제니 팔터 : 루퍼스와의 나의 삶 - 루퍼스 센터 - EverydayHealth.com

당신은 치료할 수없고 예측할 수없고 치료하기 힘든 질병이 있다고 말한 것을 상상할 수 있습니까?

35 살 때, 나는 어느 날 일어났습니다. 내 발목과 하 다리가 정상 크기의 두 배로 부어 지는지 확인하십시오. 혼란스러워서, 나는 나의 HMO에 갔다. 그것은 내 정맥에 방해물 이었나요? 거미가 물지? 많은 검사가 지시되었습니다.

며칠 후, 신장 전문의가 내게 병력에 대해 질문했습니다. 나는 십대 때부터 내가 겪었던 겉으로보기에 연결되지 않은 건강 문제를 모두 연관시켰다. 그는 신장 생검을 지시했다. 그는 시험 결과를 얻은 후 나를 부르며, "전신성 홍 반성 루푸스"라고 불리는 긴 이름의 질병이 있음을 알려주었습니다. 그는 처방전을 몇 권줬고, 나는 2 주 만에 나를 만날 것이라고 말했다.

나는 대학원 2 학기에 있었다. 나는 사랑하는 일을하고 많은 자원 봉사를했다. 나는 단지 6 개월 동안 결혼했다. 나는 평생 동안 질병을 선고받을 준비가되어 있지 않았다. 약물 치료가 증상을 억제하자마자 나는 무엇을 했습니까? 물론 풀 타임 일을 재개하십시오. 우리 중 많은 사람들과 마찬가지로, 나는 루푸스가 내 몸과 내 삶에 어떻게 영향을 미칠 수 있는지에 대해 부인했습니다.

나는 2 주 후 야외 회의에서 처음으로 플레어를 경험했을 때, 예측할 수 없습니다. 가족의 요구가 계속 굴러 갔다. 나는 루푸스가 쉽게 이해되거나 쉽게 설명되지 않는다는 것을 깨닫기 시작했다. 의사는 정맥 주사약을 긴 목록에 추가 할 것을 제안했으며, 나는 루푸스가 쉽게 치료되지 않는다는 것을 알기 시작했습니다. 그때 나는 아무것도 될 수 없다는 두려움에 시달렸습니다.

진단 후 : 루퍼스와 함께한 삶

우리가 의학적 진단을 받으면 이전에 돌아가고 싶은 것이 당연합니다. 루퍼스 환자는 루퍼스 전 : LBL을 의미합니다.

제 LBL에서 나는 원하는 모든 것을했습니다. 레크리에이션, 일, 가족을위한 계획을 세웠습니다. 나는 꿈과 목표를 가졌다. 아프다는 것은 그 삶에 자리가 없었습니다.

그러나이 진단으로 밤늦게 아름다운 삶이 LWL : Lupus With Life가되었습니다. 그리고 너무나 자주, 그것은 "아니요, 오늘이 아닙니다."라는 인생을 의미합니다. "하지만 당신은 잘 보입니다"라고 말하는 삶이 있습니다. 내 몸이 스스로 몸을 돌 렸기 때문에 건강 합병증의 삶. 예, 부인할 수 있습니다. 이것은 내가 예전에했던 아름다운 삶이 아닙니다. 이것은 내가 원하는 삶이 아닙니다!

내 루퍼스에 대한 통제력 회복

그러나 우리는 루퍼스 이전의 삶에 대한이 열망이 우리보다 잘되기를 용납해서는 안됩니다. 우리가 우리의 루푸스를 통제하기 위해 의사의 노력을 혼란시킬 때, 우리는 우리의 적이됩니다. 우리는 최선을 다할 수있는 최선의 기회를 거부합니다.

18 년이 걸렸지 만, 의사의 지시에 따르는 것이 도로지도를 따르는 것과 같습니다. 나는 더 이상 어둡고 위험한 여행으로 루푸스와 함께 내 인생을 보지 않습니다. 대신 나는이 평생의 질병의 많은 도전에도 불구하고 나의 진정한 목표는 가능한 한 최고의 삶을 사는 것이라고 이해한다.

그래서 나는 길을 잃거나 펑크 난 타이어가 생기거나 연료가 거의 소모된다. 가족, 친구, 직장 동료, 남자 친구, 예, 의사들에게 지원을 요청하십시오. 루푸스로 얼마나 많은 사람들이 잘못 했더라도 어려운 질병으로 생활해야하는 어려움에도 불구하고 우리는 인생의 여정이 오래도록 지속되기를 바랍니다!

제니 팔터 (Jenny Palter)는 루퍼트와 함께 살았습니다. 18 년. 루퍼스 재단 (Lupus Foundation of America) 잡지

루퍼스 (Lupus Now) 의 간행물 관리자 겸 편집인입니다. Palter는 워싱턴 DC에 살고 있습니다. 이 기사는 2012 년 1 월 Lupus Foundation of America의 블로그 인 "The to the Cure"에 처음 게재 된 출품작에서 발췌 한 것입니다.