차례:
- 설문 조사에서 증상 및 근원 질환 치료법에 접근하기 어려움
- 희귀 한 상태로 사랑하는 사람들에게 치료를 제공하는 것은 간병인에게도 피해를줍니다. 평균적으로 설문 조사 응답자들은 주당 37 시간을 보냈고 (일반적인 상태의 보육사보다 12 명 더 많음), 8.9 년 (평균) 동안 보냈다.
- 2018 년 1 월, 도널드 트럼프 (Donald Trump) 대통령은 RAISE Family Caregivers Act 법. 초당 적 법률은 미국 보건 복지부가 앞으로 3 년 내에 4 천만 명 이상의 가족 간병인을 지원하기위한 국가 프로그램을 개발 및 유지하도록 규정하고 있습니다.
사랑하는 사람이 아플 때 항상 상처를받습니다.
그러나 가까운 가족이나 친구가 살고있는 경우에는 돌보는 사람과 스트레스가 커집니다 효과적인 치료법과 충분한 지원 서비스가 부족한 희귀 한 병태가 있습니다.
희귀 질병 옹호 단체 인 글로벌 유전자 (Global Genes)와의 제휴를 통해 NAC (National Alliance for Caregiving)는 어떤 도전에 대한 통찰력을 얻고 자합니다 희귀 한 상태로 사랑하는 사람의 무급 보육사가 직면하고 있습니다. 이 그룹은 현재 400 명 이상의 희귀 한 상태 중 하나가있는 어린이 또는 성인에게 무급 치료를 제공하는 1,400 명 이상의 미국 성인을 조사하기 위해 힘을 합쳤습니다.
미국 국립 보건원 (NIH)은 약 7,000 가지 조건을 "희귀" 폐동맥 고혈압, 파브리 병 및 연쇄상 구균 감염과 관련된 소아자가 면역 신경 정신 장애 (PANDAS)를 포함하여 2 천 5 백만명 이상의 미국인이 적어도 1 명으로 진단 된 것으로 추정된다.
설문 조사에서 증상 및 근원 질환 치료법에 접근하기 어려움
조사 결과는 2 월 28 일 희소 질병의 날과 일치하여 발표되었습니다.
"실제로 NAC 사장 겸 CEO 인 C. Grace Whiting이 말합니다. "이 질병의 대부분은 질병 상태에 걸친 희귀 질병의 영향뿐만 아니라 질병 상태에 걸친 가족에 대한 영향에도 영향을 미칩니다.
자신을 간병인이라고 생각하지 않아도됩니다. 그들은 말할 것입니다. '나는 엄마예요.'또는 '나는 배우자이고, 이것도 그 부분입니다.' 우리의 연구 결과가 강조해야 할 것은 가족 간병인이 도움을 요청하거나 '휴식이 필요합니다'또는 '나는 경제적 지원이 필요합니다.'라고 말하고 병든 아픈 사람뿐만 아니라 스스로를 위해 옹호 할 수 있다는 것입니다. " 조사 응답자의 62 %는 18 세 미만의 어린이에게 보육 서비스를 제공하고 있다고 응답했으며, 89 %는 보육 수혜자와 같은 세대에 살고 있다고 응답했습니다.
34 %는 "증상 관리 치료에 어려움을 겪고 있음"을, 31 %는 "근본적인 질병 치료에 어려움을 겪고 있음"을보고했다.
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희귀 한 상태로 사랑하는 사람들에게 치료를 제공하는 것은 간병인에게도 피해를줍니다. 평균적으로 설문 조사 응답자들은 주당 37 시간을 보냈고 (일반적인 상태의 보육사보다 12 명 더 많음), 8.9 년 (평균) 동안 보냈다.
희귀 한 상태의 보육사 주당 평균 53 시간을 보살 피고 일반 보육의 경우 30 시간을 보냈다. NAC 보고서에 따르면, 조사 응답자의 74 %는 "보살핌을받는 사람의 삶이 손실 될 수 있음 "67 %는"정서적으로 스트레스를 받는다 "고 답한 사람은 67 % 였고, 53 %가 혼자라고 응답했으며 51 %는 우정을 유지하는 데 어려움을 겪고 있다고 응답했습니다.
그러한 정서적 긴장은 희귀 질병을 앓고있는 사람들의 간병인들에게 이상한 일은 예상되는 의무를 뛰어 넘어야하는 정도입니다. 전체 응답자의 94 %는 사랑하는 사람들의 희귀 한 상태에 대해 옹호 관련 활동을 실시한 반면, 절반 이상이 새로운 치료, 의사 및 지원 서비스를 조사하는 데 상당한 시간을 할애한다고 응답했습니다.
Whiting은 희귀 질환을 앓고있는 아이의 어머니를 회상하면서 현재 가능한 치료를받을 수 있도록 아들의 상태에 대해 현재 받아 들여지고있는 모든 치료 지침을 암기하고 있다고 말했습니다.
"가족 간병인이 느끼는 수준 그녀는 덧붙인다.
다음 단계 : 정부 및 사기 지원 및 자원 확대를지지
가족 간병인, NAC 및 글로벌 유전자가 직면 한 문제에 대한 통찰력을 갖추고 설문 조사 결과를 의회에 제출하고 지원 및 상담 자원, 작업장 보호 및 사랑하는 사람들을 돌보는 사람들을위한 교육 및 교육 프로그램에 대한 지원을 확대 할 계획입니다.
2018 년 1 월, 도널드 트럼프 (Donald Trump) 대통령은 RAISE Family Caregivers Act 법. 초당 적 법률은 미국 보건 복지부가 앞으로 3 년 내에 4 천만 명 이상의 가족 간병인을 지원하기위한 국가 프로그램을 개발 및 유지하도록 규정하고 있습니다.
"그러나 이는 단지 정부가 할 수있다 "고 Whiting은 말한다. "희귀 질환에 대한 약물 개발 프로세스에 가족 간병인을 어떻게 통합시키는 지 또는 고용주가 직장 보호를 제공하여 직장과 직장을 선택할 필요가 없도록 민간 기업이 수행해야 할 역할이 있습니다. 사랑하는 이들을 돌 보았다. "
