차례:
이제는 교육과 봉사 활동이 그 어느 때보 다 필요합니다. 그는 환자와 가족이 C 형 간염의 효과적인 치료를 위해 승인 된 새로운 요법에 대해 알기 위해 미국에서만 3 백만 명이 넘는 간염에 영향을 미쳤다 고 말했다.
매일의 건강은 Nealon American Liver Foundation의 일원이 된 것에 대한 영감을 얻었습니다. 간 질환이있는 사람에게 새로운 C 형 간염 치료제가 필요한 희망에 흥분한 이유를 알아보십시오. 그러나 아직 알지도 못합니다.
매일의 건강 :
ALF (American Liver Foundation)의 일부가 되었습니까? Tom Nealon :
다소 늦은 나이 - 저는 50 살이었습니다. "나는 마라톤을 운영 할 것입니다. . " 그래서 저는 제 50 회 생일 다음 주에 첫 번째 마라톤을 뛰었습니다. 몇 년 후 나는 "보스톤에서 뛰고 싶다"고 말했다. 하지만 보스톤에게는 시간이 걸립니다. 제 나이와 다른 요인을 감안할 때 보스톤에서 자격을 얻지 못할 수도 있습니다. 그래서 저는 American Liver Foundation과 제휴하여 첫해에 돈을 모으겠다고 약속했습니다. 그들은 당신이 2,500 달러를 모으게 만들었습니다. 저는 16,000 달러를 모았습니다! 저의 주목할 부분은, 항상 "보스톤을 뛰고 싶다"하는 말에 재미있는 일이 일어났습니다. 나는 American Liver Foundation에 푹 빠졌고 더 중요한 것은 담즙 폐쇄증으로 태어난 어린 소년, 즉 만성 간 질환 인 Zachary와 일치했습니다. 자크는 그 당시에는 1 세 였고 이제는 11 세입니다. 우리는 말 그대로, 영원히 가장 좋은 친구입니다.
그와 저는 그 기간 이후로 미국 간 재단을위한 기금을 모으고 있습니다. 다양한 방법으로. 지난 11 년 동안 기금 마련 운동이있었습니다. 우리는 그 기간 동안 130 만 달러를 모았습니다 - 나는 미국 간 기초 재단 이사회 자체의 관심을 끌었습니다 - 그리고 나는 5 년 전에 회원이되었습니다.
본질적으로, 나는 지금 매일 그것을 달리고 있습니다. 저는 다음 달 66 세 이후로 실제로이 시점에서 선물입니다. 나는 아직도 풀 타임 일을하고 있지만, 대부분은 ALF와 그 문제에 대해 많은 시간을 할애합니다. 나는 여러 나라의 여러 부서로 여행하며 거기에있는 행사에서 이야기하고 ALF를 대신하여 말합니다.
우리의 투쟁 중 하나는 사람들이 많은 질병에 관해 이야기하고 있지만 아무도 간 질환에 관해 이야기하지 않는다고 생각합니다. 그것이 오명 때문에 또는 사람들이 곧 비밀로 유지하기 때문인지 여부. 사람들은 HIV에 대해 이야기합니다. 사람들은 암에 대해 이야기합니다. 사람들은 심장 질환과 뇌졸중 및 심장 마비에 대해 이야기합니다. 그러나 사실상 아무도 간 질환에 관해 이야기하지 않으며, 현재까지 미국이 직면 한 가장 큰 질병 중 하나입니다.
C 형 간염에 일어나는 일은 풍경에 기념비적 인 변화이기 때문에 매우 흥미 롭습니다.
EH :
ALF와의 작업에서 C 형 간염에 의한 간 이식이 때때로 발생하는 것을 보았습니까? Nealon :
오 예, 물론 이것은 가장 일반적인 원인 중 하나입니다. 그 이유는 불행한주기와 C 형 간염의 감각적 인 성격이기 때문입니다. 왜 그들이 C 형 간염이라고 부르는 이유는 단지 수십 년이 아니라 몇 년 동안 몸 속에 다소 잠복 해 살 수 있다는 것입니다. 그것이 생존하기위한 유일한 가능성이 이식 인 시점에서 간경변이 나타날 수 있습니다. 확실히 중요한 요소입니다. C 형 간염을 예방할 수있는 치료 요법이있을 수 있다는 생각은 C 형 간염에 필요한 이식편이 적다는 것을 의미합니다. 이는 담즙 폐쇄증 또는 다른 형태의 사람들에게 이용할 수있게합니다 간 질환, 원발성 경화성 담관염의 … 나는 이식을 필요로하는 간 질환의 전체 세탁 목록이 있음을 의미했다.
C 형 간염의 가능한 많은 사례를 제거하여 사람들이 이식을 필요로하는 이유는 훌륭 할 것이다
EH :
C 형 간염 환자의 혈액에 C 형 간염 바이러스를 옮길 수 있고 감염되었는지 알 수 없습니까? Tom Nealon :
간 질환 (hep C에서 유래 한 것)과 75 %의 사람들이 그것을 인식하지 못해 매우 불행합니다. 그것은 왜 CDC [U. 질병 통제 및 예방 센터]는 1945 년에서 1965 년 사이에 태어난 베이비 붐 세대가 시험을 받아야한다고 권고했다. 흥미 진진한 뉴스와 사람들이 집중할 소식이 있기를 바란다. 너무 오래 전, "글쎄, 지금은 그렇게 훌륭하지 않아, 이제 나는 간 질환으로 살고 있다는 것을 알 수있다."라고 말할 것입니다. 그러나 이제는 간 질환으로 살아가고 있다는 것을 알기 때문에 실제로는 긍정적 인 결말뿐만 아니라 영광스러운 결말의 잠재력이 있습니다. 그곳에있는 약물과 승인 된 새로운 약물은 치료 가능성이 매우 높습니다.
C 형 간염을 치료할 수 있고 아마도 박멸 할 수있는이 요법은 우리의 생애에서 자주 일어나지 않지만, 그 고통을 겪고있는 사람들을 위해 삶을 변화시키는 경험을 할 수있는 그런 종류의 잠재력을 부여하는 약물 처방이 도입 될 수 있습니다. 앞으로는 이것이 C 형 간염이 오늘날의 건강 위협을 제기하지 않는다는 것을 의미합니다. 분명히 질병이 있다는 사실을 모르는 사람들이 많기 때문에 의식을 갖게 될 때까지 신체 상태와 질병에 맞서 싸우는 능력은 물론 모든 종류의 치료를 유지할 수 있다는 것을 의미합니다.
우리는 베이비 붐 세대가 알아 내기 위해 테스트를 거친 CDC의 격려를 강력히지지하고 환영합니다. C 형 간염이 가지고있는 끔찍한 효과 중 일부를 막기에는 상대적으로 짧고 상대적으로 쉬운 가능성이 있음을 조기에 발견했기 때문에.
EH :
C 형 간염 C, Olysio (simeprevir) 및 2013 년 12 월에 승인 된 Sovaldi (sofosbuvir)의 신약은 환자의 그림을 어떻게 바꿉니 까? Nealon :
이 요법은 둘 다 지속 기간은 짧지 만 치료를 받고있는 동안 개인에 대한 영향에 대해서는별로 중요하지 않습니다. 과거에는 치료의 성격, 특히 인터페론에 대한 의존도가 높았으므로 특히 쇠약 해지고 그 치료법을 시행하는 사람들이 정상적인 삶을 살아 가기가 어려워졌습니다. 이제이 신약의 기대는 훨씬 짧고 부작용이 적어서 과거에 요구되었던 것보다 확실히 입원이 줄어들 것입니다. 그들이 C 형 간염에 걸렸다는 사실을 깨닫게 된 것은 치료법을 진행하기 위해 일상 생활에서 삶을 변화시키고 쇠약해질 필요가 없다는 것입니다.
EH :
치료를 약속하니? Nealon :
글쎄, 나는 치료법이 있다는 강력한 잠재력이 있다고 생각한다. 내 국민 의료 자문위원 회의 의장 인 Hillel Tobias 박사는 저와 함께 전국 이사회에 참석 한 의사 중 한 사람은 이것이 잠재적 인 치료법을 제공 할 것이라는 낙관적 인 견해가 있습니다. 확실히 사람들이 완치되는 경우가 있습니다. 그 이상으로도 질병을 완전히 없앨 수 있습니다. C 형 간염 치료를위한 기다림의 끝
EH :
치료를 시작하기 전에 C 형 간염 치료제를 기다리는 사람들이 있다고 생각합니다. Nealon :
심지어 정직하게도, 테스트를 기다리고 있습니다. 분명히, 이것은 많은 인구입니다. 우리가 320 만 명이 고통을 겪고 있다고 말하면 75 퍼센트는 그것을 깨닫지 못합니다. 검사를 받아야하는 사람들이 많으므로 검사를받지 않은 사람들이 현재 검사를 받기를 희망합니다. 검사를 받았지만 일종의 앉아있는 사람들이 있습니다. 예상치는 치료되지 않은 320 만 명의 사람들 중 최대 90 퍼센트에 달하는 것으로 추산됩니다. 그리고 분명히 사람들의 일부는 알고 있지만, 아직까지 행동하지 않았다는 것을 알고있을 것입니다.
좋은 소식은이 마약이 현재 시장에 나오고 있지만 더 많은 것이 있습니다. 매우 활발한 지역이되었습니다. 돌파구가 생겼을 때 많은 제약 회사들이 뛰어 들고 최신 약물을 가지고 싸우는 것은 드문 일이 아닙니다.
그것은 환자에게 좋은 소식입니다. 나오는 각 제품은 성공 확률이 높고 부작용이 적습니다. 그것은 분명히 환자가이 마약을 가고 싶다는 방향입니다. 현재 환자에게 좋은 징조를 보이는 약물의 개발에 관심이 있으며 그 중 일부는 간 질환이 있다는 것을 알고 있지만 간 질환이 있다는 것을 알고있는 사람들도 있습니다.
EH :
독자와 공유하고 싶은 자료가 있습니까? Nealon
: 우리는 수년 동안 hep C 1,2,3 프로그램 이 질병에 대한 이해의 측면에서 자원이되는 liverfoundation.org에서 접근 할 수 있습니다. 더 중요한 것은 치료 테스팅과 그 밖의 자원에 대한 포괄적 인 개요를 제공하며, 오늘날 우리가 환자에게 매우 중요하다고 생각하는 것들 중 하나는 가능한 한 많이 스스로를 교육 할 수 있다는 것입니다. 의사는 환자가 원하거나 원하는만큼 빨리 의사를 볼 수는 없지만, 환자와 환자를 돕기 위해 치명적인 질병에 대해 매우 중요한 정보를 제공한다고 생각합니다. 가족 중 일부가 매우 중요한 결정을 내리고 있습니다.
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