사랑하는 사람이 다발성 경화증 (MS) 진단을 받으면 가족 모두가 다른 방식으로 영향을받습니다. 가족으로서 함께 모이면 도전을 가진 모든 사람들을 도울 수 있습니다. "다발성 경화증은 남성보다 여성에게 더 많은 영향을 미치기 때문에 종종 진단받은 엄마입니다."라고 Cedars-Sinai Medical Center의 다발성 경화증 치료 프로그램 디렉터 인 Nancy Sicotte 박사는 말합니다. "집안의 어머니는 보통 쇼핑과 요리, 세탁, 집안일을 지키기 위해 모든 사람이 의존하는 사람입니다."그래서 엄마가 기분이 좋지 않을 때, 가정의 일상 생활은 혼란 스러울 수 있습니다. 그러나 엄마 또는 다른 가족 구성원 이건간에 다발성 경화증 진단은 모든 사람에게 어려울 수 있습니다.
다발성 경화증 자체와 마찬가지로 가족이 그것에 반응하는 방식은 그 가족 만의 고유 한 것입니다. 다발성 경화증은 예측할 수없는 질병이며 모든 가족이 다르다고 국립 다발성 경화 학회 (National Multiple Sclerosis Society, NMSS)의 전문 심리학자이자 임상 심리학자 인 Rosalind Kalb 박사는 말합니다. MS에 감염된 한 사람은 거의 장애가 없으며 신체적 도움이별로 필요하지 않을 수 있습니다. 그러나 다발성 경화증을 앓고있는 다른 사람은 심하게 장애가있을 수 있으며 드레싱, 식사, 의사 진료 예약과 같은 일상적인 활동에 도움이 필요합니다.
다발성 경화증이 가족에게 미치는 영향 또한 독특한 역학 관계에 따라 달라질 수 있습니다 다발성 경화증을 앓고있는 사람이 주된 생계 수단인지 여부와 직장을 바꾸거나 일자리를 바꾸지 않아야하는지, 그리고 다른 가족이나 친구가 근처에 있는지 여부 등을 고려해야합니다.
다발성 경화증 환자를 돕는 방법
사랑하는 사람이 다발성 경화증을 앓고있을 때 가족이 할 수있는 가장 중요한 두 가지는 의사 소통의 통로를 열어 질병에 대해 가능한 한 많이 배우는 것입니다. "다발성 경화증을 관리하는 가족은 그것에 대해 이야기 할 수 있고 함께 문제를 해결할 수 있습니다."라고 Kalb 박사는 말합니다. "당신이 그것에 대해 이야기 할 수 없다면, 어떤 상황이 발생하든간에 대처하고 가족 구성원이 진단되기 전에 다른 방식으로 정착하는 방법을 찾아내는 것은 어렵습니다."다행스러운 경화증에 대해 그 치료법이 좋을수록 귀하와 귀하의 가족은 조건을 처리하고 미래를위한 긍정적 인 계획을 수립 할 수 있습니다. NMSS는 웹 사이트 또는 800-344-4867로 전화하여 NMSS가 MS 네비게이터를 호출하는 담당자에게 말할 수있는 다양한 리소스를 보유하고 있습니다. ""우리의 네비게이터는 필요한 리소스와 연결하는 데 도움을 줄 수 있습니다 "라고 Kalb는 설명합니다
다발성 경화증에 관해 어린이들과 이야기하는 방법
다발성 경화증에 관해 어린이들에게 이야기하는 것은 어린 시절에도 중요합니다. 다발성 경화증의 증상이 보이지 않는 경우, 불필요하게 두려워하게 할 수 있으므로 자녀와 이야기하기를 원하지 않을 수도 있습니다. 그러나 모든 연령대의 아이들은 대개 부모의 기분과 행동 변화에 매우 민감합니다. 엄마 나 아빠가 아프지 않아도 무언가 잘못되었을 때를 느낄 수 있습니다. 아무 말도하지 않으면 자녀가 그 문제가 너무 끔찍해서 두려워 할 수도 있습니다. 어린이들에게 다발성 경화증에 관해 이야기 할 때 이해할 수 있고 연령에 맞는 단어와 용어를 사용하십시오. 자녀에게 기본 정보를 제공하면 걱정이 덜하는 경향이 있습니다. 엄마가 다른 사람과 다르게해야 할지라도 엄마는 여전히 같은 사람이라는 것을 안심시키는 데 도움이됩니다. "부모님이 부모님의 말을 듣고 부모님이"부모님이이 문제를 처리하고 있으므로 염려 할 필요가 없습니다 "라고 칼브는 설명합니다. 두려움에 경계를 두며 걱정할 필요가 없다는 것을 알려줍니다. "
나이가 많은 아이들의 설명은보다 기술적으로 더 자세하게 설명 될 수 있습니다. "대부분의 부모들은 자녀를 꽤 잘 알고 있으며, 어떤 정보가 적절하고 그들이 처리 할 수 있는지를 측정 할 수 있습니다."라고 Kalb는 말합니다. 그리고 모든 것을 한 번에 모두 말할 필요는 없다고 그녀는 덧붙입니다. 자녀들과 섹스에 관해 이야기하기 : 한 번만 앉히고 다시는 이야기하지 마십시오. 필요한만큼 정보를주고 이해할 수있는 언어로 전달하십시오. "
가족을 함께"
가족 구성원이 다발성 경화증으로 진단되면 압도적 일 수 있으며, 가족은 질병의 물리적 또는 의학적 측면뿐만 아니라 감정적 인 효과도 필요로 할 수 있습니다. 정신 건강 상담원은 가족이
사랑하는 사람이 다발성 경화증을 앓고있을 때 가족 구성원 모두가 잘 살 수있는 다른 방법이 있습니다.
문제를 무시하지 마십시오. .
MS와 함께 생활하면서 얻는 어려움은 스스로 해결할 가능성이 없다. 가족이 서로 이야기하는 시간을 계획하고 각 가족 구성원을 괴롭히는 데 도움이 될 수 있습니다.
미리 계획하십시오.
다발성 경화증의 예측 불가능 성은 가족 생활을 관리하는 것을 어렵게 할 수 있습니다. 그러나 가족은 여전히 즐거움을 가지고 함께 할 수 있습니다. 전략을 계획하는 데 도움이됩니다. 예를 들어, 박물관에 가거나 저녁을 먹을 계획이라면, 거기에 도착하기 위해 추가 시간을 남기고, 온라인으로 확인하거나 미리 전화해서 건물이나 식당이 얼마나 접근하기 쉬운 지 확인하십시오. 계획.
최선의 노력에도 불구하고 사랑하는 다발성 경화증 환자는 갑작스런 공격이나 악화를 겪을 수 있으며 계획된 가족 활동을하는 것을 느끼지 못할 수 있습니다. 저녁 식사보다는 피자 배달 요청으로 전환 할 수있는 유연성이 있어야합니다. 너 자신을 위해 시간을 내라.
MS의 가족 구성원 간병인이라면, 계획을 바꿀 필요가 없다. 자신의 필요를 무시하기 쉽습니다. 그러나 기분이 나 빠지고 기분이 좋지 않으면 사랑하는 사람을 돕는 데 필요한 에너지를 갖지 못할 것입니다. 건강한 식습관을 따라 규칙적인 운동과 충분한 수면을 취하십시오. 지원 그룹에 가입하십시오.
지원 그룹은 격렬한 좌절감을 포함하여 감정을 배출하는 데 훌륭한 출구입니다. 가족은 다발성 경화증이 있습니다. 비슷한 어려움을 다루는 다른 가정과의 만남을 통해 그들에게 효과적이며 다발성 경화증의 일상적인 문제에 어떻게 대처할 수 있는지들을 수 있습니다. 지원 그룹은 또한 질병 경과 및 보험 문제에 대한 정보를 얻을 수있는 좋은 자료가 될 수 있습니다. 직접 회의에 참석할 수없는 경우 온라인으로 지원 그룹에 가입하십시오. 전문가의 도움을 받으십시오.
다발성 경화증 환자의 사랑하는 사람의 필요를 충족시키기가 힘든 경우, 자신의 의사가 목욕, 옷 입히기, 또는 휠체어에서 침대로 안전하게 옮길 수있는 방법을 알려줄 것입니다. 다발성 경화증으로 가족을 더 키울 수있는 방법
다발성 경화증으로 진단되면 궁극적으로 모두가 더 가깝게 다가올 수 있습니다. 시코 츠 박사는 "다발성 경화증에 도움이되는 MS 운동이나 자전거 타기와 같이 많은 가정이 모금 활동을하는 것을 보았습니다."라고 말하면서 "가족에게 힘을 실어주고 있습니다. 나는 심지어 아이들이 의대에 다니는 것을 보았고 의사와 연구자가되기를 원한다. 왜냐하면 그들이 사랑하는 사람들이 치료하는 것을 돕기 위해서이다. 매우 고무적 일 수 있습니다. "
