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"너 괜찮아." "너는 게으르다." "누구나 가끔 허리 통증이 있습니다."강직성 척추염을 가진 많은 사람들은 이러한 유형의 감정을 듣고 사람들이 그 상태에 대한 진실을 알기를 바란다. 척추에 영향을 미치지 만 몸 전체에 염증과 통증을 유발할 수 있으며 피로를 쇠약하게 할 수 있습니다.

강직성 척추염이있는 실제 사람들은 다른 사람들이 알기를 바랍니다.

그렇다고해서 기분이 나쁘지는 않습니다.

강직 한 사람 척추염은 증상이 심하지 않고 척추가 융합되지 않는 한 종종 기형이 발생하지 않습니다. 그의 척추가 융합되지 않았기 때문에 클리블랜드의 스티븐 뉴먼 (Steven Newman) (31 세)은 강직성 척추염은 대부분의 사람들에게 분명하지 않다고 말한다. 그래서 사람들은 종종 그에게 말한다 : "너는 괜찮아 보인다. 너는 괜찮은 것처럼 들린다. 당신은 아프시겠습니까? " 뉴먼은 자신이 분노로 반응하기를 원한다고 말합니다."실례 합니다만, 나는 고통을 덜어 내지 못합니다. "뉴먼은 좋은 날들과 나쁜 날을 보내고, 나쁜 날들에는 그는 거의 움직일 수 없다고 그는 말한다. " 오클라호마 주 칼레라 (Calera)의 마크 클린턴 (Mark Clinton) (61 세)은 강직성 척추염의 통증으로 30 년 가까이 살았습니다. . 그는 자신의 고통을 결코 사라지지 않는 둔한 통증으로 묘사합니다. 클린턴 장관은 다른 사람들이 자신의 만성 통증에 대해 이해할 수 있기를 바란다면서 "때가되면 기분을 설명하기 때문에 나는 미소 지으며 "

뉴욕시의 아만다 포들 즈니 (Amanda Podlesny) (32 세)는 어떤 사람들은 그녀의 강경 수술과 착각했다고 말한다. 부상을위한 척추염. "내가 술에 취한 채로 계단을 넘어 졌다고 생각합니다."포클 레스 니는 강직성 척추염에 대항하기 위해 다섯 번의 수술이 필요하다고 말합니다. 그러나 그녀는 무지하게하지 않거나 비열한 의견을받습니다. 대신 그녀는 강직성 척추염의 기초를 끈기있게 설명합니다. "플레어가있는 경우 플레어가 무엇인지 설명합니다."라고 그녀는 말합니다. "이것은 내 삶의 일부이며, 관절염이 나와 함께 할 수 있다는 것을 영원히 도울 것"이라고 그녀는 말한다. 펜실베이니아 요크 카운티의 도널드 브레 드로 (62)도 고통을 헤쳐나 가야한다. 그는 강압적 인 척추염의 고통과 피로 때문에 실제로는 할 수없는 일을 할 수 있다고 생각한다고 말했다. 다행스럽게도 그는 건설 관리직으로 일하면서 자신의 직업을 가질지라도 일을 끝낼 수 있다고 말한다. "나는 많은 사람들이하는 것보다 더 열심히 노력한다."라고 그는 말하지만, 손주들과 노는 것에 관해서는 문제가 될 수있다. "나는 그들을 거부하는 것이 어렵다."라고 그는 말한다. , 브레 도우 (Bredlow)는 "약물 치료는 강직성 척추염 치료에 중요한 부분이 될 수있다"고 뉴욕시의 ColumbiaDoctors의 류마티스 전문의 인 Anca Askanase 박사는 말했다. 센터의 류마티즘 임상 시험.

강직성 척추염이있는 사람들은 스스로를 밀어 붙일 때와 쉬어야 할 때 배우는 것이 중요하다고 Askanase 박사는 덧붙입니다. "이것에 대한 공식은 없습니다."라고 그녀는 말합니다. "모든 사람들은 자신을 위해 그것을 뽑아 낼 필요가 있습니다. 무엇을 통과 할 수 있고 무엇을 할 수 없습니까?" 강직성 척추염에 관한 이야기 ​​

강직성 척추염에 관해 다른 사람들과 이야기하는 것은 거의 쉬운 일이 아닙니다. 강직성 척추염을 앓고있는 NYC 특수 수술 병원의 물리 치료사 인 Rupali Soeters, PT, PhD는 말합니다. "외부에서 절대적으로 멋지게 보일 때의 기분을 설명하는 것은 어렵습니다." 뉴먼은 자기가 화가 났거나 애매한 것처럼 보이기를 원하지 않는다고 말합니다. 또는 그는 자신이 게으르다는 이유로 일부 사람들은 강직성 척추염이 어떤 것인지 이해하지 못할 때 생각할 수 있다고 덧붙였습니다.

하지만 강직성 척추염이 있으면 가족, 친구 및 동료들에게 알리는 것이 중요합니다 텍사스 백 연구소 (Texas Back Institute)의 척추 외과 의사 인 Rajesh G. Arakal 박사는 "일반적으로 알려지지 않은 강직성 척추염의 특이한 특징이 있기 때문에 환자의 상태를 알 수 있습니다."예를 들어, 경미한 낙상이나 외상은 심각한 출혈, 혈종 또는 신경 학적 상해를 포함하여 생명을 위협하거나 신경 학적으로 위협하는 상태를 만들 수 있기 때문에 심각하게 받아 들여지고 있다고 Arakal 박사는 말합니다. "소량의 여행으로 인해 고속 자동차 사고가 반드시 발생할 필요는 없습니다."메릴랜드 주 볼티모어에있는 자비 의료 센터의 류마티스 전문의 인 Lynn M. Ludmer는 자신의 환자들을 강직성 척추염으로 사랑하는 사람들을 약속 중 몇 개 이상에 데려 와서 상태를 더 잘 이해할 수있게합니다. 그녀는 또한 환자의 사랑하는 사람들이 강직성 척추염에 관해 할 수있는 모든 것을 배우도록 권장합니다. "다행히도 미국 류마티스 관절염 관절염 재단은 훌륭한 환자 자원 자료를 보유하고 있으며 관절염 및 그 가족으로 진단받은 개인을 지원합니다." .

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