전신성 홍 반성 루푸스 (전신성 홍 반성 루푸스 (SLE)라고도 함)는 신체의 거의 모든 부분에 영향을 줄 수 있으므로 "천 얼굴의 질병"이라고합니다. 증상은 실신, 관절염, 피곤, 피부 발진, 빈혈 등 신체가 충분한 적혈구를 생성하지 못하는 상태에 이르기까지 다양합니다. 루푸스는 가슴 통증, 나비 모양의 뾰족한 발진, 코 감기, 탈모 및 기타 증상을 유발할 수도 있습니다.
증상은 악화되고 증상이 악화 될 때 플레어 증상이 나타나고 증상이 완화 될 때 더 가볍다. 루퍼스는 복잡하고 예측할 수 없습니다.
"루퍼스는 모든 사람들에게 다르게 영향을줍니다."라고 루퍼스 재단 (Lupus Foundation of America)의 보건 교육자 인 RN은 말합니다. "미래에 당신의 루푸스가 어떻게 진행될 것인지 또는 치료에 어떻게 반응 할 것인지 예측할 수있는 방법은 없습니다. 루푸스를 앓고있는 일부 사람들은 경증 증상이 있으며, 발병 중에는 약물 치료 만 필요할 수 있습니다. 루푸스를 앓고있는 다른 사람들은 치명적인 재앙과 생명을 위협하는 증상을 보이며 휠체어에만 국한됩니다. 루퍼스를 가진 나머지 사람들이 사이에 떨어지게됩니다. 설상가상으로, 당신이 그 규모에서 위 또는 아래로 움직일 때를 결코 알 수 없습니다. "
전신성 루푸스 : 사실 루퍼스는 약 150 만 명의 미국인에게 영향을 미치는 만성적 인자가 면역 질환입니다. 남성과 여성 모두 루푸스에 걸릴 수 있지만 루푸스 환자 10 명 중 9 명이 여성입니다. 전신성 홍 반성 루푸스는 매우 무력해질 수 있습니다. 루퍼스 재단 조사에서 루프스 진단을받은 사람들의 38 %는 건강상의 합병증으로 인해 일을 멈췄다 고 말했습니다.
전신성 루푸스 : 간병인을위한 팁
"간병인이 사랑하는 사람을 돕기 위해 돌볼 필요가있는 것 루퍼스 (lupus)는 플레어 (flare)의 초기 징후입니다 "라고 Isherwood는 말합니다. "놀라운 것은 아니지만 경고 기호는 각 사람마다 다르며 다른 사람의 불길에 대한 표지는 한 사람이라도 다를 수 있습니다. 증상으로는 머리카락의 가늘어 짐, 관절통의 증가, 피로감의 증가, 체온의 상승이 포함될 수 있습니다. "
Isherwood는 루퍼스를 가진 사람들은 발적이 일어나기 전에 플레어에 대비할 것을 권장합니다. 그녀는 환자가 "귀하의 증상, 장기 관련, 합병증, 간결한 병력, 진단, 입원, 수술 및 날짜, 복용 약, 약물 알레르기 및 모든 당신의 의사와 적어도 2 명의 가족 구성원이 필요합니다. "
전신성 홍 반을 가진 간병인은 사랑하는 사람이 필요로 할 때를 대비하여이 정보를 항상 준비해야합니다. 전신성 홍 반성에 관해서는 간병인을 준비해야합니다 Isherwood는 "심장 마비 나 뇌졸중이 의심되는 경우 응급실로 가십시오."라고 말하면서 "대부분의 다른 증상에 대해서는 사랑하는 사람의 류마티스 전문의 나 일차 의료진에게 연락하십시오. "
전신성 루푸스 : 감정에 대처
신체적 인
신체적 증상
이외에도 전신성 홍 반성 루푸스는 사람에게 심대한 영향을 미친다. 정서적으로 "어떤 사람들은 부정한 장소에서 일합니다. 그들은 진단이 진실이라고 믿지 않거나 단지 그것에 대해 생각하지 않으려 고합니다. "캘리포니아 주 산타 모니카의 문 뷰 생츄어리 정신과 의사 인 테리 이건 (Terry Eagan)은 말한다. "어떤 사람들은 매우 우울증, 특히 루푸스에 대해 더 많이 배우기 시작한 후 만성 질환이라는 것을 깨닫게되었습니다. "라고 이건 박사는 말합니다. "다른 사람들은 가능한 모든 것을 배우고, 행동을 취하고, 모든 블로그를 읽고, 의사 상담을 5 번받는 정보 검색 모드로 들어갑니다. 그들은 행동 장소로 이동합니다. 그것은 그들이 질병에 대해 약간 숙달 된 것처럼 느끼는 데 도움이 될 것입니다. "
당신은 사랑하는 사람이 루푸스 진단을받은 후 느끼게 될 감정의 혼합을 분류하도록 도울 수 있습니다. "많은 사람들이 모르기 때문에 어떤 사람들은 매우 불안해집니다."라고 Eagan은 말합니다. "그들은 불쾌감과 걱정을 느낍니다. 다른 사람들은 마침내 무엇이 잘못되었는지를 안도하게 느낍니다. '이제, 나는 미치지 않을 거라는 것을 알고 있습니다.' 많은 사람들이 화를 내며 '왜 나야? 왜 나는 루퍼스에 걸렸을 까? 나는 좋은 사람입니다. 나는 세금을 낸다. 자선 단체에 기부합니다. ' 아마도 그들이 느끼지 못할 유일한 감정은 기쁨 일 것입니다. "
루푸스는 쉽지 않으며 루푸스를 가진 사랑하는 사람을 간병하는 것은 쉽지 않습니다. 왜냐하면 언제든지 준비가되어 있어야하기 때문입니다. 루퍼스를 가진 사람들의 보모가 사용할 수있는 지원 그룹이 있습니다. 루푸스를 가진 사람을 돌보는 방법에 대한 자세한 정보는 다음 웹 사이트를 참조하십시오 :
미국 루퍼스 재단
오늘의 간병인
