친구 및 가족은 모든 사람의 삶에서 중요한 부분을 차지하지만 만성 질환으로 생활 할 때 이야기하기가 쉽지 않을 수 있습니다 당신의 건강에 관한 것. 다발성 경화증 (MS)은 이에 대처하는 모든 사람마다 다릅니다. 증상을 경험할 수있는시기를 알려주거나 정확한 순간이 얼마나 심각한 지 알려주는 정확한 일정은 없지만 강력한 지원 시스템을 갖추면 자신의 방식대로 관리하는 데 도움이됩니다. 그러나 지원 네트워크를 구축하기 전에 상태에 대해 알아야한다고 생각하는 사람부터 시작하여 몇 가지 중요한 결정을 내려야합니다.
MS와 귀하의 삶에있는 사람들
첫 번째 본능은 모든 사람에게 MS 진단을 받았다는 사실을 알리거나 반대의 반응을 보였을 수 있으며 MS를 세계에서 숨길 수 있습니다. 자신의 생각과 감정을 처리 할 시간을주십시오. 자신의 인생에서 각 사람에 대해 생각하고 그들과 진단을 나누는 것이 유익 할 지 생각해보십시오. 주위에있는 사람들은 증상이 나타나기 시작하는 것을 종종 알아챌 수 있습니다. 이들이 당신이 신뢰하는 사람들이라면, 필요할 때 그들을 지원할 수 있습니다. 어떤 사람들은 다발성 경화증을 이해하지 못하면 어떻게 행동해야하는지 확신 할 수 없다는 것을 명심하십시오. 질문에 답변하고 MS에 대해 교육 할 수 있도록 준비하십시오.
정보를 원하지 않는 사람들에게 험담을 퍼트 릴 수있는 사람들에게 너무 많은 정보를 제공하는 것에주의하십시오. 특히 동료 인 친구에게 자신의 지식을 공개 할 준비가되기 전에 개인 의료 정보가 다시 고용주에게 돌아가는 것을 원하지 않는 경우를 대비하여 생각하십시오. 능숙한 보스라도 MS에 관한 모든 사실을 가지고 있지 않을 수 있으며 자신의 능력보다는 진단을 기반으로 업무 성과에 대한 결정을 내릴 수 있습니다.
고용주에게 알리기 : 좋은 생각입니까?
이상 모든 고용주는 직원에게 영향을 미치는 심각한 의학적 상태에 대해 배우고 지원하고 돌보아줍니다. 그러나 현실에서는 MS가 공개 될 때 특정 관리자가 어떻게 대응할 것인지를 알 수있는 방법이 없습니다. 회사에서 건강상의 문제가있는 직원에 대한 지원을 보여주는 역사가있는 경우는 예외입니다. 장애가있는 미국인 법 (Act with Disabilities Act)은 고용주가 판촉이나 해고에 관한 결정을 내릴 때 진단을 고려하는 것을 불법으로 규정합니다. 그러나 이것이 고용주가 그러한 정보가 자신의 판단을 색칠하게하는 것을 항상 멈추는 것은 아닙니다.
개인 의료 정보를 공개하기 전에 일반적인 방법으로 MS에 대해 직장 내 사람들을 교육하는 것을 고려하십시오. 현지 지원 그룹과 연결하여 마라톤이나 MS 걷기와 같은 예정된 인식 이벤트에 대해 알아보십시오. 직장 동료를 조직하고 미시시피가 무엇인지에 대한 대화를 시작하십시오.
숙식을 요구하거나 일을 수정하거나 부재 중을 떠나야 할 때가되면 회사의 인적 자원 (HR) 매니저. HR 관리자와 공유하는 개인 의료 정보는 기밀이며 회사의 다른 누구와도 공유 할 수 없습니다.
개인 관계에서의 균형 유지
가족 및 친한 친구의 지원은 MS의 중요한 부분이 될 수 있습니다 경영 계획. Jaris Hammond ACSW, LCSW, 인디애나 폴리스 지역 핸콕 지역 병원의 사회 서비스 담당 이사는 긍정적 인 사람들과 자신을 둘러 쌀 필요성을 강조합니다. Hammond는 "태도는 모든 것이지 다발성 경화증을 관리하기 위해서는 긍정적 인 자세를 취해야합니다. 귀하의 가족이 필요한 지원을 제공 할 수없는 경우, 지역 병원이나 MS 조직에서 지원 그룹을 찾으십시오. 비 가족은 가족처럼되어 필요한 지원을 제공 할 수 있습니다. "
귀하의 중요한 다른 사람이 귀하의 MS에 수반되는 어려움을 처리 할 준비가되어 있지 않은 경우 상담원이나 사회 복지사와 약속을 잡아서 두 사람 간의 대화를 시작할 수 있도록하십시오. 좌절감, 두려움 및 불확실성의 느낌은 파트너에게 영향을 미칠 가능성이 있습니다. 경험이 풍부한 전문가가 초기 대화를 돕는 데 도움을 줄 수있는 관계 역경을 극복하는 데 도움이됩니다.
증상이 나타날시기를 예측하지 못할 수도 있지만 시간이 지나면 파트너가 프롬프트를 식별 할 수 있습니다 이는 MS 증상으로 고생하고있을 때 신호를 보낼 수 있습니다. 극심한 피로감이나 정서적 기분 변화를 경험할 수 있다는 것을 아는 것이 하나의 일이지만, 발생했을 때 이러한 사례를 다루기 위해 인내심을 갖는 것도 또 다른 일입니다. 긴 교대 근무이나 의사 방문 후에 피로를 느끼는 경향이있는 경우, 이들은 집에 도착했을 때 휴식 할 시간이 필요할 수도 있음을 파트너에게 알리는 메시지입니다. 그러나 모든 책임을 파트너에게 맡기지 마십시오. 당신이 마모되지 않도록 휴식 시간을 계획대로 계획하는 것이 중요합니다. 귀하의 요구를 귀하의 파트너에게 알려 주시고, 귀하의 필요에 귀 기울이며여십시오.
증상은 즉각적이고 경고없이 발생할 수 있으며, 귀하와 귀하의 파트너는 언제나 그들을 위해 계획 할 수 없습니다. Hammond는 이러한 관계 목표를 염두에 두라고 제안합니다.
- 관계에서 두 사람 모두 기획, 인내, 이해가 필수적입니다.
- 함께 할 수 있습니다. 모든 관계의 정상적인 부분 인 나쁜 날들이 있음을 알아야합니다.
- 친밀감은 사랑의 동반자 관계의 중요한 부분입니다. 귀하의 성적 즐거움을 방해하는 MS 증상을 치료할 수있는 방법에 대해 담당 의료진과상의하십시오. 정보를 요구하는 것을 당혹스럽게 생각하지 마십시오. 건강 관리 전문가는 귀하에게 유익 할 수있는 최신 성 건강 옵션에 대해 잘 알고 있습니다.
- 귀하의 파트너가 "당신을 돌봐"는 경향이있을지라도, 공중 선회는 귀하 또는 그 관계를 도울 수 없습니다. 자신 만의 독립심과 성취감이 필요합니다.
- 함께 앉아서 균형 잡힌 가사일을 계획하고, 건강 식료품 목록을 작성하고, 함께 운동 할 시간을 가지십시오.이 단계를 통해 각자를 개인으로서 유지할 수 있습니다. 둘 다 MS와 함께 살면서 관계를 강화하십시오.
MS에 관해 아이들과 이야기하기
아이들은 호기심이 많고 매우 직관적입니다. 그들은 사물이 다른 것을 알아 차립니다. Hammond는 자신의 MS가 어떻게 든 당신의 자녀를 보호 할 것이라고 생각할 수는 있지만, 그것이 해로울 정도로 많은 해를 끼칠 수 있다고 생각할 수 있습니다. 자녀가 질문을 할 때 어떤 것이 잘못되었다는 것을 부인하면, 자녀가 뭔가를 지키고 있다는 것을 두려워하게 될 수도 있습니다. 보류 정보는 신뢰의 결여와 자신감의 상실을 초래할 수 있습니다.
자녀가 충분히 질문을 할 수있는 나이가 들면 응답을 듣기에 충분히 나이가 들었습니다. MS가 이해할 수있는 측면에서 토론 할 수있는 방법에 대한 제안은 건강 관리 팀과상의하십시오. Hammond는 자녀가 정보에 앉아서 데려 가기에 충분할 정도로 성숙한 사람이라면 원탁 토론을 권장합니다. 어린 자녀들은 함께 읽을 수있는 MS에 관한 책을 찾으십시오. 국립 다발성 경화 학회 (National Multiple Sclerosis Society)에는 연령에 맞는 여러 가지 발행물이 있습니다. 연령에 관계없이 자녀가 MS가 당신이나 그들이 한 일 때문에 발생하지 않았 음을 아는 것이 중요합니다.
처음에는 믿을 수 없을 정도로 힘들지만 MS의 진단을 긍정적 인 것으로 바꿀 수 있습니다 . 극복해야 할 역경이 생기고 자녀가 당신을 관찰하게 될 것입니다. 이러한 가르침을 포기하지 말고 올바른 예를 설정하고 낙천적 인 태도를 취하고 가능한 한 최선을 다해 MS를 관리함으로써 어려움을 관리하는 방법과 문제를 해결하는 방법을 자녀에게 보여주십시오.
도움 :
- 의사 소통의 문을 열어 두십시오. 자녀가 과목을 개설 할 때 공개적으로 솔직하게 이야기하십시오.
- 연령에 맞는 언어로 가능한 한 많은 정보를 제공하여 MS에 대한 두려움을 제거하십시오.
- 가능한 한 정상적인 상태로 유지하십시오. - 자녀는 여전히 사랑스럽고 안정된 방식으로 양육해야합니다. 진단하기 전에했던대로 훈련하고 양성하십시오.
MS는 당신의 삶을 변화시킬 수는 있지만, 당신의 인간 관계를 해칠 필요는 없습니다. 실제로, 개방적이고 정직한 의사 소통과 함께 부하를 공유하면 이전보다 훨씬 더 강한 관계를 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다.
