주요 요지
- 우울증과 고립감을 느끼지 만, 혼자서 통과 할 필요는 없습니다.
-
Blue Button과 같은 온라인 도구는 간호를 관리하고 의사와의 관계를 개선하는 데 도움이됩니다.
만성자가 면역 질환에 걸릴 확률이 적고 정보가 거의없고 의사의 도움도받지 못합니다.
티파니 피터슨 (Tiffany Peterson)은 4 년 전에 처음으로 루퍼스로 진단 받았을 때 경험했습니다.
"당시 루퍼스는 무엇인지 모르지만, "뉴욕시 출생 인 피터슨 (28 세)은 관절과 발열, 나비 발진, 탈모, 루푸스의 흔한 증상, 피부 병변과 염증을 특징으로하는자가 면역 질환을 앓았다.
어느 날 아침, 그녀는 그녀가 움직일 수없는 극심한 고통에서 일어났습니다. 그녀는 류마티스 관절염이 의심되는 류마티스 관절염 환자를 확인하기 위해 류마티스 전문의에게 보냈습니다. 류마티스 전문의는 그녀에게 실제로 루퍼스 증세가 있다고 말했습니다. 피터슨은 진단 후 지원 부족에 실망했다고 말했습니다. "충분한 정보를 얻는 것 같지 않았습니다."라고 피터슨은 말합니다. "그녀는 제가 도움을 청하거나 지원을받을 수있는 곳을 제공하지 않았습니다. 그녀는 방금 약물을 처방하고 3 개월 만에 다시 돌아 오라고 말했습니다. "
불행을 느낀 피터슨은 처음 엔 루푸스와 같은 만성 질환으로 진단 받았을 때처럼 우울증에 빠졌다. 피터슨은 "루퍼스를 가진 다른 사람들과 접촉하면서 피터슨과 접촉했다"고 말했다.
피터슨은 곧 돌아왔다. 그녀가 찾고 있던 답변과 지원을 찾으려면 인터넷에 연결하십시오. 그녀는 많은 사람들이 lupus에 관해 온라인으로 이야기하고 그들과 교류하기 시작했습니다. Peterson은 자신의 경험에 대해 블로그를 작성하고 Friends Against Lupus라는 페이스 북 페이지를 만들어 가족과 친구들과 이야기를 나누었습니다. 결국 그녀는 자신이 모르는 많은 사람들이 Facebook 페이지에 가입하여 경험을 공유하고 다른 환자와 사랑하는 사람들을 지원한다는 사실을 알게되었습니다. 루퍼스와의 친구는 현재 11,000 명이 넘습니다.
루퍼스 온라인 커뮤니티에 더 많이 참여하게 됨으로써 피터슨은 다른 질병에 대해 더 많이 알게되었습니다. "나는 루푸스 사회에 직면 한 많은 도전들이 당뇨병 공동체 또는 유방암 공동체와 같은 다른 공동체에도 직면 해 있다는 것을 깨달았습니다. "제약 회사와 환자 사이에는 이러한 장벽이 있으며 의사들과 열린 의사 소통이 이루어지고 있습니다. 나는 루퍼스 옹호자 이상이 될 필요가있는 것 같았습니다. 저는 전체 건강 관리 스펙트럼에 종사하기 시작했습니다. "
Blue Button : 개인 건강 기록에 대한 온라인 액세스
피터슨은 미국 보건 복지부가 작성한 온라인 도구 인 Blue Button을 발견하여 사람들을 도왔습니다 그들의 건강 정보에 온라인으로 안전하게 액세스하고 다운로드하십시오. 건강 정보는 의사 사무실, 병원, 약국 및 보험 회사 등 여러 장소에 저장되지만 건강 관리 공급자가 Blue Button을 사용하면 모든 건강 기록을 쉽게 접근 할 수있는 장소에 보관할 수 있습니다.
The Blue Button 도구를 사용하면 건강 데이터를 온라인으로 안전하게 액세스하고 다운로드 할 수 있습니다.
트윗
Blue Button을 통해이 정보에 액세스하면 피터슨은 환자 중심의 류마티스 전문의를 찾고 있습니다. 피터슨은 "요즘에는 의사에게 전화를 걸어 실제로 전화로 말할 수 없기 때문에 온라인 포털을 사용하면 전자 메일을 보내고 응답을받을 수 있기 때문에 의사 소통이 쉽습니다. "나는 온라인 도구가 없다면 나에게 어떤 일이 벌어 질지 모른다."
관련 항목 : 만성 통증에서 나의 삶을 되찾은 방법온라인 건강 관리 도구를 사용하여 그녀가 일반적으로 그녀의 건강에 접근하는 방식이 바뀌 었습니다, 그녀는 이렇게 말합니다. "나는 전에 결코 내 보살핌의 적극적인 파트너가 아니 었습니다. 나는 의사에게 가서 그들이 말하는 모든 것에 고개를 끄덕였다. 그러나 지금 나는 훨씬 더 손을 듭니다. "
루퍼스 펜 친구들 : 그녀가 다른 사람들과 공통점을 가지고 있다는 것을 상기시켜줍니다.
루퍼스가 그것을 만들 수는 있지만 피터슨이 예전처럼 활발하고 사교적이기는 어려웠다. 그녀는 옛 취미를 유지하는 방법을 찾았고 심지어 새로운 것을 발견했다. 그녀의 우편물 대부분은 의료비로 사용하지 않으려 고 느낀 후 다른 루푸스 환자에게 편지를 쓰기 시작했습니다. "당신이 아프다는 사실을 일깨워주는 것은 우울한 일입니다. 그래서 저는 캘리포니아의 한 해안에있는 한 루피 펜팔과 함께 시작했지만 곧 다른 사람들이 합류했습니다."라고 피터슨은 말합니다. "저는 4 년 동안 루퍼스 (lupus)로 살아가는 카드와 편지가 너무 많아서 침실에서 벽을 루피 사랑의 벽으로 지정했습니다."이 벽은 깨어 났을 때 가장 먼저 보는 벽으로 행복을 불러 일으 킵니다. 루퍼스는 살기가 매우 어려울 수 있지만 피터슨은 다른 루푸스 환자들이 긍정적 인 상태를 유지하기를 바랍니다. "물론 나쁜 날들이 있습니다."라고 그녀는 말합니다. "루퍼스는 합병증이 많은 매우 심각한 질병이 될 수 있지만 그게 전부는 아닙니다. 고통에도 불구하고 항상 감사할만한 것이 있습니다. "
