차례:
- 최근 연구에 따르면 파킨슨 병 환자의 삶의 질을 개선하기 위해 공공 정책이 긴 여정을 펼칠 수 있다고합니다.
- 페이스 북에서 Ouellette-Medeiros는 "그의 자만심과 완고함으로 인해 환자가 질병에 걸리지 않도록합니다. 그는 언젠가 치료법이있을 것이라는 희망에 계속 매달리고 있습니다. "
2013 년 2 월 27 일 수요일 - 르넷 구즈먼이 파킨슨 병에 관해 오바마 대통령과 이야기 할 기회가 있다면, 그녀의 가족. 그녀의 아버지는 1 년 전에 파킨슨 병으로 돌아가 셨고, 지금은 삼촌이 상태로 진단되었습니다.
"나는이 끔찍한 질병이 10 년 넘게 인생을 악화시키는 것을 지켜 봤고, 그녀가 삼키는 능력을 잃어 버렸기 때문에 더 이상 마시거나 먹지 않아야한다 "고 페이스 북 지위에서 썼다."걷는 능력이 강탈되었으므로 너무 많은 낙상을 감수했다. "
파킨슨 병은 신경학 사람의 균형과 조정에 영향을 미치는 장애. substantia nigra라고 불리는 뇌 부분의 신경 세포는 운동과 조정을 담당하는 화학 도파민을 생산합니다. 파킨슨 병에서는 신경 세포가 파괴되거나 죽습니다. 이사 할 수 없다는 것은 파킨슨 병의 특징 중 하나입니다.
파킨슨 병 재단 (Parkinson 's Disease Foundation)에 따르면 최대 백만 명의 미국인이 파킨슨 병에 감염되어 살고 있습니다. 전세계에 7 천만 ~ 1 천만 명의 사람들이이 상태에 빠져있는 것으로 추산되며, 대개 점진적으로 악화됩니다.
르넷 구즈먼 (Lenaette Guzmán)은 대통령과 대화 할 기회가 없을 수도 있습니다. 그러나 그녀와이 질병의 영향을받는 모든 미국인들은 파킨슨 병 조치 네트워크 (PAN)가 주최 한 파킨슨 병의 전화 참여의 날에 의회 의원에게 치료법을 찾도록 촉구 할 수 있습니다. Parkinson의 지지자, 환자 및 연구원은 현재 연방 기금을 계속 유지할 권한을 가진 사람들에게 영향을 줄 수 있기를 희망하면서 정치인들에게이 쇠약하게하는 질병에 대한 교육과 유망한 연구를 교육하기 위해 워싱턴 DC의 PAN 포럼에서 회의를 진행하고 있습니다. 파킨슨 병에서 정부의 역할
최근 연구에 따르면 파킨슨 병 환자의 삶의 질을 개선하기 위해 공공 정책이 긴 여정을 펼칠 수 있다고합니다.
운동 장애 저널에 온라인으로 게재 된 2013 년 2 월 연구는 파킨슨 병 환자 63 만명의 의료 비용을 조사했습니다. 이 연구에서 연구자들은 파킨슨 병 치료에 대한 국가 비용이 연간 144 억 달러 (약 22,800 달러)라고 추정했다. 파킨슨 병 환자의 연간 건강 관리 비용은 파킨슨 병이없는 사람보다 12,800 달러가 더 비쌉니다. 파킨슨 병 치료와 관련된 간접 비용 (예 : 실직, 재택 개조 및 신경과 전문의 방문시 장거리 여행)에서 63 억 달러가 추가로 계산되었습니다. 연구자들은 고령 인구의 급격한 성장으로 파킨슨 병 환자의 수가 2040 년까지 두 배로 증가 할 것으로 예측했다. Movement Disorders
에 발표 된 또 다른 2013 년 2 월 연구는 파킨슨 병의 경제적 이점을 입증 할 가설을 제시했다. 연구. 연구원들은 파킨슨 병의 진행을 50 % 감소시키는 것이 의료비를 35 % 낮추는 것으로 추정했다. "두 연구는이 치명적인 질병의 엄청난 경제적 함의를 강조하고, 연구비가 증가하는 것이 현명한 투자라고 밝히고있다. NIH (National Institutes of Health) 2011 년 파킨슨 병 연구비는 단지 1 억 5 백만 달러였습니다. 이것은 단지 144 억 달러의 1.05 %에 불과하며 분명히 성장해야하는 투자입니다. "Pan Amy Comstock의 CEO는 보도 자료에서 말했다. Parkinson의 연구에 대한 전화 요청 오늘의 파킨슨 병 전화에 참여하고 상원 의원과 대변인에게 치료제를 요청하도록 요청하는 경우 미국 국회 의사 교환 대 202-224-3121 (오전 9 시부 터 오후 5 시까 지, EST) Parkinson 's Action Network는 귀하를 돕기위한 메시지 템플릿을 제공합니다.
파킨슨 병 환자, 간병인, 심지어 직접적인 관계가없는 사람들도 모두 12 년간 파킨슨 병 환자로 살고있는 Niki Ouellette-Medeiros의 아버지와 같은 사람들을위한 연대를 도우 려합니다. 이 질병은 천천히 신체적으로 장애를 일으키지 만, 그의 딸은 자신의 감정적 인 전망이 여전히 강하다고 말합니다.
페이스 북에서 Ouellette-Medeiros는 "그의 자만심과 완고함으로 인해 환자가 질병에 걸리지 않도록합니다. 그는 언젠가 치료법이있을 것이라는 희망에 계속 매달리고 있습니다. "
