루퍼스 치료를위한 발리 - 루퍼스 센터 - EverydayHealth.com

차례:

루퍼스 플레어 대처법
12 세 때 Halee의 진단은 가족 전체가 루퍼스 연구 및 장애에 대한 인식을 높이기 위해 마련한 모금 행사였습니다. "나는 내 딸을 돕는 엄마로서 할 수있는 것이 아무것도 없었습니다."루퍼스를 치료할 수있는 방법을 찾는 것을 제외하고는 김씨가 말한다.
"루퍼스가 즉시 진단되지 않았기 때문에 테일러가 화학 요법을 받고 있습니다."보니가 말합니다. 우리는 현재 루푸스에 대한 치료법이 없지만 화학 요법 약물뿐만 아니라 비 스테로이드 성 소염 진통제, 코르티코 스테로이드 및 항 염증 약물도 포함됩니다. 말라리아, 염증을 줄이는 데 중점을 둡니다.
는 분명히 그녀를 갖지 않을 수 있습니다."

위스콘신 주 메 쿠론 (Mequon)의 Halee Newby는 다른 15 세 소녀와 마찬가지로 몇 가지면에서 춤 추며 배구를 좋아하며 수줍어하고 빛나는 미소를 지닙니다. "당신이 할리를 볼 때, 그녀는 건강의 그림처럼 보입니다."그녀의 엄마, 김이 말한다. 그러나 Halee는 또한 신체 기관에 치유 할 수없는 손상을 줄 수있는 만성 질환 인 lupus와 함께 살고 있습니다.

Lupus Foundation of America 에 따르면 적어도 150 만명의 미국인이 현재 루푸스로 생활하고 있으며 매년 16,000 건이 넘는 새로운 사례가보고됩니다. 루푸스는자가 면역 질환으로, 외부의 감염으로부터 보호하기 위해 설계된 신체의 면역 체계가 정상 조직을 공격하고 통증, 염증 및 손상을 유발하는 항체를 생성합니다. 루푸스 환자의 90 % 이상이 여성이며, 미국에서는 아프리카 계 미국인, 히스패닉 / 라틴계, 아시아계 미국인 및 아메리카 원주민을 포함하여 색이 짙은 사람들이 더 흔합니다. 이 질환에는 여러 가지 종류가 있지만 신체의 거의 모든 부분에 영향을 줄 수있는 전신성 홍 반성 루푸스가 가장 흔합니다.

루퍼스 플레어 대처법

루퍼스 환자는 증상이 나타나면 플레어라고하는 경향이 있습니다 발열, 통증, 부어 오른 관절 및 발진과 같은 증상이 더 활발합니다. 루프스의 발적에 대한 방아쇠는 감염, 약물의 시작 또는 중단, 또는 정서적 또는 육체적 스트레스를 포함합니다. "내 큰 원인 중 하나는 실제로 스트레스입니다."라고 Halee는 말합니다. "고등학교 2 학년 인 15 세의 나이로 스트레스를 피할 수있는 방법이 많지 않습니다."

루퍼스 플레어는 심각한 결과를 초래할 수 있습니다. 최근의 플레어의 결과로, 헤일리는 자신의 심장 중 하나에 손상을 입었습니다 밸브. 그러나 최소한 플레어는 학교에서 집에 머물러있는 며칠 또는 몇 주를 의미합니다. "그녀는 한 두 달 정도 기분이 좋을 수 있습니다."라고 아빠, 해롤드는 말합니다. "하지만 불타는듯한 소리가 나오면 훨씬 더 힘들어집니다. 그녀가 참여하고있는 댄스 컴퍼니처럼, "우리는 쇼를 열고 경쟁하며, 나는 능력을 발휘하여 최선을 다할 수 없다."라고 Halee는 즐깁니다. 그녀에게 댄스는 잠시 동안 자신의 상태를 잊을 수있는 좋은 방법입니다. "춤은 내 인생에서 가장 중요한 것 중 하나입니다. 정말 내 탈출구였습니다. 춤을 추는 동안 나는 루퍼스를 잊을 수 있습니다."

Halee 's Jubilee : 치료를위한 스파이크

12 세 때 Halee의 진단은 가족 전체가 루퍼스 연구 및 장애에 대한 인식을 높이기 위해 마련한 모금 행사였습니다. "나는 내 딸을 돕는 엄마로서 할 수있는 것이 아무것도 없었습니다."루퍼스를 치료할 수있는 방법을 찾는 것을 제외하고는 김씨가 말한다.

그리고 해리는 전형적인 걷기 - 온 - 톤을 계획하는 것에 관심이 없었다. 모금 행사. 헤일리는 "우리는 사람들이 많은 즐거움을 갖기를 원했기 때문에 우리는 사람들이 즐겁게 지낼 수있는 것들을 가지고 있습니다."라고 Halee는 말했습니다.

Everyday Health의 다음 에피소드에서 Halee는 자선 단체 인 Halee 's Jubilee 루이퍼와 함께 다른 사람들을 돕기

에피소드 동안 해리와 김은 또한 루푸스에 화학 요법을 받고있는 14 세의 테일러와 만난다. 보니. 화학 요법은 장기 기능을 손상시킬 수있는 심각한 루푸스 발적을 치료하는 데 사용됩니다.

"루퍼스가 즉시 진단되지 않았기 때문에 테일러가 화학 요법을 받고 있습니다."보니가 말합니다. 우리는 현재 루푸스에 대한 치료법이 없지만 화학 요법 약물뿐만 아니라 비 스테로이드 성 소염 진통제, 코르티코 스테로이드 및 항 염증 약물도 포함됩니다. 말라리아, 염증을 줄이는 데 중점을 둡니다.

Halee와의 회의는 Taylor의 "구호"였습니다. Bonnie는 말합니다 : "이해하는 사람, 이해하는 사람".

"나는 루퍼스를 가진 다른 소녀를 만난 것이 아니라 친구가 될 사람을 만났습니다."

Halee는 오늘 어떻게 지내고 있습니까?

에피소드가 촬영 된 이후 몇 달 동안, 김씨는 매일의 건강을위한 특별 블로그에서, 할리의 건강에는 기복이 있었지만 많은 "멋진 일들"이 발생했습니다. 그녀는 촬영 직후 거의 한 달 동안 학교에 출근하지 못했지만, 12 월에 디즈니 랜드와 샌디에고 퍼레이드 행진과 홀리데이 쇼의 하프 타임 쇼에서 캘리포니아에있는 고등학교 밴드에 합류 할 수있었습니다. 사발. 그녀는 또한 주 2 박 춤을 출 수 있었고 가족은 이미 다음 기금 마련을 위해 브레인 스토밍을 시작했습니다.

"루퍼스는 여전히 활동적입니다."하지만 김 위원장의 정신은 여전히 강합니다. "그녀는 루퍼스가있을 수는 있지만