차례:
카산드라 벤야민의 가족에게는 장남이 아기이고 아기가 "엄마"입니다. 수수께끼처럼 들리지만, 그렇지 않습니다.
플로리다 주 웨스트 팜 비치 (West Palm Beach)의 카산드라 (Kassandra) (15 세)는 그녀의 형인 조슈아 (Joshua)를 기억할 수있는 동안 돌보아주었습니다. 조슈아 (17 세)는 코핀 - 로리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome)이라는 유전 적 장애로 인해 심리적으로나 신체적으로 장애가있다. 50,000 명 중 1 명은 정신 지체와 두통, 얼굴 및 골격 이상을 유발하는 장애가 있습니다. 코핀 - 로우리 (Coffin-Lowry)는 소녀보다 소년에게 더 심각한 영향을 미칩니다. "
"나는 그를 아기 형제로 여깁니다. 내 도움이 필요합니다. "카씨가가는 카산드라는 말한다. 카시는 희귀 한 동물이 아닙니다 .8-18 세 사이의 140 만 명의 어린이가 미국에서 간병인으로 일하는 반면, 간병인을위한 대부분의 연구 및 지원은 중년층에게만 이루어집니다. 노화 장애가있는 부모 또는 장애 아동을 돌보는 부모를 돌보는 미국인의 경우, 형제, 부모 등을 돌보는 미국 어린이에 초점을 맞추지 않은 것으로 나타났습니다. 1,281 명의 중학생에 대한 최근 연구에 따르면, 가족 구성원이 불안과 우울증의 비율이 현저히 높습니다. ""변화하는 의료 서비스와 가족에 의해 관리되는 만성 질환으로 인해 우리는 어린이의 간병 역할을 충분히 바라 보지 못하고 있습니다. "라고 Connie Siskowski 사우스 플로리다의 비영리 단체 인 청소년 보호자 협회 (AACY)는 청소년 보호자와 그 가족을 돕기 위해 헌신했습니다.
청소년 보호자는 학교를 그만두기 쉽습니다. 그들의 학업을 유도하고, 그들 자신의 건강을 위태롭게한다. AACY에서 수집 한 데이터에 따르면 위장 장애, 부상당한 부모와 형제 자매 부상, 피곤함, 두통 및 PTSD로 고통 받고 있음을 보여줍니다. "990"다루어야하는 간병 상황의 유형에 따라 매우 어려울 수 있습니다 외상에 시달리는 "시코ows 스키 (Siskowski)는 병든 할아버지를 돌보고 죽은 채로 외상을 입은 어린 아이였습니다. 또한 젊은 관리인이 목욕을 돕고, 상처 치료를하고, 화장실을 사용하는 등 성별이 다른 성인을 신체적으로 돌보는 것이 외상 될 수 있다고 Siskowski는 말합니다.
AACY는 점점 커지고있는 간병 청소년
미국 플로리다 주 팜 비치 컨트리 전역의 25 개 학교에서, 미국 전역의 계열사와 협력하여 일하고 있습니다. 정말로 집중할 수는 없습니다. "학생들은 스트레스 관리, 문제 해결, 시간 관리 및 의사 결정 워크샵에 참여하여 학업에 더 많은 시간과 공간을 제공 할 수 있습니다. 가족 구성원이 겪는 질병에 대한 연령에 맞는 정보를 얻는 것은 불안감을 줄이는 데 도움이됩니다. 사회 복지사는 학생들의 가정을 방문하여 컴퓨터와 휠체어 램프에 이르는 자원을 제공하여 학생들과 가족을 도우며 재정적 인 문제에 직면합니다.
Kassy는 AACY의 8 주 기술 훈련 및 지원 그룹 그녀의 학교뿐만 아니라 휴식 기법 워크샵. AACY는 Kassy와 그녀의 가족에게 가정 건강 보조, 임시 위탁 간호, 개인지도, 학교 용품 및 기타 재정, 학업 및 사회 지원에 대한 추천을 제공했습니다.
Kassy와 같은 학생들은 AACY의 Facebook 페이지 또는 이메일 ([email protected])
성인을 돌보는 어린이
카시는 10 대 초반의 전형적인 삶을 즐깁니다. 그녀가 가장 좋아하는 코스는 세계사와 예술입니다. 그녀는 숙제, 친구, 남자 친구를 우연히 만난다. 과거에 성적으로 어려움을 겪었지만 지금은 As와 Bs를 얻고있다. 그러나 그녀는 또한 그녀의 어머니가 그녀의 형제의 기저귀를 갈아주고, 약을주고, 먹이를주고, 회사를 지키도록 도와줍니다. 여호수아는 발달 상 아기처럼 생겼지 만 걷거나 말하거나 보살 피는 일은 할 수 없지만 그는 계속 성장하고 100 파운드가 넘습니다. 카시는 "때때로 그를 들어 올리는 데 아팠다."라고 말한다.
"그녀는 어린 엄마 같아요."카시의 어머니 인 마리아 벤자민 (Maria Benjamin)은 말한다. "그녀는 내 오른팔이고, 그녀는 내 바위이고, 가장 친한 친구입니다. 그녀는 상황이 일어난다는 것을 알고 있습니다. 그녀는 이것으로 태어 났고 선택의 여지가 없었습니다. 그러나 그로부터 그녀는 황금의 심장을 갖기 위해 성장했습니다 "라고 마리아는 말합니다.
카시의 어머니와 아버지는 몇 년 동안 헤어져있었습니다. 그녀의 아버지는 은퇴하고 뉴욕에 산다. 그는 때때로 가족을 방문하여 재정적으로 도움을 주지만 고투하고 마리아는 실직 상태입니다. Kassy는 대학에 진학하고 외과 의사 또는 법의학 인류학자가되기를 원한다고 말했다.
"나는 일을 해결하고 분석하는 것을 좋아하는 사람입니다."라고 그녀는 말합니다. 그러나 마리아는 어떻게 그들이 교육비를 지불 할 지 확신하지 못합니다.
어머니는 여호수아에 대해 걱정하고 있습니다. 그녀는 항상 형에게 18 세에 가까워지면서 항상 형의 건강에 대해 염려하고 있습니다. 코핀 - 로리 증후군을 앓고있는 조나단 (Jonathan)은 2001 년에 18 세 때 사망했습니다.
"조슈아를 잃어 버리는 것에 대해 생각하지 않으려 고 생각했지만 그것은 항상 내 마음의 뒤쪽에있다."카시는 말했다.
카시는 궤양으로 진단 받았는데, 그녀와 어머니는 스트레스와 불안으로 인해 그녀가 일곱 번째 학년. 그녀는 자신의 상태로 두 번 병원에 입원했다.
"엄마가 우울하다고 생각해서 정신과 의사를 만났다. 그들은 이야기하고, 나가고, 숨을 쉬며, 병을 채우지 말라고 말했습니다. "그녀는 스트레스를 줄이고 약물로 궤양을 관리한다는 것을 배우고 있습니다."
내 헤드폰과 호수 근처에서 산책하러 가며 숨을 쉬어 라. "그녀는 또한 힙합과 같은 춤을 추는 것을 좋아한다."모든 것을 떠나게 해줍니다. "그녀는 남자 친구와 이야기합니다. 그녀는 그녀의 가장 친한 친구로 묘사합니다. "그는 조슈아에게 매우 친절합니다. 그는 거기에없는 것처럼 아닙니다. 그는 진짜로 그와 이야기합니다 "라고 Kassy는 말합니다.
어머니의 동생 돌보는 것을 지켜보고 도움을 받으면 Kassy는 부모가되고 싶어하는지 질문합니다. 그녀는 Coffin-Lowry Syndrome의 운송 업체이며 그 장애를 언젠가는 자신의 자녀들에게 전가합니다.
"나는 내 마음을 다해 동생을 사랑합니다."라고 그녀는 말합니다. "그러나 나는 엄마를보고 어떤 투쟁이 일어나는지 압니다."
미국에 말하기 : 당신이 가족 내에서 간병인의 어려움에 대해 어떤 고민을하고 있습니까? (의견 : 모바일 사용자는 댓글을 달 수 있습니다.)
