차례:
- 스트라우브는 그녀가 MS를 가졌다 고 그녀의 지원 그룹에게 결코 말하지 않았지만 그룹 Straub는 스쿠터를 사용하기 때문에 분명했습니다.
MS
MS의 모든 사람들이 다른 경험을 가지고 있음에도 불구하고 Straub는 병의 진행 과정이 상당히 전형적이라고 말합니다 : 그것은 이중 시력과 무감각 그녀의 몸 한쪽에. 그 당시 그녀는 뇌졸중이 있다고 생각했습니다. "거울을 들여다 보면 얼굴이 처지는 게 놀랍습니다."라고 그녀는 말합니다. 얼마 후 그녀는 MS 진단을 받았다. - 의사와 이야기를 나누어 듣기도합니다. MS와 함께 사는 40 세 이상의 여성과 관련하여 폐경기 및 기타 우려 사항도 있습니다. "MS 및 폐경기 문제 중 일부는 중첩됩니다."라고 Straub는 말합니다. 사실, 다발성 경화증
주요 내용
이야기를 나누는 것은 당신은 만성 질환으로 살고 있습니다.
자신을 다른 사람들과 비교하지 마십시오. 모두의 MS가 다릅니다.
Anne-Elizabeth Straub의 다발성 경화증 (MS) 지원 그룹 구성원이 피로에 대해 이야기 할 때, 그녀는 그들이 의미하는 바를 정확하게 알고 있습니다. 뉴욕의 허가 된 임상 사회 복지사 인 Straub는 30 대 후반이었던 1983 년에 MS 진단을 받았습니다. 당시 그녀의 사회 사업은 입양, 수양 보호, 가난한 사람들을위한 유치원을 중심으로 이루어졌습니다. 그녀는 진단을받은 후 MS를 통해 다른 사람들에게 자신의 노력을 집중시키기 시작했습니다. "자신의 MS에 대한 더 많은 경험을 얻고 고객으로 MS 프로그램에 참여하면서 뭔가를 제공한다는 것을 깨달았을 때 점차 그녀는 MS의 여성 지원 단체 인 40 세 이상을 지내고 있습니다.이 그룹에는 약 15 명의 회원이 있습니다.
공동 경험의 가치
Straub, 현재 70 세와 Brooklyn 거주자, 그룹이 만날 때 MS에 대한 자신의 증상이나 경험에 머물러 있지 않습니다. "그러나 나는 MS를 가지고있어서 그룹의 여성들에게 추가적인 수준의 안락함을 제공한다고 생각합니다."라고 그녀는 말합니다. "나는 특별한 통찰력을 가지고있다. 나는 그들이 증상에 대해 이야기 할 때 그들이 말하는 것을 이해한다. 이론적으로 만 알고있는 사람은 그렇지 않을 것이다. "
스트라우브는 그녀가 MS를 가졌다 고 그녀의 지원 그룹에게 결코 말하지 않았지만 그룹 Straub는 스쿠터를 사용하기 때문에 분명했습니다.
MS
MS의 모든 사람들이 다른 경험을 가지고 있음에도 불구하고 Straub는 병의 진행 과정이 상당히 전형적이라고 말합니다 : 그것은 이중 시력과 무감각 그녀의 몸 한쪽에. 그 당시 그녀는 뇌졸중이 있다고 생각했습니다. "거울을 들여다 보면 얼굴이 처지는 게 놀랍습니다."라고 그녀는 말합니다. 얼마 후 그녀는 MS 진단을 받았다.
당시 Straub는 치료 옵션이 거의 없었다. 그러나 수년에 걸쳐 많은 의약품을 사용할 수있게되었고, 그녀는 그들과 함께 성공을 거두었습니다. 그녀는 오래된 약을 복용해도 괜찮 았기 때문에 최신 약물 중 일부를 교체하지 않았습니다.
관련 : MS에 걸릴 때 감정적 인 지원을 찾는 방법
이 질병에 대한 직접적인 지식은 MS의 감정적 인 지원을 제공하는 사람들에게 유리하다고 랜드 바브 기서 , MD, UCLA의 마릴린 힐튼 MS 성취 센터 의학 디렉터, UCLA 신경과 및 국립 다발성 경화 학회 남 캘리포니아 지부의 프로그램
"그들이 가지고 있든 가족 구성원이 누구이든간에 그것을 가지고 있기 때문에, 인구가 직면 한 특정한 도전에 조금 더 맞 춥니 다. 집단의 결정을 조금 더 인식하고 그들에게 더 민감합니다. "Giesser는 말합니다.
Support Groups Talk About
Straub는 지원 그룹이 직접 만났을 때 좋아했지만 무릎 수술로 인해 시간을 들여서 매주 전화 회의를 통해 회의를 재개하는 것이 더 쉬웠다 고 생각했습니다. "전화에 대한 좋은 점은 내가 느끼는 감정이나 느낌에 상관없이 우리가 할 수 있다는 것"이라고 그녀는 말합니다. "그것은 저와 회원들에게 매우 효과적입니다."
어떤 주제에 대해서 이야기 할 것인가? 특히 "누구나 약물에 대해 이야기하고 싶어합니다. 누가 무엇을하고, 어떤 경험을하고 있으며, 무엇이 그들의 관심사입니까?"라고 Straub는 말합니다. "다른 사람들이 생각하는 바는이 약을 복용 할 의사가 있다고 의사가 생각한다고 말합니다."
그룹 구성원 중 한 명이 사망하고 다른 사람이 건강 악화로 계속할 수 없게 된 후 MS의 죽음과 진행이 주제가되었습니다. 몇몇 세션에 대한 토론, Straub는 말한다.
의사와 이야기를 나누어 듣기도합니다. MS와 함께 사는 40 세 이상의 여성과 관련하여 폐경기 및 기타 우려 사항도 있습니다. "MS 및 폐경기 문제 중 일부는 중첩됩니다."라고 Straub는 말합니다. 사실, 다발성 경화증
에 대한 연구에서 Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS)에서 측정 한 폐경 후 MS 증상의 악화 가능성을 발견했습니다.
비교 피하기
MS 경험이 다르다면, 스트라우브는 자신의 그룹 멤버들의 머리 속에서 어떤 일이 벌어지고 있는지를 알지 못한다. 그녀는 자신을 집단의 사람들과 비교하지 않으며 다른 사람들도 그렇게하지 못하게합니다.
"비교는 모두가 관련 될 수있는보다 근본적인 문제를 확인하는 것만 큼 도움이되지 않습니다." 예를 들어, 그룹의 한 구성원은 도움없이 침대를 완전히 떠날 수 없으며, 다른 사람은 고통을 느끼지만 완전히 움직일 수 있습니다. 각자의 경험에 공헌 할 수 있습니다. " "우리는 이동성이 무엇이든간에 우리가 공유하는 자원을 사용하여 삶을 개선 할 수 있습니다. "
