차례:
주요 테이크 아웃
MS 간병인이 사랑하는 사람을 돌보는 데 평균 24 시간을 소비한다고보고합니다.
간병인 10 명 중 4 명이 MS 간병인이 재정적 상황에 부정적인 영향을 미쳤다고 말함
간병의 긴장감에도 불구하고 선택의 문제라고 생각한 사람들은 그들의 관계에 대해 전반적으로 긍정적 인 감정을 가졌음
다발성 경화증을 앓고있는 30 만 명의 미국인은 사랑하는 이들에게 신체적, 정서적, 재정적 인 도전이됩니다.
MS의 421 명의 친구 또는 가족 구성원을 대상으로 2012 NAC (National Alliance for Caregiving) 설문 조사에 따르면 간병인은 일주일에 24 시간 평균 g 사랑하는 사람을 돌보고 압도적 인 다수가 큰 재정적 인 대가를 치르게합니다. 간병인 10 명 중 4 명은 MS 간병인이 재정 상태에 악영향을 미쳤고 86 %가 보조금을 받기 위해 가정 보좌관을 얻을 자금을 찾을 수 있기를 바란다고 말했습니다. 간병인은 일일 의료비 지출에 대해 연간 약 5,500 달러를 지출하는데, 이는 고정 수입을 가진 사람들에게 깊숙이 침투합니다.
"간병인이 가정의 보좌관을 확보하고 정부는 NAC 회장 인 Gail Hunt의 말을 인용합니다.
간병인은 가족 구성원에 대한 연민과 사랑을 느끼지만 간혹 자신의 취미, 재정적 필요 및 미래의 저축을 희생하는 것 사이에서 찢겨 지기도합니다 - 가정 간호 및 경우에 따라 주거용 장기 요양 보호로 이동하는 것을 피할 수 있습니다.
많은 간병인은 간병 작업을 수행하는 동안 부상을 당하고 하루가 끝나면 고갈되고 소모됩니다. 위탁 간호 및 재정적 도움을 찾는 것이 중요하지만, 자신과 사랑하는 사람을 돌보는 사이에 균형을 이루려면 MS 커뮤니티 내에서 끈기, 인내, 적극적인 지원 네트워크가 필요합니다.
MS Caregiving을위한 창조적 솔루션
MS와 사랑하는 가족이있는 것처럼 도전하기 때문에 성인과 어린이 모두에게 긍정적 인 반응이 있습니다. 세인트 루이스 대학의 신경학 교수 플로리안 토마스 (Florian Thomas)는 "나는 가족 내에서 매우 헌신적 인 관리인을 보았다. "장애인 환자로 성장한 경험은 매우 적극적으로 소급됩니다"NAC 조사에 응답 한 응답자의 절반 (56 %)만이 간병이 자녀에게 더 가까이 다가 갔다고 말합니다.
The Gerber 로스 앤젤레스의 가족은 이것에 대한 고무적인 예입니다. 마이클 거버 (Michael Gerber)는 2004 년 미시시피 진단을 받았으며 2010 년 이후로 걷지 못했습니다. 그의 아내 게일 (Gail)은 더 이상 일하지 않지만 집에서 살고있는 간병인의 도움을 받아 집에서 마이클을 돌 봅니다. 두 명의 성인 자녀는 자신의 집이 있지만 마이클의 간병 팀의 일부입니다.
거버 (Gerber)는 마이클의 진단을 받기 전에 관대 한 건강 보험에 가입 할만큼 운이 좋았지 만 필요한 연중 무휴 도움을 받기 위해 여전히 창의적이어야합니다
게일 헌트 (Gail Hunt) 짹짹"보육원이 가정의 보좌관을 데리고 정부에 돈을 지불 할 수 있다면. 우리는 크레이그리스트 (Craigslist)에 우리 가정에 기꺼이 살 수있는 크고 강한 청년을 찾고있는 광고를 올려 놓습니다. 그들은 배경 조사를 실시하고 후보자에게 정기적 인 약물 검사가 있음을 알립니다. 요리와 운전은 책임의 일환이며, 일에 대한 대가로 작은 봉급, 살 곳, 음식, 유연한 일정이 있습니다. 지금까지 매우 좋았습니다. Gerbers는 자신의 음악을 듣고 싶어하는 음악가와 같은 비 전통적 경력 경로를 가진 청년들에게 어필 할 수 있다고 말했습니다.
거버 (Gerber)는 1988 년에 집을 사서 처음에는 좁은 홀과 출입구가 문제가되지 않았습니다. 그러나 마이클이 휠체어를 사용하기 시작했을 때 대부분의 휠체어는 적합하지 않은 것으로 나타났습니다. 해결 방법 : Michael은 자신의 집에서 사용할 수있는 좁은 휠체어를 발견하고 집 밖에있는 까다로운 공간을 탐색합니다.
어려움에도 불구하고 Gerber는 낙관적 인 태도로 서로 의지하고 적극적이고 적극적인 생활을 유지합니다. . 그들은 다종 다양한 밴으로 함께 여행하며 국립 다중 경화 학회 (National Multiple Sclerosis Society)에 자원하여 많은 시간을 보냅니다.
"나는 미시시피가있다"고 말하면서
MS에 대해 말한다. MS 진단은 사람들로 하여금 종종 셧다운을 원하게 만든다. "그 때 당신이 열어야합니다 - 당신의 마음을 열고 당신의 문을여십시오."그들의 강력하고 끊임없이 성장하는 친구, 가족 및 MS 커뮤니티 멤버들은 그들이 번창하도록 돕습니다. 그리고 Gail의 태도는 간병의 긴장에도 불구하고 그들이 선택한 선택이라고 느낀 사람들은 그들의 관계에 대해 전반적으로 긍정적 인 감정을 가지고 있다고 말한 간병 설문 조사 결과를 반영합니다. 9 필요한 지원을 받기위한 요령
간병의 정서적 및 재정적 요구를 관리하려면 창의력이 필요합니다. 아이디어는 다음과 같습니다 :
지역 지원 단체와 연결하십시오.
Gerbers는 해당 국가의 다발성 경화증 학회에 참여하는 것이 좋습니다. 지원 그룹에 직접 또는 온라인으로 참석하고 그들이 제공하는 교육 프로그램에 대해 알아보십시오. 여기에는 법적이고 재정적 인 조언이 포함되어 있습니다. 마이클은 지역 지원 단체 중 한 곳을 이끌고 있습니다. "우리 사이에는 200 년이 넘는 경험이 있습니다."
- MS 의료 팀과 협력하십시오. MS 및 재정 지원에 대해 이야기하는 것이 쉽지는 않지만 의사가 예산이 부족하면보다 저렴한 치료 전략을 찾도록 도울 수 있고 지팡이, 보행기 또는 휠체어와 같은 필요한 보조 장치를 얻을 수있는 최상의 방법에 대해 조언 할 수 있습니다.
- 고용주와 상담하십시오. 간병인의 약 22 %는 간병 책임 때문에 일자리를 잃었으며 다른 17 %는 일자리를 가질 수 없다고 생각한다. 이 중요한 단계에 도달하기 전에 유연한 스케줄링이나 집에서 일하는 것과 같은 옵션에 대해 고용주에게 이야기하십시오.
- 제약 회사에 연락하십시오. MS 의약품은 비용이 많이 들지만 제약 회사는 종종 자격이되는 가족 프로그램 저렴한 비용으로 처방약을 제공합니다. 제약 회사 웹 사이트를 보거나 의사 또는 병원에 지역 제약 영업 담당자와 연락 할 수있는 도움을 요청하십시오.
- 제공되는 프로그램 활용 메디 케어, 메디 케이드, 장애 급여, 퇴역 군인 관리 혜택 및 기타 프로그램 비용을 일부 상쇄 할 수 있습니다. 자녀가있는 가정에서는 식단 비용을 줄이는데 도움이되는 SNAP 또는 무료 / 축소 학교 급식 및 점심 식사와 같은 프로그램을 이용할 수 있습니다.
- 임시 간호 조정 간호 간호 프로그램은 간병인에게 휴식을 제공합니다. 귀하의 건강 보험 혜택이 제공하는 것을 확인하십시오. 많은 보육사는 몇 시간, 며칠 또는 몇 주 동안 방문 할 의사가있는 친구 및 가족과 협조하여 자신의 위탁 간호를 할 수 있습니다.
- 앞으로의 예산 NAC의 헌트 (Hunt)는 예산 책정의 역할이 귀하와 귀하의 가족이 더 많은 것을 제어 할 수 있도록 도와 줄 것이라고 말했습니다. 장기 계획을 세우는 것이 좋습니다. 미시시피가 은퇴를 위해 얻고 저축하는 가족의 전반적인 능력을 감소시키기 때문에 할 수 있다면 은퇴 저축과 저축을 우선 순위에 두십시오.
- 장학금을 찾으십시오. 간병인은 종종 배우자이지만, 편부모 가정에서는 자녀를 돌보는 사람들이 필요합니다. 아이들은 그 필요를 충족시키기 위해 교육에 전념 할 수 있습니다. 국립 다발성 경화 학회 (National Multiple Sclerosis Society)는 MS를 가진 부모에게 간병인 인 젊은 성인들을 위해 경쟁력있는 장학금을 제공합니다. 고등학교 졸업 후에 유사한 교육 지원을 제공하는 다른 많은 프로그램도 있습니다.
- 자원 봉사자 그룹을 찾으십시오. 거버 (Gerber)는 마이클의 변화하는 이동성을 충족시키기 위해 가정의 일부를 수정하기를 원했습니다. 그들은 도움이 필요한 사람들을 돕기 위해 시간과 기술을 기부하는 은퇴 한 중산층 그룹의 도움을받을 수있었습니다.
- 압도당하는 느낌이 들기는하지만 단계적인 접근 방식을 통해이 영감을 유지하십시오 Michael의 조언 : "참여하십시오. 차이를 만들다. 중요한 삶을 살아라. "
