에 관한 블로깅은 개인적인 노력이지만 블로그에 접근하는 방법에 대한 명확한 공식은 없습니다. 일부 블로거는 코미디를 사용하여 이야기를 공유합니다. 다른 사람들은보다 감정적 인 접근 방식을 취합니다. 다른 전술을 시도하는 것을 두려워하지 말고 계획대로 작동하지 않으면 좌절하지 마십시오. 궁극적으로는 다른 사람들을 돕고 공유하는 것이기 때문에 낙담하지 마십시오. " 작동하는 것과 작동하지 않는 것을 파악하십시오. 티. 배우고 변경하고 업데이트하는 것을 두려워하지 마십시오. " UC 커뮤니티를 온라인으로 구축하는 다른 방법들 블로깅이 당신에게 적합하지 않다면 괜찮습니다.

자신의 블로그를 팔로우하거나 생성하십시오.

YouTube는 비디오를 쉽게 게시하고 Vince와 같이 정기적으로 게시하는 비디오 제작자를 쉽게 찾을 수있는 좋은 장소입니다. Lia, 건강 식품 옵션에 자신의 채널을 집중시키는

  • 커뮤니티 가입. 자신의 콘센트를 시작하기가 쉽지 않은 경우 온라인 그룹을 통해 더 많은 대화를 나누거나 답변을 찾으십시오. Facebook은 온라인 커뮤니티를 찾을 수있는 좋은 곳입니다. 나는 UC와 궤양 성 대장염 지원 그룹 모두 UC를 다루는 사람들에게 개인적인 이야기에서 질문과 답변에 이르기까지 실질적인 정보를 제공합니다.
  • 트위터에서 활발히 활동하십시오. 트위터는 끊임없이 먹이를 먹으며 대장염과 크론의 이해를 돕기에 좋은 또 다른 원천입니다. Colitis와 Me, Crohn 's와 Colitis UK가 있습니다.

    33 세의 Starshak은 대장염과의 싸움으로 성인 생활을 보냈습니다. 그러나 그녀는 그것이 부정적인 것으로 간주하지 않는다. "내가 결코 진단받지 못한다면 내가 될 사람을 상상할 수 없다. 나는 대변 운동 공동체에 속하지 않았다면 내가 누구인지 상상할 수 없다. ," 그녀는 말한다. 이제 그녀가 행사 나 다른 도시로 여행 할 때 친숙한 얼굴을 찾는 것이 결코 어렵지 않습니다. 대변 운동은 현재 개편되고 있으며, 2017 년 11 월에 좀 더 개인적인 이야기, 뉴스 기사, 팟 캐스트를 통해 언젠가 다시 시작될 예정입니다.

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